“Zorg is meer dan een douchebeurt”

Ze begon haar carrière vanuit haar studie Engels en deed vertaal- en schrijfwerk. Doordat iemand haar om zorg vroeg, kwam ze onverwacht in de zorg terecht. In die situatie kwam zij in aanraking met de mogelijkheden en vooral de onmogelijkheden van zorgverlening en dacht: dit kan anders. Zo ontstond Pallium Portam zorginstelling, maar dat ging niet vanzelf.

Voor Mariel Carré is zorg meer dan een douchebeurt of het toedienen van de juiste medicijnen. Het gaat haar bij zorg om de hele mens: geest, ziel en lichaam. Oorspronkelijk was haar levensweg een heel andere: ze was jeugdbibliothecaris, studeerde Engels, werkte als vertaler en beheerde een kleine antroposofische bibliotheek. Op latere leeftijd deed zij een studie Levensbeschouwing, Kunst en Cultuur, waarbij ze zich richtte op judaïca en geïnspireerd raakte door het denken van de joodse filosoof Emmanuel Levinas. Kortom, in die lange eerste fase van haar leven hield ze zich bezig met taal, lezen, schrijven en studeren. “De praktische kant van het leven ging nog grotendeels aan mij voorbij.”

“Mijn relatie tot de zorg ontstond uit ontmoeting en lotgeval. Eigenlijk waren het de blikken van twee vrouwen die mij aankeken op verschillende momenten. Ik was op vakantie in Frankrijk met een vriendin en onverwacht moest ik met haar naar een dokter in het dorp. De vrouw wilde voorkomen dat zij in een verzorgingstehuis terecht zou komen en vroeg mij om hulp. Dat was de ontmoeting die mij bewust maakte van de risico’s van de ouderdom. Na die vakantie werd ik gevraagd om een oude dame in een verzorgingshuis voor blinden en slechtzienden te gaan voorlezen. Tijdens het voorlezen kwam een verzorgster binnen die vanuit het niets aankondigde: ‘De toiletbeurt, mevrouw’. Twee minuten later zat diezelfde mevrouw terug in haar stoel en was de zorgverlener verdwenen. Toen wist ik, zo kun je niet met mensen omgaan! Ik voelde dat ik dan ook zelf iets moest gaan doen. Ik heb me ter plekke als vrijwilliger aangemeld, want ineens besefte ik dat ik weinig wist van het reilen en zeilen in de zorg. Dat is het lotgeval: een moment dat iets jou raakt en in beweging brengt, waardoor je een onverwachte stap zet. Ik werd direct aangenomen – er was immers personeelstekort – en zo begon mijn zorgervaring de volgende dag, onvoorbereid, met het geven van badbeurten in datzelfde verzorgingshuis.”

Rudolf Steiner en Emmanuel Levinas ziet Mariel als haar inspiratiebronnen. Zo ontwikkelde haar visie op zorg zich vanuit het mensbeeld van Rudolf Steiner, die de mens ziet als geest, ziel en lichaam. Levinas leerde haar dat de blik in de ogen van die Ander, je medemens, een appèl betekent, gericht aan jou, de mens tegenover hem. Die blik werkt als een oproep tot empathie en tot handelen.

“Later ging ik werken bij een reguliere thuiszorgorganisatie. Na acht jaar moest ik daarmee stoppen: ik had wel ervaring, maar… geen zorgdiploma. Op dat moment, in 1998, kreeg ik wel de vraag of ik voor die thuiszorginstelling de coördinatie van zorgroutes wilde doen. Dat heb ik gedaan tot 2013, waarbij ik tijdens de avond- en weekendroutes verantwoordelijk was voor het centraal ingeplande zorgpersoneel.”

