Jacqueline Kool is van af haar vroege jeugd een pionier, mede vanwege haar aangeboren handicap. Ze leeft daardoor een leven met beperkingen, in een rolstoel, maar eigenlijk ook een heel gewoon leven, zo vindt zij zelf. Wel loopt ze haar hele leven al aan tegen de eenvoudigste dingen: een drempel, een kapotte lift, te smalle deuren of een mening die mensen ongevraagd over haar hebben. Al heel jong werd ze arbeidsongeschikt verklaard. “Hoezo,” zei ze toen, “ik ben met een studie bezig en ga daarna werken.” Wil ze verder komen dat moet ze daar allemaal doorheen, zo blijkt, door die dingen aan te kaarten die haar en anderen een normaal leven belemmeren. Ook wordt ze altijd geconfronteerd met de blikken om haar heen, maar haar vader zei haar ooit: “Mensen kijken toch, dus zorg dat je gezien mag worden.”
Het eerste deel van de definitie van pionieren spreekt haar aan, maar het tweede deel ervan niet. Bij het pionieren maakt Jacqueline juist altijd gebruik van de ervaring van anderen: “wij staan immers op de schouders van reuzen en reuzinnen.” Die anderen ontmoet ze onder andere tijdens het uitwisselen van ervaringen en in haar eigen werkgebied van Disability Studies, dat zij als nieuw vakgebied in 2009 in Nederland mee initieerde. Dat zijn mensen die net als zij moeten omgaan met allerlei beperkingen én met allerlei maatschappelijke labels, zichtbaar of niet. Zij willen gezien en gehoord worden en dat laten ze weten, net zo lang tot de omstandigheden en regels veranderen. Dat brengt hen in contact met overheden, instituten en organisaties, zoals bijvoorbeeld de NS.
Vanuit de ontmoeting met deze organisaties komt zijzelf ook tot nieuwe ideeën. Ze ontdekte binnen Disability Studies dat haar geleefde ervaring met handicap vaak recht tegen over de maatschappelijke beeldvorming van leven met een handicap stond. Dat betekende dat zij om meer begrip van de wereld te krijgen zichzelf beter moest gaan snappen om zo de ongehoorde stem in zichzelf niet te laten inkapselen. “Soms moet je jezelf niet teveel laten onteigenen door dominante stemmen in de samenleving.”
Zoals bijvoorbeeld haar verlangen om te dansen, dat ze al van jongs af aan heeft. Daarom maakte ze ook de choreografie voor een dansvoorstelling met de titel ‘A broken teacup’ met vier jonge dansers. Daarin wilde ze iets weergeven van het onvermogen van het (haar) lichaam om vrij te bewegen, van gebrokenheid en het verlangen naar verbinding waarbij afhankelijkheid en autonomie elkaar niet uitsloten. Over die bijzondere ervaring schrijft ze ook in haar boek Vensters op het mooie leven, dat als ondertitel heeft: Levenskunst vanuit het perspectief van disability studies.
Ongehoorde stemmen
Ook veel stemmen uit andere onderzoeksgebieden inspireren haar, zo vertelt ze, de stemmen die nauwelijks gehoord worden en toch zichtbaar gemaakt in Queer Studies of Black Studies. Overal waar stemmen ongehoord blijven en mensen opstaan om die hoorbaar te maken. Zoals bijvoorbeeld Audre Lorde (1934-1992), een zwarte feminist, dichter en burgerrechten activist, die over de kracht van de erotiek schrijft en haar liet beseffen dat ook bij disability rechten en studies nauwelijks vriendelijker naar het lichaam wordt gekeken. Het mondt uit in Jacquelines pleidooi voor het liefhebben en serieus nemen van elk lichaam met zijn lusten en lasten hetgeen zij in haar boek Eros in de kreukels (2020) uitwerkte. Dat vraagt om een activistische levenshouding maar dan wel op een vrolijke en speelse manier. Daarin is het boek Pleasure Activism (2019) van Adrienne Maree Brown een blijvende inspiratie: “Pleasure activism includes work and life lived in the realms of satisfaction, joy, and erotic aliveness that bring about social and political change. Ultimately, pleasure activism is us learning to make justice and liberation the most pleasurable experiences we can have on this planet.” Werken aan rechtvaardigheid en bevrijding ziet Brown als een van de vrolijkste ervaringen in deze wereld. Die gedachte werkt ondersteunend en relativerend wanneer je met lichaam en ziel betrokken bent bij je werk en activiteiten zoals Jacqueline.
