Grensgevallen – Wanneer de geest zich terugtrekt: omgang met dementie

Uiterlijke identiteit

“Voetstap in het zand, spoor van een voorbijganger – morgen verzwolgen”

Mijn ouderlijk huis stond nog net op Nederlands grondgebied. Mijn vader werkte in België en stak jarenlang twee keer per dag de toen nog bewaakte scheidslijn over. Ik vond het lastig een grensgeval te zijn. In België vroeg men of ik ‘nen Ollander’ was en boven de grote rivieren polste men met gefronste wenkbrauwen of ik soms een Belg was. Bovendien was ik Zeeuws-Vlaamse. Voor een Zeeuw van de eilanden ben je een ‘reserve Belg’, voor een zuiderbuur een bourgondische Zeeuw, een contradictio in terminis voor menigeen. Zeeuwse eilanders en vastelanders grapten naar elkaar wie er zich nou aan de overkant bevond. De eilanders riepen: ‘Jie bin van dère kant’, terwijl wij met hetzelfde argument die bewering bestreden. Ik voelde me een buitenstaander, nergens helemaal bijhoren. Als je door je leefomgeving, taal en gedrag geen eenduidig etiket opgeplakt kunt krijgen, geeft dat verwarring.

Onbekende grond

“Waar zijn wij geland – ken jij dit vreemd continent? Weet jij wie je bent?”

Aan plaatsing op een gesloten afdeling gaat meestal een heel traject vooraf. Het proces van vervreemding zet thuis in, de werkelijkheid lijkt steeds minder voorhanden. Ongewild vervreemden mensen van elkaar. De vertrouwde structuur brokkelt af en woorden schieten tekort. Samen betreedt men onbekende grond, vanwaar geen weg terug is. In plaats van naast elkaar komt men tegenover elkaar te staan. Maar wie staat er aan de overkant? Wanneer grenzen niet langer duidelijk zijn, is het aarzelend tasten naar elkaar.

Stel je wordt ’s ochtends wakker in een onbekende omgeving. Naast je ligt iemand, die je vaag bekend voorkomt, maar wiens naam je niet te binnen schiet. Of je bent alleen, terwijl je toch zeker weet dat je de avond ervoor met je partner naar de slaapkamer bent gegaan. Je ontwaakt op vreemd terrein. De ochtend is een druk dagdeel op de gesloten afdeling. De mensen worden wakker, moeten geassisteerd worden bij het wassen en aankleden om daarna naar de gezamenlijke woonkamer gebracht te worden voor het ontbijt. Sommigen eten zelf, anderen moeten daarbij geholpen worden. Er komt nog geen bezoek, behalve vrijwilligers zoals ik. Een paar bewoners begroeten me enthousiast, terwijl ik betwijfel of ze me echt herinneren. Wat is geweest, is meestal weg. Juist dat prikkelt me om niet in sleur en automatisme te vervallen, maar de mensen opnieuw te ontmoeten. Bij elk bezoek betreed ook ik nieuwe grond.

Vieren

“Tussen eb en vloed staat mijn adem stil. Dood tij. Ben niet bang. En jij?”

De vieringen beginnen om 10.00 uur. Voor de man en vrouw die ik begeleid, is het een uitje. Het maakt ze niet uit wat voor soort viering het is. Ze zijn blij met even wat anders, ontmoeten medebewoners en mensen van buitenaf. Ze voelen zich welkom. Onze vaste plek is een ronde tafel, waar het bekende groepje heren al plaats heeft genomen. Ik grap vaak tegen de demente mevrouw, dat zij en ik de enige vrouwen zijn die aan die tafel mogen zitten. Ze gniffelt. De letters uit het tekstboekje zijn te klein, dat is lastig, maar de oude woorden zijn bekend. Grote favoriet is het Onze Vader. Het Avé Maria doet het ook altijd goed. Daar zit alles in verpakt: geloof, hoop en liefde. Geestelijk voedsel, dat herinneringen ophaalt, maar ook in het heden iets van houvast biedt. Er wordt wel eens een traantje weggepinkt. Tijdens zo’n viering kijk ik zwijgend naar de gegroefde gezichten. Decennia van hard werken, kinderen opvoeden, lachen en huilen, verlies en pijn, het laat sporen na. Ik word iets van hun binnenkant gewaar en voel me verwant met deze mensen. Ons hart en onze ziel vertonen deels dezelfde barstjes en krassen. Als ik niet meer voor mezelf kan zorgen en mijn handelen in de weg gaat zitten, dan hoop ik ook aardige, zorgzame mensen om me heen te hebben. De zaterdagochtend is één groot credo. Een lofzang op het leven, dat niet eenvoudig of gemakkelijk is, dat zijn ups en zijn downs ongevraagd aflevert, maar dat mensen verbindt. Het uurtje samenzijn is een adempauze.

Menswaardig

“Voetstap in het zand. Spoor van een voorbijganger – morgen verzwolgen.”

