Komt een zuster bij de dokter

Marfan

Mijn medische dossier blijft vandaag gesloten, maar ik zal een tipje van de sluier oplichten. Geboren in 1960 in Amsterdam, werd ik al in mijn eerste levensjaar gediagnosticeerd met het syndroom van Marfan. Één op de 10.000 mensen heeft deze aandoening. Het is een genetische variatie in het fibrilline1-gen, het hoort bij de bindweefsel-afwijkingen. Simpel gezegd: mijn lichaamsbouw is wat uit evenwicht. Mijn romp is niet zo groot, maar mijn armen en benen, handen en voeten des te meer. Al het bindweefsel is zwak, het ontbreekt mij vaak aan spierkracht. Marfan heeft gevolgen voor: de banden en de pezen waarmee het skelet bijeengehouden wordt, de aderen – vooral de aorta, organen als ogen, hart en longen. Werd er in 1960 vanuit gegaan dat ik niet ouder zou worden dan een jaar of 5, 6, later schoof dit op naar rond de 20, vervolgens 40 en kijk… ik ben er nog altijd! Dit dankzij de ontwikkelingen op medisch-technisch gebied. Het gaat goed met mij, het gaat ook goed met ons.

Om maar zo open mogelijk te zijn, hoe is mijn stand van zaken op dit moment:

• ik heb wat orthopedische schroeven in mijn rug
• in mijn aorta zit een stant, een buisje van metaaldraad en kunststof, met een lengte van ongeveer 15 centimeter
• in mijn linkeroog een lens van kunststof
• en in mijn rechteroog een hoornvlies van menselijk donormateriaal

Ik maak gebruik van wat medische accessoires: orthopedische schoenen, ik wandel vaak met een stok en als ik slaap sluit ik mijzelf aan op een beademingsmachine. Om zo goed mogelijk te blijven functioneren ben ik acht jaar geleden naar een appartementencomplex verhuisd dat zo veel mogelijk is aangepast voor mensen met een beperking. Via een intercomsysteem in mijn woning, kan ik – zo nodig – hulp inroepen.

Voelde ik mijzelf als kind, als puber als twintiger vaak in een uitzonderingspositie, omdat ik regelmatig naar de wachtkamer, spreekkamer of de behandelkamer van een medische specialist moest. Sinds ik de 50 gepasseerd ben, heb ik het idee dat ik steeds ‘normaler’ aan het worden ben. Steeds meer leeftijdsgenoten krijgen in deze fase van het leven voor het eerst te maken met medische zorgverleners.

Ons lichaam

Tot zover uw kennismaking met mijn medisch dossier. Het aantal mensen in onze samenleving met een fysieke beperking stijgt. Één op de 10 Nederlanders – dat zijn zo’n 1,7 miljoen volwassenen en kinderen – zegt over zichzelf: ik heb een lichamelijke beperking die van invloed is op mijn dagelijks functioneren. Daarnaast is er een grotere groep, 3.6 miljoen, die in mindere mate beperkt zijn. En dan heb ik het nog niet gehad over de mensen die gebruik maken van de GGZ.

Ons lichaam kunnen we op drie verschillende manieren benaderen:

1. Het lichaam is een fysiek ding. We kunnen het aanraken en bevoelen. We kunnen over elkaars voeten struikelen en we kunnen elkaar een hand geven en knuffelen. Dat lichaam is een instrument dat we wetenschappelijk kunnen onderzoeken. Meten is weten. Gewicht, lengte en leeftijd geven samen het BMI. We kunnen erin prikken, bloedonderzoek levert een grote hoeveelheid aan getalletjes op. Een scan maakt plaatjes, geeft gegevens waar deskundigen veel aan kunnen zien en mee berekenen. Ik hoor regelmatig een arts zeggen: de testresultaten bevinden zich binnen de marges.

2. Het lichaam is meer dan een zomaar een ding, het is ook communicatie. We drukken ons uit met taal, woorden komen tot klanken. Met behulp van instrumenten als pennen en computers kunnen we schrijven. Met kleding en met expressie, onze lichaamstaal, kunnen we vertellen wie we zijn. Taal en uiterlijk vertellen iets over onze sociale klasse, de cultuur waar we bij horen of de religie waarin wij ons thuis voelen. Dit is mijn habijt. Via mijn kleding laat ik weten dat ik geïnspireerd ben door het christendom en de katholieke kerk.