Bovendien ontstaan hierbij onverwachte connecties met allerlei mensen. Telkens verschuift haar gebied van onderzoek vanuit de vraag: wat valt hier zichtbaar te maken? Wat zijn de niches, die nog verborgen zijn? In die zoektocht zit spanning maar ontstaat ook veel plezier door het samenwerken. Het levert verbindingen op zoals nu in Het Kreukelcollectief waar zij deel van uit maakt: historici, kunstenaars en activisten, allemaal met een bepaalde handicap. Zeven deelnemers in de leeftijd van 30-67 jaar. Het uitgangspunt is dat iedereen zich goed moet voelen in de groep. Ze vroegen zich af: hoe kunnen we het erfgoed van leven met een handicap, van gehandicapten-emancipatie bewaren en zichtbaar maken? Materiaal dat bij mensen thuis ligt, in mappen, op zolder, hoe kun je dat ontsluiten? Dat vraagt om een archiefplek maar ook om activiteiten.
In de slipstream ontstond een plan voor een tentoonstelling en contact met het Centraal Museum. De vraagstelling ervoor was: hoe kijken we naar het gegeven handicap? Wat zijn de clichébeelden? Ook via dit project ontstonden weer allerlei nieuwe contacten, juist door samen te werken. De tentoonstelling kreeg de titel: Ik ben gewoon hier.
Wat doet pionieren met haar eigen ontwikkeling
Hoe meer ze op zoek ging naar verborgen plekken van handicap ervaringen (zingeving, seksualiteit in relatie tot handicap) des te meer kwam zij existentiële vragen tegen die alle mensen eigenlijk gemeenschappelijk hebben. Er is geen verschil, alleen wel in leefsituatie. De onderliggende thema’s zijn gelijk: is het leven maakbaar? Hoe ga je er mee om als leven niet maakbaar blijkt? Wat is normaal, wat is niet normaal? Voel je je thuis in de samenleving? Hoor je erbij voor jouw gevoel? Hoe verhoud je je tot je eigen lichaam?
Toch is het voor haar, in al deze vragen ook belangrijk een zekere luchtigheid te houden in het leven. Het kan zwaar zijn, maar door te relativeren ontdek je ook de gekkigheid van de wereld, van dit leven. Juist ook bij grote thema’s is het goed om te lachen om jezelf, om wat er speelt. Vanuit het besef dat het leven ook een hoop gepruts en improvisatie is.
Ooit stond ze bij een kunstwerk van Doris Salcedo: Shibboleth. In de vloer van Tate Modern in Londen was een lange en vrij diepe spleet gemaakt. Dat bracht haar tot het besef: als jij je aan de verkeerde kant van de kloof voelt staan ontstaat naast de moeite om dat te veranderen ook veel veerkracht en creativiteit. En ook diepgaande ervaringen dat jij het (leven) soms eigenlijk niet trekt maar toch doorgaat. Zo ontstaan juist de kracht en de levenskunst bij een mens, tegen alles in, ontdekte zij. Het geeft haar de moed haar plek in de wereld in te nemen en ja te zeggen tegen het leven zoals het zich aandient, omdat zij en vele anderen met haar er mógen zijn zoals ze zijn.
Over de tentoonstelling Ik ben gewoon hier
Handicap is niet ver weg. Het is gewoon en bijzonder tegelijk. In Ik ben gewoon hier kijk je vanuit handicap naar maker, mens en maatschappij, in alledaagse ervaringen en kunst vol fantasie. Het Kreukelcollectief – een groep gehandicapte kunstenaars, activisten en onderzoekers – zet in deze tentoonstelling het idee van een maakbaar leven op z’n kop.
Wanneer voldoen je lichaam en geest aan ‘de’ norm? Wie bepaalt die eigenlijk? In vijf ruimten verken je de grenzen tussen normaal en niet-normaal. Wees je bewust van je (voor)oordeel en je manier van kijken in de Staarkamer. Voel je buitengesloten of juist opgesloten bij Het Instituut. Ga los in de Warrior Room. Laat je verleiden door de Lusthof. En kom tot slot jezelf tegen in de Spiegelzaal.
De tentoonstelling Ik ben gewoon hier is een samenwerking van het Centraal Museum in Utrecht en Het Kreukelcollectief en is te zien van 18 april t/m 25 augustus 2025.