De gemankeerde of getroebleerde medemens als gelijkwaardig blijven zien, is voor mij een oefening die mijn mede-mens-zijn van mij vraagt. Voordat ik met deze kwetsbare mensen naar de viering ga, is het gebruikelijk dat ze nog even naar de wc gaan. Vrijwilligers mogen daar niet bij helpen, dat is de taak van het verzorgend personeel. “Zo, we zullen het meisje even een plasje laten doen.” De denigrerende woorden van de jonge vrouw tegen de veel oudere afhankelijke schokken me. Ik informeer waarom ze op die manier tegen mevrouw spreekt. “Het zijn toch net kinderen!”. Daar heeft ze het sleutelwoord te pakken: net. Demente(rende)n zijn geen kinderen, maar volwassen mensen die afhankelijk geworden zijn. Op een ochtend na de viering, komt een demente mevrouw met verwarde haren en gekleed in een nachtpon de woonkamer inlopen. Oeps, vergeten! Teveel belletjes gehad die ochtend. “Zuster, zuster, ik heb zo’n pijn…” Op mijn vraag of niemand even moet controleren wat er aan de hand is, volgt het antwoord: “Ach, ze klaagt altijd en er is niets aan de hand.” Ik weet dat de verpleging/verzorging meer en meer overbelast raakt, maar dit zijn pijnlijke, steeds vaker voorkomende momenten, die  zich buiten het zicht van familie afspelen.

Pijn en groei

“Ook dit gaat voorbij, dit o zo broze bestand tussen zee en land.”

Volgens de Duitse theologe Dorothee Sölle vormt een aantal factoren samen wat wij ‘naastenliefde’ noemen: uitwisseling, aandacht en pijn. Geven en nemen zonder afweging of schaamte. Aandacht voor elkaars werkelijkheid. En de pijn te accepteren dat je niet bij machte bent het ongemak, de ziekte, de problemen van een ander op te lossen. Dat is de bitterzoete pijn van de compassie. Als mens schiet je altijd tekort, maar je kunt tegelijkertijd zoveel doen wanneer je je niet richt op een einddoel, maar er bent als een ander je nodig heeft. Naastenliefde groeit in nederigheid. Het vervreemdingsproces bij dementie blijft pijnlijk. Zeker voor de omgeving. Het is de uitdaging die pijn toe te laten, maar niet de hoofdrol te laten spelen. De mooiste momenten zijn die stiltes, waarin ogen elkaar ontmoeten en laten weten dat het op dat moment goed is. Niets vervaagt sneller, dan woorden en beelden bij demente mensen. Zij leven in een voor ons grenzeloos landschap. Dat stelt hen en hun omgeving in staat zichzelf weer uit te vinden. Te herpositioneren tegenover elkaar, liever nog: naast elkaar. Van betekenis te zijn voor elkaar. Mensen maken het verschil.

Innerlijke identiteit

“Kijk, zielenvogels tussen hemel en aarde. Ik zie ze vliegen.”

Het leven moet zin hebben. Zinloos is het zonder betekenis voor jezelf en de ander. We zoeken naar zin in het dagelijks leven, vooral bij breukervaringen als ziekte, lijden, dood. Maar wat is zin en wanneer heeft een leven geen zin meer? Wie bepaalt dat? Zingeving is gekoppeld aan de context van de tijd, aan het moment, aan gevoel en mening. Met de meest demente mensen is er nog uitwisseling mogelijk, hoe summier ook. Het contact gaat via aanraking of geluid. Via huidcontact of stemgeluid kan betrokkenheid, compassie en liefde overgebracht worden. Dat valt me op, de meesten communiceren nauwelijks meer, maar genieten van aanraking. En gebaren om meer. Dat vraagt van de niet-demente mens een andere houding. Een houding van dienstbaarheid. Zelfs het woord nederigheid durf ik hier te gebruiken. Onze eigen grondhouding bepaalt of we de levenszin van deze kwetsbare, waardevolle mensen voor ogen houden. Het gelaat van de ander moet als broeder of zuster herkend worden, zoals de joodse filosoof Levinas het verwoordde. Wanneer iemands identiteit als onafhankelijk, gezond en productief mens afbrokkelt, blijft de medemenselijkheid overeind.

Oergrond

“Loom legt het licht zich in het duin te rusten, kust de kust goede nacht.”

Mijn vader leeft niet meer. Ik woon vlakbij de Duitse grens. Ik blijf een buitenstaander, want ik ben niet op het Gelders Eiland geboren. Maar als grensgeval ben ik in mijn element op een gesloten afdeling van een verzorgingstehuis. “De dichter, het kind, de kunstenaar, de verliefde – ze zijn aan elkaar verwant in hun nauwe verbinding met de Bron,” schrijft filosoof Hein Stufkens in zijn boek Kust met prachtige foto’s van Josephine Heinemans. Ik durf de demente(rende) mensen aan dat rijtje toe te voegen. Zij leven vanuit een basisgevoel, zich terugtrekkend op oergrond, waardoor zij een appèl op onze integriteit en compassie doen. Zij vergroten onze kijk- en luistervaardigheid en laten ons gevoel voor relativering en humor groeien en tonen ons een mogelijk voorland. Zij zijn een levende uitnodiging om binnen de perken alle mogelijkheden te verkennen. En leven of dood? Daar ga ik niet over.