“Ervaringsdeskundige, adviseur en gespreksleider. Geboren in Turkije, roots op Kos en opgegroeid in Brabant. Ik spreek de taal van het hoofd en het hart.” Dit zijn de eerste zinnen op het LinkedIn-profiel van Fatoş Ipek-Demir. Deze sprekende en schrijvende mantelzorger heeft als missie gelijkwaardigheid en inclusie in de zorg. Op haar facebookpagina ‘Dagboek van een mantelzorger’ beschrijft ze wat haar vader – die Alzheimer heeft – en zij als mantelzorger meemaken in de ouderenzorg. Haar blogs zijn herkenbaar, grappig en verdrietig tegelijk en schetsen vooral een pijnlijk beeld van eenzame ouderen en overwerkt zorgpersoneel binnen de ouderenzorg in Nederland.
Waarom ben je een schrijvende en sprekende mantelzorger geworden?
“Vijfentwintig jaar geleden kreeg mijn moeder kanker en daar startte mijn reis als mantelzorger binnen het Nederlandse zorgsysteem. Ik ging bijvoorbeeld regelmatig met haar mee naar de huisarts. Dat was echt een vreselijke man. Hij bezat weinig wellevendheid en culturele sensitiviteit. Hij stelde niet de juiste vragen om erachter te komen wat er aan de hand was met mijn moeder. Zo vroeg hij een keer naar haar seksleven (mijn moeder had eierstokkanker) – waar ik naast zat. Uiteindelijk kwam mijn moeder in een katholiek hospice terecht. Ze was daar de enige moslima. De zorg was welwillend en inlevend maar wist net als wij niks. We hebben uiteindelijk zelf met behulp van een imam een handgeschreven stappenplan gemaakt voor haar stervensbegeleiding.
Na het overlijden van mijn moeder werd mijn vader ziek – hij kreeg Alzheimer – en samen maken we inmiddels alweer tien jaar een moeilijke reis door de verschillende verpleeghuizen waar hij heeft gewoond. Ik ben continu bezig de wensen van mijn vader te vertegenwoordigen op de plekken waar hij zorg ontvangt.
Ik richt me binnen mijn werk op migrantenouderen. Vanwege mijn eigen ervaring, maar ook omdat ik zie dat er hiervoor binnen migrantencommunities en ook binnen de zorg weinig goede aandacht voor is. Er wordt veel energie gestoken in bijvoorbeeld arbeidsdiscriminatie, maar je hoort weinig mensen over uitsluiting binnen de ouderenzorg. Terwijl de realiteit is dat er steeds meer ouderen bij zullen komen en hun kinderen meer zullen mantelzorgen. Mijn boodschap binnen migrantengemeenschappen is: ‘wakker worden mensen! Ook jullie ouders kunnen ziek worden en zullen doodgaan in Nederland. Praat erover.’
Binnen het Nederlandse zorgsysteem is mijn doel vooral om cultuursensitieve zorg überhaupt op de kaart te zetten en om de kennis erover te vergroten. Het paradoxale is dat je in dit land voetbalvelden met papier kan vullen met allerlei theoretische kennis over dit onderwerp, maar mijn vader heeft er weinig aan. Hij krijgt ondertussen nog steeds weleens varkensvlees in het verzorgingstehuis waar hij woont. Ik ben nu vijftig jaar. Ik wil niet dat mijn kinderen en ik over dertig jaar meemaken wat mijn vader en ik nu voor onze kiezen krijgen.”
Er is de laatste jaren steeds vaker kritiek op het functioneren van de Nederlandse ouderenzorg. Waarom is het zo belangrijk daarbinnen gerichte aandacht te hebben voor mirgantenouderen?
“Mijn vader heeft inmiddels drie verzorgingstehuizen versleten: een islamitische, een Turkse en nu woont hij in een Nederlands huis. We worden overal in een hokje geplaatst. In het Nederlandse huis zijn we ‘de Turken’, in het Turkse verzorgingstehuis waren we ‘niet Turks genoeg’ en in de islamitische instelling ontbrak de kennis over Alzheimerpatiënten.
