Al jarenlang dreigt zo’n nieuw donorregistratie-systeem er aan te komen. In België bijvoorbeeld is dat systeem er reeds langer. Het zou dan ook in Nederland even vanzelfsprekend en normatief worden als bijvoorbeeld de militaire dienstplicht dat was. De dienstplicht-weigeraar, niet de soldaat, moest zich verantwoorden en beargumenteren.
De orgaandonatie-weigeraar komt zo in dezelfde hoek terecht. Aan de verantwoording van de orgaandonatie-lobby schort echter wel het een en ander.
Orgaandonatie wordt vaak als ultieme daad van naastenliefde gezien. Dat staat natuurlijk niet los van het hersendood-criterium. De Wet op de Orgaandonatie baseert zich op deze medische, neurologische definitie van hersendood uit 1968. Het hersendood-criterium legitimeert transplantatie-medici tot vroegtijdige orgaan-uitname.
Een exponent van empirisch wetenschappelijk verzet tegen het hersendood-criterium is de Braziliaanse neuroloog Prof. dr. Cicero Coimbra. Volgens hem is ‘hersendood’ absoluut niet hetzelfde als ‘dood’. Hij meldt succesvolle behandeling van sommige hersendode patiënten, maakt een impasse zichtbaar in de transplantatie-geneeskunde. Sommige medici willen hier niet van weten, verschuilen zich achter de neurologen.
Maar: ijking en herijking zijn nodig! Dat is hèt principe van de wetenschap. Anders wordt het hersendood-criterium een dogma, een axioma. Een wetenschapper die liever in de luwte wil blijven zei mij eens: “Hersendood is geen waarheid, maar een keuze…”.
Pia Dijkstra wil een nieuwe verregaande fase in het politieke proces rond orgaandonatie initiëren. Daarmee wordt terloops ook de in andere opzichten absolute ‘scheiding tussen kerk en staat’ verwaarloosd. Het is namelijk niet aan de overheid of de wetgever om eenzijdig de dood te definiëren. Ter discussie moet komen, wat de dood en het eraan voorafgaande stervens-proces betekenen en inhouden. Medici houden zich hier nauwelijks mee bezig. Religieuze tradities hebben hier heel veel te bieden. Veel beleidsmakers lijken liever te negeren dat rond orgaan-transplantatie en -donatie meerdere zaken discutabel zijn. In het religieuze, spirituele en filosofische veld zou men zich daar ook veel meer bewust van moeten worden. Theologisch speelt er veel meer dan naastenliefde.
Sommige medici bepleiten nòg vroegere (voorbereiding van) uitname van organen, wat de wetgeving lijkt te gaan volgen. Anderen achten de 45 jaar oude definitie van het hersendood-criterium meer en meer omstreden. De ‘Presidential Council on Bioethics’ in de USA vindt het een prioriteit om de huidige ideeën en praktijken rondom de (hersen)dood en het stervensproces helemaal opnieuw te onderzoeken.
De Stichting Bezinning Orgaandonatie (SBO) met deskundigen uit diverse disciplines en levensbeschouwingen vraagt aandacht voor dit alles. Wij richten ons op persoonlijke bewustwording en maatschappelijk debat. Wij achten de informatie en voorlichting omtrent orgaandonatie door overheid en gezondheidszorg eenzijdig en onvolledig. Iedere burger moet de kans hebben om weloverwogen en gewetensvol te kunnen kiezen wel of geen orgaandonor te worden. Daarom ook wijzen wij het ADR-systeem af.
Wij vinden het uiterst belangrijk om het stervensproces in relatie tot orgaandonatie nader te bezien. Dat doen we tijdens een Expertseminar op 16 september. Gast is dan dr. Peter Fenwick, neuropsychiater en bekend van publicaties over ‘end-of-life phenomena’. Onderzoek hiernaar in Nederland verrichtte Ineke Koedam binnen drie hospices. Daarover verschijnt eind juli haar boek In het licht van sterven, ervaringen op de grens van leven en dood. De presentatie ervan vindt plaats op 15 september met dr. Fenwick als een der keynote-speakers.
De politici pro een verplichtend donorregistratie-systeem doorkruisen alle genoemde principiële discussies en processen. Zij tonen een versimpelende haast met hun politieke beleidsinitiatieven. Zij sluiten hun ogen voor de genoemde impasses. Waarom eigenlijk? Het gaat om belangrijke ‘organische’ en kwalitatieve vragen. Wetenschappelijk, ethisch, religieus en humaan gezien is periodieke herijking van orgaantransplantatie-geneeskunde en het hersendood-criterium aan de orde. Wat doet men hiermee? Nog veel en veel te weinig.