Ons fysiek voorkomen vertelt ook iets over hoe we ons voelen. Of hoe we hopen dat anderen over ons denken. Daar is niets mis mee, we poetsen ons uiterlijk op. Soms gaan mensen daarvoor naar een chirurg of een andere specialist. Op een mooie en feestelijke dag als deze kleden we ons met aandacht. Hoe en wat we via ons uiterlijk communiceren heeft met waardigheid te maken. In de gezondheidszorg speelt communicatie een belangrijke rol. We zijn altijd meer dan alleen maar een patiënt, meer dan onze ziekte, meer dan ons lichaam. Patiënten zeggen: ‘Het gaat goed met mij, ik red mij wel’, terwijl het de vraag is of dit de gehele werkelijkheid is. In de gezondheidszorg gaat gelukkig veel goed. Maar in de communicatie, in de relatie tussen zorgverleners en patiënt, kan er gemakkelijk iets misgaan. Zoals cijfertjes en meetgegevens niet alles zeggen, zo doet ook ons uiterlijk dat niet. Onder onze kleren en onze huid kunnen we van alles verstoppen: medicijnen, pacemakers, insuline pennen en pompen. Onze glimlach kan spontaan en echt zijn, of sociaal wenselijk gedrag, waarmee we maskeren hoe we ons in onze eigen binnenwereld, waar anderen slechts met moeite toegang krijgen, voelen en ervaren.

En dat brengt mij bij de derde, en het meest bijzondere van het lichaam.

3. Het lichaam is een intiem privévertrek. Het lichaam is de thuishaven voor een veelheid aan herinneringen, associaties en dromen. Het is de woonplaats van vertrouwen, intuïtie en ook geestkracht. In deze woning kan het chaotisch en stormachtig zijn, terwijl dat voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar is. Mensen zijn niet logisch, eerder geheimzinnig en onverwacht.

Er huist ook pijn en angst in deze woning. Gevoelens die kleven aan ervaringen van verlies, ontkenning en vernedering. Er is veel zorg; om de toekomst van onze wereld, van de mensen waarmee we verbonden zijn, en ook om onszelf. We willen niet ziek zijn, we willen niet loslaten, en zeker niet door de dood de mensen waarmee wij verbonden zijn, soms al een leven lang, verliezen.

Ook al laat zich dat binnenste huis zich slechts met moeite kennen, het speelt wel mee in onze omgang met zorgverleners. Op angstige momenten, waarin we in de problemen zitten, willen we niet aan onszelf overgeleverd zijn. We hopen dat er iemand is die ons hoort, iemand die het voor ons opneemt, iemand die zijn uiterste best doet om ons door een crisis heen te helpen. De voorwaarde hiervoor is vertrouwen. Gezondheidszorg drijft op vertrouwen, relaties die oog hebben voor alle aspecten van het leven, voor heel de mens, voor menswaardigheid. Emoties zijn, op momenten waarin we onder druk staan, vaak leidend. En hier komen we in de wereld van de geestelijke verzorging terecht.

Geestelijke verzorging

Nu ‘God’ en de kerk steeds meer uit ons leven en uit de gezondheidszorg verdwenen zijn, hebben we nieuwe ankerpunten nodig. Zeker nu het lijkt alsof het in de gezondheidszorg om winstgevendheid, efficiëntie en protocollen gaat, lijkt het mij belangrijk om te bouwen aan vertrouwen; bijvoorbeeld in al die mensen die in de gezondheidszorg werken.

Ik maak even een overstap, terug naar mijn eigen leven. Ik vertelde u over mijn gebruik van hulpmiddelen. Esther Vergeer, de bekende rolstoel tennisster noemt – onlangs in een interview voor de Radio 1-microfoon – haar rolstoel een accessoire. Voor mij geldt dit ook; dankzij die medische accessoires kan ik doen wat ik wil.

Wat ik zie gebeuren is dat in de loop van de jaren de scheidslijn tussen mijn privéwoning en het ziekenhuis steeds kleiner geworden is. Er zijn niet alleen (zoals bij mij) een beademingsmachine en een bloeddrukmeter, maar ook allerlei andere medische digitale gadgets, domotica, mijn woning binnengekomen. En in de toekomst kan er nog van alles aan toegevoegd worden. Wie weet krijg ik ooit mijn kopje koffie aangeboden door een zorgrobot.

Wat mij ook opvalt is dat de ziekenhuisopnames van steeds kortere duur zijn. Werd ik in 1980 voor een rugoperatie nog voor enkele maanden opgenomen, voor de stant in mijn aorta was ik in 2000 nog maar een weekje van huis. Mijn donorhoornvlies kreeg ik in 2012 met één overnachting, en dat was toen al bijzonder lang.