In zijn huidige huis kom ik regelmatig mensen tegen die nog nooit een Turkse Nederlander hebben gezien. Ik ben een wandelend VVV-kantoor. Ik ben voortdurend aan het uitleggen. En zelfs dan gaat het nog mis. Zo eet mijn vader geen varkensvlees, maar niet per se halal. Dat heb ik gelijk uitgelegd tijdens het intakegesprek in het huis waar hij nu woont. Maar dat bleek op zijn eerste dag tijdens de lunch al te ingewikkeld. Met goede bedoelingen werd een Turkse collega’s op een andere afdeling om advies gevraagd over wat hij mocht eten. Zij nam aan dat hij vast halal zou eten en daar was geen rekening mee gehouden, waardoor mijn vader verbaasd op zijn boterham met kaas zat te wachten. Dit soort voorbeelden laten zien dat het beeld en de kennis van ouderen die moslim zijn of een niet-Nederlandse afkomst hebben, heel beperkt is. Én dat in dit geval alle moslimouderen over een kam worden geschoren. Dat maakt het voor bi-culturele mantelzorgers nog zwaarder. Je bent vaak bezig met uitleg geven aan verschillende kanten: zowel binnen het Nederlandse zorgsysteem als in mijn geval binnen de Turks-Nederlandse gemeenschap waar ook weer veel aannames en vooroordelen zijn.
Ik breng nu zelf regelmatig eten naar mijn vader, want in zijn huis worden er vooral kaasblokjes en leverworst bij de borrel geserveerd. En feedback vinden verzorgers ingewikkeld of ze maken het persoonlijk. Het lijkt iets kleins, maar het gaat erom of je er mag zijn met jouw gewoonten en tradities.”
Jij spreekt je als mantelzorger en als professional binnen de zorg al jarenlang scherp uit over het gebrek aan aandacht en gerichte zorg voor migrantenouderen. Je schuwt het niet uitsluiting te benoemen in jouw blogs of op sociale media. Wat voor reacties krijg je op jouw boodschap?
“Deze reacties zijn onder te verdelen in vier groepen. Je hebt de witte professionals die blij zijn met waarvoor en hoe ik actievoer. Ze steunen mij in het verder brengen van mijn boodschap en ze verbinden me aan allerlei instellingen. Dan heb je de witte professionals die alleen maar doen alsof ze me waarderen en vooral willen tappen. Letterlijk en figuurlijk door mijn hersens leeg te slurpen tijdens eindeloze kopjes koffie. Zij maken onderdeel uit van het systeem en verdienen er dus geld aan. Ze willen helemaal niet dat deze problemen worden opgelost, want dan hebben ze geen werk. Zij voeren vaak het hoogste woord tijdens bijeenkomsten en panels over migrantenouderen. Ze vinden mij vooral een lastpost.
Ten derde heb je de bi-culturele zorgprofessionals die mijn boodschap steunen en solidair zijn, maar zich niet altijd durven uit te spreken. Bijvoorbeeld omdat ze bang zijn om hun baan te verliezen of omdat ze een andere stijl hebben in hoe ze dit onderwerp aankaarten. En tot slot is er een groep bi-culturele mantelzorgers of professionals die minder kennis hebben, maar wel worden ingezet om hun verhaal te doen. Zij zijn er om de dominante groep een goed gevoel te geven dat de migrantenstem is vertegenwoordigd.”
Een deel van de zorgprofessionals en onderzoekers willen dus hooguit aan de buitenkant wat sleutelen, maar niet fundamenteel veranderingen aanbrengen in de zorginstellingen of kennisinstituten waar zij werken. Jouw kritische houding maakt hen nerveus?
“Ik kan niet anders handelen en zijn dan wie ik ben, maar dat mensen dat als stoorzenden ervaren doet weleens pijn en zegt meer over hen. Mensen die me liefhebben zeggen soms: ‘Fatoş, je moet je meer afschermen.’ Maar waarom moet ik me afschermen in plaats van dat het systeem mij ziet en mijn kennis erkent in al haar puurheid. Waarom moet ik veranderen? We zouden samen moeten veranderen.
Ik ben in juli vijftig jaar geworden en ik voel me soms nog zo ontheemd. Ik hoor nergens bij. En als je dan maar door ploetert en je ziet weinig veranderen denk je weleens: waarom doe ik dit? De gevestigde orde kan het niks schelen. Die werkt fluitend door, krijgt subsidie en ontvangt straks een dik pensioen. En wij als stoorzenders zitten ons in de marge in het zweet te werken om voor verandering te zorgen.
Maar dan focus ik me weer op de mensen in mijn omgeving voor wie ik dit doe en op degenen die ook zien hoe ongelijkwaardig het systeem is en daarin verandering proberen te brengen. We zijn niet meer stil. Maar het gaat zo verdraaid langzaam.”
Het is misschien ook wel begrijpelijk dat mensen die om jou geven je willen beschermen en je adviseren om een dikker pantser te ontwikkelen.
