Ik las net een inspirerend boekje van Persoonsgebonden Budget (PGB)-gebruikers in Almere. Mooie verhalen over hoe mensen met beperkingen via PGB eindelijk die ondersteuning vonden die het verschil maakt. Bijvoorbeeld van een jongen met autisme en depressies die totaal geïsoleerd leefde, met veel medicatie. Met PGB kon zijn moeder voor hem een ondersteuner inhuren die met hem ging hardlopen en hem leerde hoe op verantwoorde wijze zijn lichaam te trainen. Hij leerde zo dat hij kon leren en presteren. Al rennend kwamen de verhalen los en bouwde hij een band op met zijn maatje. Zijn zelfvertrouwen groeide en daarmee zijn vermogen om contact te maken. Nu gaat hij weer naar school, loopt stage én marathons, waar hij zelfstandig naartoe reist. Zijn medicatie is afgebouwd.
Of een 12-jarig meisje met het Down-syndroom dat om het weekend met PGB naar een vast gastgezin kan, waardoor andere kinderen thuis even alle rust en aandacht krijgen. Zo kan zij thuis blijven wonen.
Maar dankzij ons demissionaire gedoog-kabinet, verdwijnt het PGB bijna geheel. Een moeder in hetzelfde boekje over hoe het straks zonder PGB moet: “Waarschijnlijk weer een lange zoektocht naar hulp die binnen de reguliere grote instanties niet bestaat. Waarschijnlijk weer een groot aantal nieuwe mensen over de vloer waar onze kids met ASS nou net niet tegen kunnen.”
Ondertussen staan me de debatten met de voormalige staatssecretaris nog helder voor ogen over het voortbestaan van kleinschalige projecten voor mensen die 24/7 op zorg/assistentie moeten kunnen terugvallen en zo een zelfstandig leven leiden onder hun eigen regie. Naar de AWBZ ermee, zei de staatssecretaris, en als dat niet past, gewoon iets harder persen. Paniek onder de kleine groep die dit betreft, die een leven onder verpleeghuisregels boven hun hoofd zag hangen. Het tij is gekeerd – voorlopig -, maar wel door bloed, zweet en tranen van mensen die hun schaarse energie beter kunnen gebruiken.
De overheid zegt voortdurend dat burgers, ook met beperkingen, zelf verantwoordelijk zijn en moeten participeren en niet met een uitkering aan de kant zitten. Maar waar mensen vervolgens zelf de regie pakken, of leren pakken na (levens)lange bevoogding door rigide instanties, en een passende weg vinden om te participeren, staat diezelfde overheid klaar om te roepen dat ze oneigenlijk gebruik maken van publieke middelen, hoe dan ook te duur zijn en terug het hok in moeten van de bestaande zorginstellingen en dus naar de marge van de samenleving.
In het politieke cynisme en populisme van de afgelopen jaren is de VVD vergeten dat PGB Erica Terpstra’s paradepaardje was en lijkt alles wat riekt naar zelfregie en meedoen op maat verdacht geworden. De PVV met zijn grote mond over de zorg, denkt alleen in traditionele zorgsystemen.
En zo tornt men, dwars tegen VN en Europa beleid in, aan het zo bejubelde burgerschap van mensen met beperkingen. Ondertussen berekent het CPB, dat het per saldo niks gaat opleveren, omdat mensen deze wegbezuinigde voorzieningen toch weer in – veel duurdere – traditionele instellingen moeten gaan halen.
Alleen wie geld of rijke ouders heeft, kan zich veroorloven eigen ondersteuners in te blijven huren of alternatieve woonvormen te starten zodat het bestaan kwaliteit houdt.
Onlangs hoorde ik Karen Armstrong weer pleiten voor de Gulden Regel: “Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe zo ook een ander niet.” Of: “Doe aan een ander wat je zou willen dat anderen aan jou doen.”
Dan wil toch niemand het anderen aandoen dat ze hun leven (of dat van hun kind) uit handen moeten geven aan zorgprotocollen, resultaatgerichte eenheden, flexibele werkschillen en marktwerking? Zeg nou toch eerlijk… Iets meer vrijheid en solidariteit zit er toch nog wel in onze democratische genen?
eEZkYL danlkykhczmh