In de tijd dat Mariel in de reguliere zorg werkzaam was, gebeurde er iets: “Een vriend, die terminaal ziek was, vroeg in 2009 of ik hem niet kon helpen met het organiseren van thuiszorg voor hem, zodat hij waardig kon sterven en, zoals hij zei: ‘zijn eigen dood niet hoefde te missen’. Buiten de reguliere zorg om stelde ik, op basis van het eigen PGB, voor deze man een zorgkring samen: een verpleegkundige, een fysiotherapeute, een zorgverlener en een huishoudelijke hulp. Samen met zijn echtgenote zorgden zij voor de zieke en daarbij ontving hij ook alternatieve pijnbestrijding. Door de voortdurende aandacht en zorg, zowel geestelijk als lichamelijk, die er met deze vaste kring van verzorgers was, is hij rustig en op zijn eigen tijd gestorven.”

“Deze ervaring bracht mij op het idee om thuiszorg anders op te zetten, gebaseerd op zorgkringen rondom een individuele zieke, bestaande uit groepjes vaste verzorgers met verschillende kwaliteiten. Ik richtte Pallium op, dat woord betekent ‘mantel’. Pallium wil de zieke als een mantel omhullen. En ik schreef Pallium in bij de KVK, begin 2010, eerst als zorgbemiddeling en later als zorginstelling.”

“Een van mijn uitgangspunten was, dat mensen die in de zorg werken daar ook van moeten kunnen leven. Vanuit Pallium verzorgen we intern trainingen en bijscholingen, zodat de zzp’ers alle vereiste bekwaamheden kunnen leren en zich kunnen bijscholen. We verdelen vanuit een PGB het jaarbudget van de cliënt over de 365 dagen van het jaar: dat is de daglimiet voor de zorgverleners en zij verdelen dat bedrag met elkaar. Op die manier is er geld genoeg in de zorg.”

“De zorgverleners dragen wel coördinatie-kosten af, beroepskosten die ze als aftrekpost terugontvangen van de belasting. Dure centrale diensten zijn dan overbodig, want de zorgverleners zelf zijn met elkaar verantwoordelijk voor het welzijn van de cliënt. Wezenlijk is hierbij, dat er een persoonlijke relatie ontstaat tussen de cliënt en de zorgverleners, wat aan beiden ten goede komt. Onze zorgverleners maken zelf hun maandrooster en regelen het onderling als iemand uitvalt.”

“Pallium omvat gemiddeld tachtig zorgkringen met ongeveer 130 zzp’ers. Bij de reguliere zorgorganisaties geldt een meer economisch verdienmodel, waarbij zorgverleners, als sluitpost in de verdeling van het zorgverzekeringsgeld, productie moeten draaien en in hun overvolle zorgroutes vaak niet de kans en tijd krijgen om zorg te verlenen zoals zij zouden willen. Bij Pallium en andere soortgelijke organisaties is de zorgbehoefte van de cliënt het motief voor de inhoud van het werk en ook voor de manier van handelen.”

Tegelijk ontstaat bij deze wijze van zorg verlenen, een wederzijdse zingeving op basis van de relatie: wat goed is voor de patiënt heeft ook zijn uitwerking op de verzorgers en andersom. Mariel geeft een aantal voorbeelden: “De cliënten ervaren het verschil. Een cliënt vertelde mij: ‘Ik heb jarenlang reguliere zorg gehad en voelde me vaak afgehandeld als een pakketje. Nu voel ik mij geborgen’. Een van de zorgverleners is een kunstenares, die in haar begeleidend werk met de cliënten schildert, waarbij haar creativiteit helemaal tot zijn recht komt. Een andere zorgverlener promoveerde lang geleden op gezondheidswetenschappen, was directeur van een ziekenhuis, maar heeft nu in het rechtstreekse zorgcontact met de cliënt – via billen wassen, koken en verzorgen – iets belangrijks ontdekt: namelijk dat ze veertig jaar geleden deze studie eigenlijk had gekozen vanuit de behoefte om juist die zorg te verlenen. Elke zorgverlener in de zorgkring voegt zo iets wezenlijks toe aan het contact met de cliënt.”

