De mogelijkheid tot euthanasie is een van de moedigste en meest menswaardige aspecten van de Nederlandse cultuur, iets wat ik als in het buitenland wonende Nederlander alleen maar kan onderstrepen. In de documentaire Sista hjälpen (vertaald als De laatste hulp), die momenteel wordt uitgezonden op de Zweedse publieke zender SVT, wordt de tragiek van sommige ernstig zieke patiënten in Zweden goed zichtbaar. Zoals de moeder van een jonge man met de ziekte van Huntington, die al haar spaargeld bij elkaar schraapt om haar zoon naar Zwitserland te kunnen vliegen voor een waardige dood.
Voor mijn vertrek naar Zweden in 2018 werkte ik als humanisticus en ethicus met euthanasievraagstukken in de eerstelijnszorg. Nooit kwam ik echter een euthanasieverzoek van iemand onder de 30 tegen dat voortkwam uit psychiatrische problematiek. De berichten en het maatschappelijke debat over deze verzoeken roepen vragen op: waarom worden deze verzoeken gedaan en hoe worden ze geëvalueerd? De afgelopen weken heb ik mij verdiept in de casuïstiek op de website van de regionale toetsingscommissie euthanasie en een systemische analyse gemaakt van alle onderliggende aspecten.
Opvallend is dat verreweg de meeste toekenningen zijn gedaan aan jonge vrouwen (ongeveer 75 procent), waarvan een ruime meerderheid autisme als onderliggende diagnose heeft. Daarnaast komen dwangstoornissen en posttraumatische stressstoornissen voor, soms in combinatie met lichamelijke aandoeningen zoals chronisch vermoeidheidssyndroom. Het lijden wordt vaak beschreven als “diepe eenzaamheid, het ontbreken van verbindingen met anderen, zich anders voelen dan anderen, levensmoeheid, trauma en verlies van vertrouwen in behandeling”. Daarnaast worden schrijnende, juridisch zelfs zeer twijfelachtige, behandelingvormen genoemd, zoals opsluitingen in de isoleerruimte en onvrijwillige, tientallen, tot meer dan een honderdtal, electroshockbehandelingen.
Er zijn zes noodzakelijke voorwaarden voor het toekennen van euthanasie: het lijden moet ondraaglijk en uitzichtloos zijn, de patiënt moet wilsbekwaam, vrijwillig en weloverwogen een keuze kunnen maken en goed geïnformeerd zijn. Daarnaast is er geen redelijke andere oplossing mogelijk, moet er een onafhankelijke arts zijn geraadpleegd en moet de medische levensbeëindiging professioneel en zorgvuldig worden uitgevoerd.
In onderstaande discussie zal ik mij richten op het eerst genoemde criteria, dat bestaat uit twee aspecten: 1. Ondraaglijk lijden en 2. Uitzichtloosheid/geen mogelijkheid op verbetering. Dat je ondraaglijk kunt lijden aan psychische problematiek, staat wat mij betreft niet ter discussie. De meeste van de beschrijvingen zijn direct schrijnend en tragisch te noemen: niet meer kunnen slapen door herbelevingen, jezelf verwonden, diepe eenzaamheid en afgesnedenheid van het dagelijkse bestaan en anderen. En een intense doodswens.
Er zijn echter ook problematische aspecten aan deze euthanasieverleningen, vooral gezien onze maatschappelijke verantwoordelijkheid. De voorwaarde “uitzichtloosheid” roept vragen op, met name wat betreft het genderaspect. Driekwart van de casuïstiek betreft jonge vrouwen, waarvan de meerderheid autisme heeft. Ook bij zelfmoord speelt autisme vaak een grote onderliggende rol, maar hier betreft het voornamelijk mannen.
De medische wetenschap loopt achter als het gaat om de kennis over vrouwen, die vaak geen of weinig deel uitmaken van wetenschappelijk onderzoek. Vrouwen kunnen zowel biologisch als psychologisch verschillen van mannen, maar we weten te weinig om hen goed te helpen. Dit geldt ook voor vrouwen met autisme, die vaak laat gediagnosticeerd worden door hun vermogen om autistisch gedrag te camoufleren. Dit is een sociologisch fenomeen: vrouwen passen zich aan aan maatschappelijke verwachtingen, wat hen uiteindelijk kan opbreken. De geschiedenis leert ons de gevaren van deze blinde vlek in de medische wetenschap, zoals de diagnose ‘hysterie’ in de 19e eeuw en de mensonterende onderzoeken en behandelingen die daarop volgden. We staan nog steeds op ruime achterstand in onze medische kennis over vrouwen.
Ook op het vlak van autisme staan we op achterstand. Bij mensen met autisme functioneren de hersenen op een fundamenteel andere wijze dan bij neurotypische individuen. Dit resulteert in een verhoogde gevoeligheid voor externe prikkels: geluiden, licht en zelfs aanrakingen kunnen veel intenser worden ervaren. Bovendien ondervinden mensen met autisme vaak aanzienlijke moeite met veranderingen en hebben zij een sterke behoefte aan structuur. Wanneer de wereld onvoorspelbaar aanvoelt, kan dit gevoelens van angst en onzekerheid oproepen. Sociale signalen worden soms moeilijker geïnterpreteerd, wat de communicatie kan bemoeilijken. Dit leidt niet alleen tot uitdagingen in het sociale leven, maar ook op school en op de werkvloer. Autisme zou dan ook bijna als een systemische aandoening beschouwd kunnen worden, gezien de invloed die het heeft op zowel het brein, het sociale functioneren als de persoonlijke economie van de betrokkenen.