Ziel

Dit roept de vraag op: hoe kan onze ziel, die vaak langzaam werkt, verwerken dat er iets ingrijpends heeft plaatsgevonden? Een opname in een ziekenhuis van een week of een paar dagen heeft ook de functie van een overgangsritueel. Wie of wat kan het tempo in onze ziekenhuizen bijbenen? Wie kan ons daarin bijstaan? Tijdens een opname in een ziekenhuis of revalidatiekliniek kun je terecht bij de afdeling geestelijke verzorging. Daar werken de experts op het gebied van langzame levensvragen. Maar met de korte opnames van tegenwoordig heb je nauwelijks tijd om daar langs te gaan! Levensvragen zijn trage vragen en gaan veel verder dan een zorgvraag. Het zijn vragen die aanhaken bij de zin en de richting van ons leven.

Tot mijn vreugde zijn er meer mensen die hierover nadenken. Op 8 oktober schreef onze minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Minister de Jonge van het CDA, een brief aan de Tweede Kamer. Ook hij ziet het belang van geestelijk verzorgers in de gezondheidszorg. Hij pleit voor levensbegeleiders of levenscoaches, buiten de muren van het ziekenhuis, in het privédomein van onze woningen. Hij spreekt over geschoolde christenen, moslims en humanisten die ons kunnen begeleiden en ondersteunen in de ingewikkelde wereld van gezondheid en ziekte. Ten behoeve van een landelijk netwerk wil hij hiervoor al in 2019 7 miljoen euro vrijmaken. Ik heb gehoord dat dat ongeveer 250 banen zijn.

Patiënt-krachtfabriek

Van een student medicijnen kreeg ik deze uitspraak van Ambrose Paré (16e eeuw): La médecine c’est guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours. De geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten maar altijd troost biedend. Ik ga vandaag een pleidooi houden voor een patiënt-krachtfabriek. Ik denk aan een werkplaats waar patiënten in de eerste plaats geholpen worden om met drie thema’s aan de slag te gaan. De thema’s zijn:

• Ziekenhuis vaardigheden – of hospital skills
• Vertrouwens vaardigheden – trust skills
• Troost vaardigheden – consolation skills

U weet, in het Engels wordt het door politici en bestuurders vaak eerder serieus genomen

1. Ondersteuning bij ziekenhuis-vaardigheden
Bedenk – samen met de huisarts of praktijkondersteuner – waarom je je laat doorverwijzen naar het ziekenhuis. Wat verwacht jij, (de patiënt), en wat verwacht de huisarts van de medische specialist? Nog te vaak gaan patiënten voor een onderzoek naar een ziekenhuis zonder dat zij daar zelf het nut van inzien…. Dagelijks arriveert er een stoet van ruim 2500 mensen op de polikliniek van het Radboud UMC in Nijmegen. Soms lijkt de polikliniek nog het meest op een vliegveld. Na de inschrijving komt de zoektocht door lange gangen, aanwijsborden met nummers naar de juiste wachtkamer. Afspraken en gegevens zijn gestandaardiseerd en gedigitaliseerd. Je hoeft je niet eens meer te melden bij een balie, het scannen van je pasje is voldoende.

Mijn Marfan syndroom raakt aan verschillende medische disciplines. Cardiologie, longfunctie, reumatoloog, orthopedie. Momenteel ben ik een patiënt van meer dan tien medische specialisten. Allemaal hoogopgeleide mensen die zich met een klein stukje van mijn lichaam bezighouden. Wat ik mis, en waar ik behoefte aan heb, is coördinatie en ondersteuning om het overzicht te bewaren. Wie helpt mij om accountholder van dat lichaam met al haar zorgverleners te zijn?

2. Vertrouwens vaardigheden
Onze samenleving lijdt aan een groot aantal vertrouwenscrisissen. We hebben geen vertrouwen in banken, de politiek en de kerk. Ook het vertrouwen in de medische zorg staat onder druk. Waarom moeten zorgverzekeringen en ziekenhuizen winst maken? Ik zie een aanbod voor mij waarin patiënten leren communiceren met zorgverleners. Wil een therapie, een behandeling kunnen slagen dan vraagt dit om samenwerking. Zorgverleners, artsen en verpleegkundigen, leren in hun opleiding om met steeds meer empathie met hun cliënten om te gaan. Volgens mij ligt hier ook een taak voor de patiënt. Ook wij kunnen ons verdiepen in wie die mens in die witte jas is! Wat waren zijn of haar drijfveren waarom er voor dit vak in de zorg gekozen is? Wat geeft hen vreugde in het werk?