In de ruim zestien jaar dat Pallium bestaat, zijn verschillende andere initiatieven ontstaan. Op een gegeven ogenblik kon Pallium de pastorie bij de Sint Petrus- en Pauluskerk in Wolder (Zuid-Limburg) huren. In die pastorie is de zorgcoördinatie van Pallium gevestigd. Er wordt kunstzinnige therapie gegeven, er is een biografische praktijk en een kleine bibliotheek. Ook hebben de vrijwilligersgroep Blije Buren en de Zonnebloem er een plek gevonden. In de pastorie komen, behalve de katholieke gemeenschap ook allerlei studiegroepen samen, en ook de Christengemeenschap. Elke tweede zondag is er koffie na de mis. “Allerlei mensen ontmoeten elkaar hier. Zo vormen de zorgzame activiteiten rondom kerk en pastorie steeds weer een brug naar nieuwe vormen van ouderwetse gemeenschapszin,” aldus Mariel.

Een tweede initiatief vanuit Pallium is de Hof van Assisi, vlakbij de pastorie, die in 2020 klaar kwam. “Het plan was appartementen te bouwen waar mensen met en zonder zorgbehoefte samenwonen en waarvan een derde deel ervan qua huur onder de sociale huurgrens zou blijven. In de coronatijd werden de bouwkosten hoger en werden de 39 appartementen te duur voor de meeste bewoners die zich ingeschreven hadden. Dat was een grote teleurstelling. Een klein deel van de bewoners krijgt zorg vanuit Pallium. Gelukkig staan we nu met een nieuw project in de startblokken: Hoeve Clara, dat volgens het bouwplan tien appartementen gaat omvatten: tiny houses in de vorm van een carré (!) met binnentuin. De bedoeling is dat voor mensen met een zorgvraag deze woningen qua kosten onder de sociale huurgrens blijven. De zorg zal begeleid worden door de zorgkringen van Pallium. Ook deze zorg wordt betaald vanuit de zorgbudgetten van de toekomstige bewoners. Het project wordt hopelijk nog in 2027 opgeleverd.”

Mariel is duidelijk een pionier in het ontwikkelen van nieuwe ideeën voor de zorg. Dat was niet altijd gemakkelijk. Een bekende vraag uit de catechismus van vroeger was: Waartoe zijn wij op aarde? Die vraag beantwoordt zij nu als volgt: ‘Wij zijn op aarde om een bijdrage te leveren aan de humaniteit in de samenleving en in de zorg’. En Mariel licht toe: “De zorgsector mag best zorgzaam zijn. Mijn ideaal is het, om van hieruit zorgzame plekken in de samenleving te ontwikkelen. Maar je moet de moed hebben de reguliere restricties te lijf te gaan.”

“Mijn opvolgers bij Pallium, David Jansen, Elena della Riccia en Pascal Atabaigi Fard, hebben diezelfde drive. Ze staan voor deze vorm van zorg! Elk zorgkringoverleg begint ter inspiratie met deze spreuk: Heilzaam is alleen dit/als in de spiegel van de ziel/de hele gemeenschap zichtbaar wordt/en als in die gemeenschap leven mag/de kracht van iedere ziel.”

Zelf is ze dankbaar voor de rijkdom van haar ervaringen, voornamelijk dat ze iets heeft kunnen bijdragen aan wat zij ‘de vermeerdering van het goede’ noemt: dat zorgverleners hun potentieel hebben ontdekt. Dat zij geëngageerd om kunnen gaan met de mensen die ze verzorgen. “Vaak zeggen ze dat het werk hun plezier en energie geeft. Ze ervaren het niet als werk, want het is vooral een ontmoeting tussen mensen. Zorg is niet alleen relationeel naar de cliënt, maar heeft ook de onderlinge relatie tussen de mensen die zorg verlenen, versterkt. Die kringen hebben onderlinge vriendschappen. Zorg en leven gaan goed samen zo.”