Opmerkelijk is dat we met dementerenden moeite hebben en met baby’s niet. In het laatste geval, zo wordt gezegd, is er hoop en toekomst. De verwachting is immers dat het kind zich zal ontwikkelen en een volwaardig lid van de maatschappij wordt. Bij dementerenden ontbreekt dat perspectief. Velen geven dan liever de pijp aan Magere Hein: ‘Als ik dement word, geef me dan maar een spuitje’.
Dit geeft een onthutsende kijk op de schrale mensvisie die vandaag domineert. Als je niet meer nuttig bent en je eigen gang kunt gaan, kun je er beter mee stoppen. Alsof een mens alleen iets voorstelt als hij zelf zijn broek aan kan trekken. De cultuur wordt hier verslonden door de natuur. Dieren laten immers hun oude en zieke soortgenoten achter ten prooi aan de wolven. Zoals ook de oude Romeinen hun bejaarden naar buiten brachten om die aan de gesel van de elementen over te laten. Pas met de komst van het christendom ontstond het besef dat elk mens, zonder uitzondering, recht op zorg heeft.
In onze kijk op dementie komt scherp aan het licht hoe we omgaan met mensen die volgens ons niet bijdragen aan de maatschappij. We sluiten de grens voor vluchtelingen omdat die onze sociale voorzieningen zouden belasten. Allochtone jongeren krijgen weinig hulp om zich te ontwikkelen in een baan. Misdadigers geven we nauwelijks de kans om na hun straf een nieuw begin te maken.
Wat hebben al deze mensen gemeenschappelijk? Dat ze nog weinig zelfstandig zijn en een beroep doen op onze hulp. In onze postchristelijke samenleving kunnen we daar niet mee omgaan omdat we begoocheld zijn door de illusie van autonomie. De diagnose alzheimer is dan het ergste wat je kan overkomen (en ook opgroeien in een achterstandsgezin, of vluchteling zijn). Ja, iets goeds kunnen zien in de zware opgave die dementie heet, is in ons land een van de laatste taboes zoals ik onlangs heb gemerkt in een discussie in dagblad Trouw.
In mijn werk als geestelijk verzorger in een verpleeghuis zie ik dat dementie vaak moeilijker is voor de naaste omgeving dan voor de zieke zelf die meestal vredig in zijn of haar stoel zit. Hoe komt dat?
Levend in de illusie van autonomie, weten we ‘deep down’ wel dat die een leugen is. Mensen die openlijk afhankelijk zijn van hulp beleven we daarom als confronterend; ze roepen onze angst en afkeer op. Pas als we beseffen dat ook wij fundamenteel afhankelijk zijn – te beginnen van de zuurstof om ons heen en uiteindelijk van God – kunnen we er echt zijn voor mensen die een beroep op ons doen.
Dan ontdekken we dat zij ons dichter bij de waarheid van onszelf brengen, dichter bij de bron van compassie en een besef van verbondenheid en zin. Dit is een paradox: hoewel dementerenden weinig mogelijkheid meer hebben om zich te ontwikkelen helpen zij, in hun beroep op zorg, ons tot ontwikkeling te komen. Hulpvragers helpen ons.
Dat is hun onvervangbare bijdrage aan de samenleving.
Oh, wat mooi, zeker voor iemand met een handicap, die zeer veel prijs stelt op eigen autonomie.
Erg kort Door de bocht op alle fronten. De werkelijkheid ligt heel wat genuanceerder.
En om misdadigers, vluchtelingen etc in een adem te noemen ervaar ik als onjuiste verbinding en stemmingmakerij.
Merkwaardig om bij zo’n positieve kijk op dementie als titel te kiezen: de donkere gave…, dat suggereert toch wel iets anders dan positiviteit. Daarnaast is het wat kort door de bocht om te stellen dat de meeste dementerenden “vredig in hun stoel zitten”. Ik heb er in de loop der jaren te veel ontmoet voor wie dat echt niet geldt. Er zijn er velen, die zelf lijden onder het verlies van allerlei functies, naast het vredig op een stoel zitten, is er ook heel veel onrust waarneembaar.
Als mantelzorger ervaar ik geen angst en afkeer, maar liefde voor de kwetsbare en afhankelijke mensen, die mijn ouders geworden zijn. Daarnaast ervaar ik ook heel veel hulpvaardigheid van mensen die met “ons” geconfronteerd worden.
