Het is inmiddels alweer 38 jaar geleden dat Rianne van Gestel zich op Curaçao vestigde, samen met haar toenmalige partner. In Nederland werkte ze op de intensive care, op Curaçao op de afdeling cardiologie. Werken in de zorg en ‘zorgen voor zieke en kwetsbare mensen’ is haar op het lijf geschreven. Door dit werk en met een Curaçaose familie om zich heen, kon Rianne prima wortel schieten in de heterogene samenleving van zo’n 150.000 mensen op dit Caribisch eiland.
Toch knaagde er iets: besteden we als medewerkers in de zorg wel voldoende tijd en aandacht aan de zieke, lijdende en misschien wel stervende mens? Ze vertelt van een man met hartfalen, die altijd alleen naar de controles op de polikliniek kwam: “Zijn vrouw noch zijn kinderen vergezelden hem, ze wisten zelfs niet wat er aan de hand was.” Voor haar is het duidelijk dat je zulke ingrijpende problemen moet delen met geliefden en ze bood aan om bij het gesprek te zijn.
Een tijdje later werd een goede vriendin ernstig ziek. De verzorging thuis door geliefden en deskundigen was prima, en als vriendin kon Rianne veel voor haar betekenen in het laatste stukje van haar leven. Een andere vriendin lag met veel pijn in het Adventziekenhuis en kreeg daarvoor niet de juiste medicatie. Rianne dacht: “Ik moet hier wat mee”, en zo ontdekte ze dat haar kracht ligt in het persoonlijk contact met mensen. Daarnaast lukte het haar om de zorg op de afdeling waar ze werkte zo te organiseren dat er beter naar patiënten wordt geluisterd en er meer informatie met hen wordt gedeeld.
Ondanks die grote eerste liefde, scheidden Rianne en haar man. Terugkijkend zegt ze: “Ik zou het nu heel anders doen. Al die jaren in de zorg en in de omgang met zieke en stervende mensen hebben mij geleerd wat echt belangrijk is.”
Hospice Arco Cavent
Een nieuwe liefde kwam in haar leven en samen kochten ze als investering voor de oude dag een huis dat helemaal opgeknapt moest worden. Het had een prachtig uitzicht en terwijl Rianne daar mijmerend van stond te genieten dacht ze: “Hier wil ik wel doodgaan”, waarna de gedachte “Iedereen mag hier wel doodgaan” bij haar boven kwam. Zo waren op allerlei manieren bij haar de zaadjes geplant, waardoor Hospice Arco Cavent nu bijna het twaalfeneenhalfjarig jubileum mag vieren.
Dat is niet zonder slag of stoot gegaan. Nog steeds moet Rianne zich maandelijks met het bestuur en in het bijzonder de penningmeester de vraag stellen of ze de deuren open kunnen houden. Het grote probleem is de dagvergoeding van de Sociale Verzekeringsbank (SVB), de uitvoerder van de basisverzekering ziektekosten op Curaçao. De SVB vergoedde aanvankelijk niks, gaf na veel soebatten een lage vergoeding, na aandringen een iets hogere vergoeding, maar nog nooit een kostendekkende. En dat terwijl Rianne al het mogelijke doet om de kosten laag te houden. Zo hebben zij en haar echtgenoot het huis zelf verbouwd tot een plek die uitstekend geschikt is als hospice met 6 kamers voor bewoners en met gemeenschappelijke ruimtes. In 2012 was het af, met de complimenten van een deskundige in de bouw. Voor zichzelf heeft ze afgezien van salaris, en betaalde beroepskrachten kan ze niet meer bieden dan een nulurencontract.
Vergoedingen
De financiële problemen zouden minder urgent zijn als de patiënten de kosten zelf moesten betalen, als ze een eigen bijdrage hadden moeten betalen of wanneer er uitsluitend mensen met een particuliere ziektekostenverzekering waren opgenomen. Daarvan zegt Rianne: “Dan wordt het een voorziening voor mensen die het zich kunnen permitteren. Dat is niet wat ik me bij Arco Cavent voorstel. Iedereen die aan het einde van zijn leven is gekomen en deze zorg nodig heeft, is welkom, ongeacht zijn inkomen of afkomst.”
Door het gebrek aan passende vergoedingen heeft Rianne zich samen met haar bestuur ook nog bezig moeten houden met het werven van fondsen en donateurs: “Iedere keer wanneer ik denk dat het niet meer gaat lukken, komt er toch weer hulp. Dan weet ik dat ophouden geen overweging mag zijn.” Dankzij de bundeling van deze positieve krachten en de lovende reacties van bewoners en familieleden, staat Arco Cavent heel positief bekend.
In april in een coronajaar werd Rianne gebeld door de gouverneur. Ze schrok en vreesde dat zij, mevrouw Lucille Andrea George-Wout een plaatsje in het Hospice nodig had. Totdat ze goed luisterde en hoorde: “Het heeft de Koning behaagd…” Ze moest ervan huilen, de uitreiking van de koninklijke onderscheiding. Die waardering deed haar goed, maar ze had toch liever de vergoeding van de SVB, waar de verzekerden recht op hebben.
Hoe komt het toch dat de SVB zo onwillig is bij het betalen van een kostendekkende vergoeding voor deze patiënten? Je zou denken dat er geld bespaard wordt, want ziekenhuiszorg is peperduur. Op Aruba (f350), Bonaire (f280) en Sint Maarten (f426) worden heel andere vergoedingen betaald dan op Curaçao waar hospicezorg slechts f85 krijgt. Waarom krijgt Arco Cavent niet de vergoeding die hospices op de andere eilanden krijgen?
Regelgeving
Rianne is bij alle ministers geweest, heeft juristen naar de zaak laten kijken en is inmiddels tot de conclusie gekomen dat het ontbreekt aan regelgeving, waardoor de SVB kan doen en laten wat die wil. Ze heeft concept-regelgevingen van andere hospices bestudeerd en voorgelegd aan de minister. Die kunnen zo overgenomen worden. Ondanks alles heeft Rianne goede hoop: “Minister Javier Silvania heeft ons als enige serieus genomen en er werk van gemaakt. Er loopt nu een onafhankelijk onderzoek naar hospices en daar moet wat uitkomen, de vergoeding moet omhoog.”
Buiten aan een boom wiegen hartjes in de wind met de namen van de mensen die dit jaar in Arco Cavent zijn overleden. Zo ook het hartje met de naam van een alleenstaande meneer die vanuit een erbarmelijke situatie is opgenomen. Vijf dagen heeft hij nog van goede zorg en aandacht kunnen genieten. Dat is waar Rianne en haar brede kring van medewerkers het voor doen.
Dit artikel verscheen eerder in De Linker Wang.
