Bindweefsel is een soort lijm die zorgt voor de stevigheid van het lichaam. Het houdt gewrichten op hun plaats en is een belangrijk bestanddeel van organen en bloedvaten. Door het syndroom ervaart Ellie veel pijn en vermoeidheid, maar ook allerlei andere problemen. Zo is haar zenuwstelsel in de war waardoor ze het bijna altijd koud heeft, en reageert haar immuunsysteem op van alles en nog wat waardoor ze veel dingen niet kan eten. Als zij rechtop staat zakt haar bloed naar beneden wat gevaarlijk is. Daarom gebruikt ze vaak een elektrische rolstoel en moet ze veel liggen. Daarnaast is Ellie autistisch, wat vaker voorkomt bij mensen met hEDS.
“Ik loop tegen veel dingen aan door mijn aandoening. In allerlei opzichten ben ik afhankelijk geworden, bijvoorbeeld voor douchen en aankleden. Daar moest ik in het begin aan wennen. Maar uiteindelijk is iedereen in meer of mindere mate van elkaar afhankelijk. Veel dingen, zoals bijvoorbeeld een reis met het OV, zijn voor mij niet meer vanzelfsprekend. Door één kapotte lift kunnen al mijn plannen in het water vallen. Maar waar ik vooral tegen aanloop is de grote hoeveelheid bureaucratie en regelwerk. Mensen die zeggen dat in Nederland alles goed geregeld is, hebben er zelf niet mee te maken gehad. De toegankelijkheid van veel dingen is op papier, zelfs wettelijk, wel geregeld, maar de praktijk is anders.”
“Het grootste probleem is dat mensen – en dus organisaties, instellingen en overheden – niet echt begrijpen hoe het is om met een beperking te leven. Voor het maken van beleid wordt vooral gesproken over mensen en niet met mensen. Nu ben ik van nature een activist, dus probeer ik daar van alles aan te doen. Ook omdat ik besef dat ik diverse privileges heb, zoals een goede opleiding en Nederlandse afkomst, waardoor ik nog enigszins mijn weg in de bureaucratische jungle weet te vinden. Maar ik kan niet alles veranderen. Vanwege mijn beperkte energie moet ik keuzes maken. Waar ga ik wel of niet achteraan?”
“Wanneer ik naar mijn eigen lichaam kijk, voel ik niet echt frustratie meer. Voor mij is dit hoe het is, ik heb geen keuze. Ook met het gebruik van hulpmiddelen heb ik geen probleem, ze geven me meer vrijheid. Bovendien houd ik ervan om dingen te versieren, dus mijn rolstoel is roze met gouden vleugels als vrijheidssymbool. Je valt toch wel op in een rolstoel en op deze manier heb ik vaak gelijk een mooie gespreksopener.”
“Mijn huis is een veilige haven waar ik mezelf kan zijn. Ik ben er niet beperkt omdat alles goed is aangepast voor mij. Maar buiten mijn veilige omgeving zijn letterlijk en figuurlijk veel drempels. Daarom heb ik niet zozeer het gevoel dat ik beperkt ben, maar vooral dat ik beperkt word door de omgeving – de maatschappij. Ik snap dat je de omgeving nooit honderd procent kunt aanpassen aan ieders behoeften. Het scheelt echter een hoop wanneer je mensen met verschillende beperkingen en achtergronden meeneemt bij de ontwikkeling van nieuw beleid.”
“Ondanks de beperkingen die ik ervaar, probeer ik vooral te kijken naar wat wél kan. Ik wilde altijd al eens een ballonvaart doen – best een uitdaging met een rolstoel. Dankzij een aangepaste ballonmand van de Zonnebloem en een heel team vrijwilligers is het gelukt! Dat is voor mij ultiem geluk waar ik heel dankbaar voor ben. Het laat zien dat, wanneer je in mogelijkheden denkt, er meer kan dan je aanvankelijk denkt.”
Ellie blogt over haar leven met beperkingen op haar website www.authentist.nl en op Instagram: @authentist. Dit artikel is afkomstig uit Mondig, tijdschrift van de Doopsgezinden.