Mijn moeder werd zo langzaam dement dat zij het zelf niet merkte. Altijd was zij vrolijk en lief in die periode. Zij werd drie en een half jaar verpleegd bij Humanitas Akropolis in Rotterdam en heeft daar, hoe gek het misschien ook klinkt, een gelukkige tijd gehad. De verzorging daar was geweldig en als wij (de kinderen) kwamen namen we haar altijd mee naar het restaurant en was het gewoon gezellig. Ik begrijp Jean-Jaques Suurmond wel want de donkere gave van dementie bestaat wel. Wij hebben die moeilijke periode vooral voor ons zelf kunnen omkeren ten goede. Zij was een gelovige vrouw en ging iedere week vrolijk zingend naar de kerk in het huis. Wij hebben ervaren: ‘Hij maakt het kwade goed, Hij is het die u hoedt.’ Op 21 november 2009 is zij op 93 jarige leeftijd vredig in mijn armen gestorven. Ontslapen in Christus. Samen met Marinus mijn partner was er vrede met dit sterven van mijn moeder. Samen baden en dankten wij in dit sterven voor haar leven dat niet voor niets is geweest.
“Dit is een paradox: hoewel dementerenden weinig mogelijkheid meer hebben om zich te ontwikkelen helpen zij, in hun beroep op zorg, ons tot ontwikkeling te komen. Hulpvragers helpen ons.
Dat is hun onvervangbare bijdrage aan de samenleving.”
Ik heb soortgelijke uitspraken gehoord toen mijn zoon met spina bifida werd geboren. Dat de waarde/bijdrage van een kind met een beperking ligt in een of ander positief effect dat het zou hebben op de mensen om hem heen. Een mens heeft geen enkele rechtvaardiging nodig voor zijn of haar bestaan. Het er Zijn is alle reden die een mens nodig heeft. Lastige gedachte in een tijd waarin we waarde vooral economisch interpreteren of in relatie tot iemand of iets anders.
Ik betwijfel ook of pas met de komst van het christendom het besef tot recht op zorg haar intrede deed. Ook in de prehistorie bestond en in andere culturen/religies bestaat menselijkheid en empathie.
Zorg voor de naasten, al dan niet ziek en oud, is niet uitgevonden door het christendom. Nog afgezien van het jodendom, u vermoedelijk niet onbekend, is het zo dat dergelijke ethische voorschriften al bestonden in het oude Egypte, zoals we weten uit piramideteksten en wijsheidsliteratuur. Drieduizend jaar voor de komst van het christendom werd gerechtigheid in het land van de Nijl opgevat als het hoogste goed.
De strekking van mijn stukje is dat alleen het onvolmaakte ons kan redden. De hulproep van de ander opent ons, maakt empathie en betrokkenheid mogelijk en brengt ons zo tot leven. Dit wordt in het christendom uitgedrukt in de wonden van de Opgestane.
Van nature bekommeren mensen zich om zieken die hun naasten zijn. Dat zie je in veel culturen (maar je wilt niet weten hoe bijvoorbeeld de oude Grieken en Romeinen met hun zieke bejaarden en baby’s met een gebrek omgingen). Consequent zorg verlenen aan ieder mens, inclusief vreemden en zelfs vijanden, is typisch christelijk. De mystica en sociale hervormer Florence Nightingale is hier een grootheid (zie mijn boek ‘De spiritualiteit van Florence Nightingale’). Vanuit haar visie ontstond bijvoorbeeld het Rode Kruis en de Britse National Health Service, de enige gezondheidszorg waarop iedereen gratis een beroep kan doen. Deze radicale visie ‘waarin een arme die ziek is broeder van de besten onder ons wordt’ (Nightingale) staat vandaag in onze ‘postchristelijke’ samenleving onder druk. Zie de vaak negatieve houding tegenover dementerenden, maar bijvoorbeeld ook ten aanzien van de stroom vluchtelingen die elke avond op het tv scherm langs trekt.
“In mijn werk als geestelijk verzorger in een verpleeghuis zie ik dat dementie vaak moeilijker is voor de naaste omgeving dan voor de zieke zelf die meestal vredig in zijn of haar stoel zit” – let s.v.p. even goed op het woord ‘vaak’, wat wil zeggen: niet altijd. ter aanvulling op Elsje: ook ik ken verhalen over dementie-patiënten die zich weliswaar hun functieverlies niet (meer) realiseren, maar het cognitieve vermogen van een 1 à 2-jarige hebben overgehouden en de hele dag in hun stoel zitten te gillen van angst. Of lees het eerste hoofdstuk van Marianne Fredriksson’s ‘Anna, Hanna en Johanna.’ Waarmee ik stellig níet wil zeggen dat die mensen dus maar een spuitje moeten hebben! Maar zoals mensen met Down-syndroom niet altijd voldoen aan het clichébeeld van het ‘blijde mongooltje’ (ik heb ook een klinisch-depressieve ‘Downer’ gezien), zo is ook dementie niet altijd gelijk aan een behaaglijke vergetelheid. Voor het overige onderschrijf ik de teneur van Suurmonds betoog.