“In alle eerlijkheid: er is iets in mij kapotgemaakt. Ik neem het sommige mensen en organisaties kwalijk hoe zij mij behandelen, omdat mijn boodschap schudt aan hun fundamenten. Dan kunnen mensen me wel adviseren dat je je dat niet moet laten gebeuren, maar dat is dus precies het verrotte van het systeem in Nederland. De verantwoordelijkheid wordt altijd bij het individu gelegd. We doen het in onze samenleving helemaal niet samen. Dat kan je op microniveau zien op de zorgafdeling van mijn vader waar ze niet vragen of ik wil helpen afwassen, omdat ze overlopen van het werk en ik dat dan uit mezelf ga doen. En in het grotere geheel: mensen zien minder naar elkaar om. Je hebt de haves en de have nots. Iedereen is met zichzelf bezig.”
Ben jij een stoorzender of word je tot stoorzender gemaakt?
“Ik word rolmodel, scherp, slim en analytisch genoemd. Maar sinds ik als zzp’er veel vrijer en onafhankelijker de stem van mijn vader en moeder vertolk, word ik door mensen als stoorzender ervaren. Mirgantenouderen staan niet op het Malieveld. Er zijn weinig bi-culturele mantelzorgers die hardop om actie en verandering vragen.
Stoorzenden wordt als negatief ervaren, want je bent een luis in de pels. Je kaart ongemakkelijke dingen aan en je vraagt om verandering. Maar verandering is het moeilijkste dat er is. Zeker als dat betekent dat iemand een stukje van de taart moet delen.
Mijn streven is dat ik over twintig jaar iets heel anders kan doen. Dat er goede, cultuursensitieve zorg is. Dat in ouderenbeleid ook aan migrantenouderen wordt gedacht. Daar zijn ministeries en instituten nu niet serieus genoeg mee bezig.”
Vorig jaar bracht ik voor Nieuw Wij een ‘Ode aan de Stoorzender’ over het moeilijke pad dat stoorzenders vaak afleggen. Ik wil je een paar zinnen uit deze ode voorleggen.
Jij bent vaak eenzaam. Niet ‘één van ons’. ‘Je hebt geen humor’. ‘Je doet altijd zo moeilijk’.
“Stoorzenders betalen een hoge prijs. Ik ben vaak gevloerd aan het einde van een dag. Er is gelukkig ook waardering en dat is heel fijn. Maar veel stoorzenders stoppen met het aankaarten van machtsmisbruik en discriminatie na verloop van tijd en kiezen voor een betaalde, veilige baan. Dat begrijp ik. Het is een uitputtingsslag. Ik ben zoekende hoe ik het kan volhouden.”
Wat helpt jou daarbij?
“Elk bezoek aan mijn vader. Daar doe ik het voor. Of als iemand zich gesteund voelt door mijn blog. De reacties van bi-culturele mantelzorgers dat ze zich herkennen in mijn blogs of de telefoontjes om advies via mijn blog maken mij ontzettend blij.
Het uitwisselen met medestoorzenders vind ik ook heel fijn. Maar vaak zijn we op ons eigen terrein nog vrij alleen.”
Jouw toon zou te hard zijn of juist weer te zacht.
“Ik heb nog nooit gehoord dat mijn toon te zacht is. Ik geef me volledig. Mijn toon wordt vaak te scherp gevonden. En daardoor val ik op, waardoor mensen sneller het gevoel hebben dat ze me vaak horen of zien.
Mijn felle toon kan soms juist ook de reden zijn waarom ik word gevraagd om deel te nemen aan een bijeenkomst.”
Als ornament voor het vertier of als serieuze gesprekspartner?
“Soms mag ik als ornament de boel even komen opschudden, maar zo’n gelegenheid grijp ik aan om mijn boodschap over te brengen. Ik probeer ook wel de manier waarop ik mijn boodschap overbreng aan te passen aan wie ik voor mij heb in het publiek.”
Laten we samen zingen. Jouw lied meerstemmig maken.
“Meerstemmigheid is heel belangrijk. Ik kan niet zo goed zingen, maar ik kan wel mijn best doen. Wat ik daarmee bedoel is dat we ons met elkaar moeten verbinden en moeten kijken hoe we het beste tot ons recht komen en op welke manier. We weten elkaar als stoorzenders gelukkig steeds beter te vinden. We zijn als stoorzenders een mooi koor aan het bouwen waar straks niemand meer omheen kan.”
Dit interview verscheen oorspronkelijk in oktober 2020 en is opnieuw gepubliceerd in het kader van de Nieuw Wij Winterherhalingen.