Waar ik Van Buuren niet over haar is het enorme tekort aan donoren. Dat is toch ook een belangrijke reden om het eens te zijn met mevr. Dijkstra?
Het is toch een apart verschijnsel dat mensen bijna verplicht worden organen af te staan. De macht van de zogenaamde goedheid van de mens wordt daarin flink in het licht gezet. Want je bent goed als je organen afstaat, en niet goed als je het niet doet.
De oorzaak van dit oordeel over mensen ligt in feite bij de medische wetenschap, die altijd maar bezig is meer roem en eer te vergaren met dure operaties die dan ook nog vaak mislukken, omdat organen nogal snel worden afgestoten. Het zijn lichaamsvreemde elementen, die door het lichaamsbewustzijn worden verworpen.
Toch wil de medische wetenschap steeds meer organen vervangen. De vraag rijst of de medici hun boekje niet ver te buiten gaan. Ze zorgen met de vraag om organen voor spanningen onder de bevolking. Want als je het niet wilt doen, word je vaak met de nek aangekeken.
En altijd maar blijven ingrijpen in het lichaam, zonder te weten wat de oorzaak is van het euvel, is de ziekten en kwalen in stand houden. Het zijn lapmiddelen, die niet bevorderen dat iemand zich vragen stelt over het hoe en waarom van zijn ziekte.
Bestaat de mens dan uit een samenraapsel van losse elementen? Wordt de mens dan gezien als een mechanisme dat bij storingen in zijn fysieke gestel, de onderdelen vervangen kunnen worden?
Vanuit de lilaca gezien is mens is een wezen dat bestaat uit een psyche en een lichaam. Er is een mogelijkheid dat in het samenspel van psyche en lichaam je je als mens kunt ontwikkelen.
De samenstelling van de lichaamsmaterie is een wezenlijk onderdeel van dit gebeuren. Door lichaamsmaterie zomaar uit te wisselen tussen personen, wordt voorbijgegaan aan het gegeven dat de mens een geheel vormt met zijn lichaam en dat daarin juist zijn groeimogelijkheden zijn opgenomen. Als er een fysiek ongemak ontstaat in zijn lichaam zou het juist een vraag kunnen oproepen wat dit voor hem betekent. Maar de mens heeft hier helemaal geen zin in, hij vervangt liever de onderdelen en gaat weer verder met zijn leven alsof er niets gebeurd is.
Ons zorgstelsel is nu al onbetaalbaar,waarschijnlijk moeten we orgaantransplantatie straks zelf betalen,geen wonder dat de medici en de politiek haast wille maken,zij kunnen daar optimaal aan gaan verdienen,wat een koud en kil volk,straks worden we vermoord om onze organen.
Logisch dat chirurgen willen snijden en (nog meer) geld verdienen. Laten we met zijn allen beslissen dat we in vrede willen sterven en niet met een gefrustreerd gevoel onze volgende stap zetten. Een goed begin is het halve werk!
Over een half jaartje organiseren wij een lezing hierover.
De overheid moet met goede voorlichting komen en alle aspecten behandelen!
http://www.dedrieringen.org
Niemand anders dan ik zelf heeft recht op mijn organen/weefsels en dat geldt ook na mijn overlijden. En dan heb ik het nog helemaal niet over het allerminst helder zijn van het doodscriterium. Dus: ik bepaal en niemand anders en geef aandacht aan alle facetten die rond het vaststellen van iemands dood en het wegnemen van organen een rol spelen voordat er wetgeving plaats mag vinden. Het gaat om respect voor het leven en dat is een fundamenteel onderdeel van ieders rechten. Pieter Sluis, huisarts en oprichter van het eerste Bijna Thuis Huis in ons land.
JA/NEE Donor:
Van huis uit ben ik een mensenmens met diep respect voor mijn medemens, hoe die mens ook denkt over alledaagse zaken, dilemma’s, ethische vraagstukken en zaken die minder alledaags zijn zoals orgaandonatie. Maar uitlatingen over zaken waarvan je geen weet hebt storen mij en daarvoor heb ik geen respect. Vanuit mijn professie ben ik bekend met de uitname van organen bij ‘hersendood’ verklaarden patiënten en ik zeg U; NOOIt meer wil ik dat doen. Hoe weet u nu waarop u JA zegt wanneer u niet heeft ervaren wat de impact is op die “JA”? Hoe kunt u meepraten over zaken waarvan u geen verstand heeft? Weet u hoe de wet op orgaandonatie eruit ziet en hoe die wet tot stand is gekomen? Weet u hoe het is om toestemming te geven tot orgaanuitname en daarmee niet bij het stervensproces aanwezig te kunnen zijn? Kent u de werkelijke belangen van de overheid bij een groeiend aantal donoren? Ooit heb ik eens JA gezegd op de vraag of mijn man zijn organen mag afstaan en ik vertel u: NOOIT meer. Ik weet hoe het is om JA te ervaren, ik weet hoe het is om niet aanwezig te kunnen zijn bij het werkelijke overlijden van mijn geliefde. Ik heb ervaren wat dat doet met de rouwverwerking en iK verzeker u dat wens ik niemand toe. De overheid verzaakt wanneer het gaat om open en transparante voorlichting en is mijn inziens niet eerlijk in de informatie die zij ons geeft. De overheid voert uitsluitend campagne vanuit de groeiende wachtlijsten maar belicht nimmer de zijde van de nabestaanden noch de werkelijke cijfers over de resultaten van orgaandonatie. Ik heb respect voor mensen die JA of NEE registreren op grond van goede argumenten die gebaseerd zijn op een zo compleet mogelijke voorlichting, zowel van de zijde van de zieke wachtenden als de zijde van de nabestaanden en het stervensproces van zijn of haar geliefde.