Een hulpverlener is geen machine maar een men en kan helaas ook fouten maken. Hoe kunnen we de relatie tussen een patiënt en een arts goed houden en voorkomen dat we fouten gaan juridiseren? Steeds meer mensen kiezen voor een second opinion. In bijzondere gevallen kan dit goed zijn. Maar…ik heb er ook moeite met dit geshop. Tot nu toe tref ik vooral kundige artsen en zorgverleners aan, die ook bescheiden zijn.Steeds meer zie ik dat zij samenwerken, artsen werken in groepsverband waardoor zij van elkaar leren en bijzondere vragen met collega’s kunnen bespreken. Dit wekt vertrouwen; soms is één plus één echt drie.

3. Troost vaardigheden
Thuisgekomen uit het ziekenhuis begint de weg naar herstel, naar het hoogst haalbare. Dit herstel is vaak een lange weg. Henri Nouwen schreef: “Troosten betekent niet de pijn wegnemen, maar aanwezig zijn en zeggen: ‘Je bent niet alleen, ik ben bij je. Samen kunnen we de last dragen. Wees niet bang, ik ben hier.’ Dat is troost. Deze troost moeten we allemaal proberen te geven en te ontvangen.”

Als je na een opname weer in je eigen omgeving komt, dan begint de reis pas. Mijn weg naar herstel kan ik niet alleen maken. Mijn kring van vrienden, mijn medebroeders en medezusters, mijn buren, iedereen heb ik daar voor nodig. Helen is een langzaam proces. Zoals de kat in het zonnetje haar vacht likt, zo hebben wij tijd en liefde nodig om weer samen te vallen met wie wij zijn. Weer thuis te komen in dat lichaam dat soms in gevaar is. Ook al is gedeelde smart geen halve smart, ik heb ervaren dat platforms van lotgenoten hier een belangrijke functie kunnen hebben.

Een andere tak van sport binnen de patiënt-krachtfabriek gaat over het vergroten van onze levenswijsheid. Ik zie hier een plaats voor de geestelijke verzorging, filosofen en psychologen. Het gaat hier niet over vaardigheden maar om reflectie. Over het inzicht verwerven over wie wij zijn om daarmee onze eigen krachten en talenten te versterken:

Levenswijsheid gaat over het leren omgaan met ‘De Vijf Grote Helaas Waarheden’, die ieder mens gepresenteerd krijgt:

En nu, aan het slot gekomen van mijn verhaal. Ik ben blij dat ik, ook mét dit kwetsbare lichaam, van de kerk ben en bij de Dominicanenorde hoor. De kerk en de orde geven mij de mogelijkheid om mij te verbinden met de onderstroom, de diepere laag die ik God noem. Te weten dat ik onvoorwaardelijk gekend, geliefd en door leven en sterven heen gedragen wordt, geeft mij troost, vrijheid en kracht. Ik hoef het allemaal niet alleen te doen! De basis van mijn geloof heeft met verwondering én dat grote woord vertrouwen te maken.

Ik kom ergens vandaan, zoals in Psalm 139, 13 wordt gezegd: ‘Gij zijt het die mijn kern heeft gevormd in de schoot van mijn moeder.’

Ik vertrouw erop dat mijn leven een reis is met een einddoel. Ook al leef ik heel graag, ik kan alleen maar hopen dat ook ik, als het zover is – hopelijk duurt het nog lang – van mijn stervensuur een moment van aanbidding, overgave en gebed kan maken.

En daarmee kom ik aan het slot van mijn betoog: Geloven, ervaren, kennen… het kan alleen maar via het lichaam. Dit is mijn lichaam. Ik ben mijn lichaam en dat is Heilige grond. We wonen in onze huid. God heeft er weet van hoe het is om een mens met huid en haar te zijn, Zijn zoon is mij tot voorbeeld, hij gaat mij voor op de weg van het leven. Geloven is een bron van liefde die mensen samenbrengt, over alle grenzen heen. Vertrouwend op die God, maakt dat ik deel uit maak van zijn gemeenschap. Een gemeenschap waarin grenzen er niet toe doen. Ook niet de zorg grens tussen hulpverleners en patiënten. Omdat we allemaal broeders en zusters zijn. Zo gaan we, en staan wij schouder aan schouder.

Voor mij is de kerk een krachtfabriek. Ik word er aangesproken op wie ik ben, Ik word er getroost en bemoedigd met verhalen en muziek. In de orde wordt er gelukkig een beroep gedaan op wat ik kan. Wat dat betreft zijn veel oudere medezusters een voorbeeld voor mij. Velen zijn al over de tachtig en blijven zich inzetten voor anderen. Zij weten zich over te geven, over het hier en nu heen. De mogelijkheden van deze dag te aanvaarden. In hun gebed zijn ze verbonden met velen, met mensen over gehele wereld.

Ook met ons vandaag.

Bedankt voor uw aandacht.