Wetenschappelijke studies tonen bovendien aan dat autisme vaak gepaard gaat met verschillende comorbiditeiten. Mensen met autisme lopen een verhoogd risico op chronische aandoeningen zoals migraine en epilepsie. Daarnaast hebben zij een grotere kans op het ontwikkelen van psychische aandoeningen zoals dwangstoornissen, depressie en ADHD. Ook blijkt dat mensen met autisme vaker slachtoffer worden van traumatische ervaringen, zoals pesten of seksueel misbruik. Door hun rigide denkpatronen hebben zij bovendien vaak minder effectieve copingmechanismen om met deze ervaringen om te gaan.
Autisme is een aandoening die zowel ongeneeslijk als onbehandelbaar is. Autisme is een van de dodelijkste ziektes onder jongeren, niet doordat het direct levensbedreigend is, maar omdat het de kans op suïcidale gedachten vergroot. Binnen het kader van de inflexibele denkpatronen kan de dood gezien worden als een mogelijke uitweg uit het voortdurende lijden, wat het bijzonder moeilijk maakt om deze gedachte te relativeren. Dit roept de vraag op of de ongeneeslijkheid van autisme als onderdeel van het tweede criterium – uitzichtloosheid – kan worden beschouwd. Ik zou stellen van niet, omdat, hoewel genezing niet mogelijk is, er wel degelijk manieren zijn om met autisme te leren leven. Het draait hierbij niet om genezing, maar om het verbeteren van de levenskwaliteit.
Onze samenleving speelt hierin een cruciale rol. Het onderwijssysteem en de nadruk op maatschappelijk functioneren leggen vaak een onterecht zware druk op mensen met neurodiversiteit. Dit is een gemiste kans: veel mensen met autisme beschikken over uitzonderlijke kwaliteiten die, indien goed benut, zowel henzelf als de samenleving ten goede kunnen komen. Onderzoek toont zelfs aan dat wanneer mensen met autisme zich kunnen concentreren op hun specialistische interesses, hun levenskwaliteit aanzienlijk verbetert. Het is dan ook van groot belang dat we als samenleving deze unieke talenten erkennen en ruimte geven voor een diversiteit aan manieren van functioneren.
We zien alleen wat we kennen. Michel Foucault schreef al in 1963 in ´De geboorte van de kliniek´ over ´de medische blik´ en hoe zien, herkennen en identificeren wordt gekoppeld aan medische kennis. Ons weten over lichaam en geest wordt gedomineerd door een het medische discours. Alleen dat wat medisch-technisch te duiden is, wordt gezien: is het niet te meten of te ontdekken vanuit onze medische epistemologie, dan bestaat het niet. Wanneer mannen dominant aanwezig zijn in de medische beroepen, en als wetenschappelijk onderzoeksobject, blijft het vrouwelijke lichaam en de vrouwelijke psyche een blinde vlek. Wanneer het autistische brein moeilijk te meten en te identificeren is, blijft hun identiteit voor ons een mysterie.
Maar al zouden we een inhaalslag maken, en meer medische kennis vergaren over het lichaam en de geest van een vrouw, of iemand met autisme, dan nog is er veel wat zich aan ons blikveld onttrekt. Wat kan de medische wetenschap met vragen rondom eenzaamheid bijvoorbeeld? Hoe kan het hulp bieden bij het ervaren van verbinding met andere mensen, of de wereld om ons heen? Hoe helpt het bij vragen die onoplosbaar zijn? Het antwoord is hier vaak: niet. Eenzaamheid is geen medische diagnose en dus is er ook geen behandelingsoptie. De medische wereld is goed geworden in handelen, maar wat als handelen niet meer kan of helpt?
Psychiater Jim van Os schrijft in een van de online discussies rond dit onderwerp dat medici vaak worden opgeleid op een “HBO-achtige” praktische manier, door het leren toepassen van biologische en medische modellen. Maar een opleiding in wijsheid voor medici bestaat er niet. Terwijl dit soort vragen volgens hem schreeuwen om wijsheid. Wat we nodig hebben is een vorm van existentiële geletterdheid, zou ik daaraan willen toevoegen, een kunst en kunde om te leren omgaan met onze levensvragen. Levensvragen vragen om hele andere vaardigheden dan medische behandelvormen: het vraagt om uithoudingsvermogen met complexe vragen, onbeantwoordbare paradoxen, en schrijnende situaties.
Terug naar de vraag of dit lijden uitzichtloos lijden betreft. Door de wijze waarop we nu de zorg inrichten voor jonge vrouwen met autisme, de comorbiditeiten en posttraumatische stressstoornissen is dat wellicht helaas het geval. Veel van deze verzoeken worden gedaan door mensen die aan het einde van hun Latijn zijn en alles al geprobeerd hebben binnen de mogelijkheden die wij bieden. Euthanasie kan een goede dood voor deze mensen zijn. En de artsen die die deze verzoeken evalueren, doen dat zo integer mogelijk. Wij als maatschappij hebben echter ook een nadrukkelijke verantwoordelijkheid voor deze jonge mensen om ons blikveld te verruimen en verder te leren kijken dan onze medische neus lang is. Als je niet weet wat het is, dan zie je het ook niet. Wil je als maatschappij de mogelijkheid tot een goede dood bieden, dan heb je daarnaast de morele plicht jonge vrouwen met autisme de mogelijkheid tot een goed leven te bieden.
Bij een goede dood hoort ook een goede wetgeving, zie het burgerinitiatief http://www.levenseinderegie.nl