En dan nog: U weet niet waar u JA op zegt.
Graag wil ik inhaken op wat a vd m schrijft over de overheid en haar voorlichting. Soms vraag ik mij ernstig en bezorgd af, of de kennis van de (politieke) beleidsmakers omtrent orgaandonatie, het omstreden hersendood criterium, het stervensproces, afstotingsverschijnselen bij orgaan-ontvangers -om maar een paar aspecten te noemen- voldoende diepgaand en omvattend genoeg is om zo stellig burgers te willen beinvloeden, ja zelfs onder druk te zetten. De taak van de overheid is haar burgers VOLLEDIG te informeren en vervolgens terughoudendheid te betrachten.
Patricia Meuws
Voor een brede kijk op postmortale orgaandonatie zie de complete special (pdf) hierover op http://www.spiegelbeeld.nl
@ A vd M: dank voor deze belangrijke aanvullende informatie. Want dat is inderdaad iets dat we niet of zelden horen. Het spijt me dat u dat heeft moeten meemaken.
Verder komt bij vooral de vraag naar boven of de overheid zich nog wel voldoende aan een principieel uitgangspunt van onze wetgeving houdt, namelijk terughoudendheid wat betreft het privéleven van mensen. Mogen we straks niets meer zelf beslissen?
Deze discussie raakt mij ook meer dan ik wil. Door mijn eigen gezondheid kan ik maar heel minimaal organen doneren (mijn netvlies misschien of zo). Dat is overmacht, maar toch voel ik me elke keer als het onderwerp weer op tafel komt beschaamd en tegelijkertijd ongerust over het feit dat als ik ooit in een gelegenheid zou komen en zelf een donororgaan nodig zou hebben, en ook besluit om dat te willen (dat zou ik nu nog niet kunnen zeggen), is het maar de vraag of ik daar nog voor in aanmerking zou komen als ik zelf geen donor ben.
Ook ik wil A.v/d M. hartelijk danken voor de informatie, omdat het menselijke aspect voor de donor en zijn familie zeer onderbelicht blijft.
Destijds,in mijn nog werkzame leven, toen orgaandonatie ter sprake werd gebracht, is daar met collega’s onderling vaak en veel over gediscussieerd. Vrijwel al mijn, nog jonge , collega’s waren vóór,alhoewel nog niemand echt van heel dichtbij een geliefde verloren had.
Zij discussieerden vanuit hun eigen jeugdige gezonde bestaan, met de informatie die hen ter beschikking stond en die informatie was eenzijdig, ;puur zakelijk en technisch. Wel werden er prachtige morele redenen bedacht waarom wij er goed aan zouden doen onze organen af te staan.
Ik was een van de weinigen die tegen was; het maakte mij bang en ik sprak de vrees uit dat er in de toekomst weleens zou kunnen gebeuren wat er nu dreigt te gebeuren, n.l. dat je niets meer te vertellen hebt over je eigen lichaam en je eigen leven en dat er voor je beslist wordt.
Nog steeds ben ik tegen en bang , omdat ook in zoveel andere lagen van de maatschappij besluiten worden genomen die schadelijk voor ons zijn en alleen maar degenen lijken te dienen die de besluiten nemen en de wetten uitvaardigen.
We leven in een graai-cultuur, waarin het voornamelijk gaat over ‘ hebben’ en macht en niet zozeer over zijn., in een meer en meer ontmenselijkte wereld.
Zoals al eerder gezegd ik ben zelf tegen orgaandonatie.
Anderen mogen daar anders over denken en/ of doen, maar dan wel in alle vrijheid en met alle kennis die er is , zeker ook het menselijke aspect en de ervaringen die er al zijn.
De wet die er aangenomen dreigt te worden vind ik dan ook mensonwaardig.