In 1960 kwam, na mijn drie broers en ik, mijn jongste zusje ter wereld. Een zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt meisje met het syndroom van Down dat nooit de sociaal-emotionele leeftijd van een half jaar zou ontstijgen en van wie pupillen langzaam zouden oplossen in het niets. Mijn moeder schreef: “Ik heb boven op de slaapkamer een zwaar gevecht moeten voeren met mezelf om te kunnen aanvaarden dat ons gezin voortaan altijd zo’n zwaar gehandicapt kind zou moeten meedragen. En als dat gelukt is, blijft de onzekerheid over. Hoe moet je zo’n kindje opvoeden? Niet gewoon. Dat is het enige dat ik weet. Maar hoe dan wel? Hoe kom ik daarachter? Waar vind ik richtlijnen? Het is als een donkere vlek in de toekomst.”
Deze ervaring van mijn moeder lijkt op de ervaringen van de ouders in het nieuwste boek van de Amerikaanse schrijver Andrew Solomon, Far from the tree, door de New York Times uitgeroepen tot een van de tien beste boeken van 2012. Het zijn gesprekken met ouders die een kind kregen op wie het predikaat “gewoon” niet van toepassing is. Solomon behandelt tien vormen van anders zijn die op het eerste gezicht een nogal willekeurige verzameling vormen. De kinderen hebben het syndroom van Down, zijn doof, autistisch, schizofreen, meervoudig gehandicapt, crimineel, transgender, een wonderkind, behept met dwerggroei of uit een verkrachting geboren. Maar wat deze kinderen gemeen hebben is, zo schrijft Solomon “dat het appels zijn die ver van de boom zijn gevallen, soms een paar boomgaarden verder, soms aan de andere kant van de wereld”. En steeds klinken bij de ouders de vragen die mijn moeder zichzelf stelde: Hoe verhoud ik mij tot dit kind? Hoe aanvaard ik het? Hoe voed ik het op? Hoe ga ik om met zijn/haar anders-zijn?
Solomon schrijft in zijn voorwoord: “Terwijl velen van ons trots zijn op hoe we verschillen van onze ouders, kunnen we eindeloos verdrietig zijn wanneer onze kinderen teveel van ons verschillen.” De ondertitel A dozen kinds of love rept van twaalf vormen van liefde: twee autobiografische verhalen omlijsten de tien hoofdstukken en zijn het begin en eindpunt van de queeste van Solomon. In het eerste, Son, beschrijft Solomon zijn ongelukkige positie in het eigen gezin als homoseksuele, dyslectische zoon. In het laatste, Father, weidt hij uit over de dochter die hij bij een draagmoeder verwekte. “Ik begon aan dit boek om mijn ouders te vergeven, ik beëindigde het door zelf vader te worden.”
Om te begrijpen wat het betekent om een dochter of zoon te krijgen die jou wezensvreemd is, haalt Solomon een eigentijdse parabel aan: Welcome to Holland. Daarin wordt de verwachting van een kind vergeleken met het voorbereiden van een droomreis naar Italië. Je koopt een reisgids en een stadsplattegrond, leert een paar Italiaanse zinnen uit je hoofd, maakt plannen om het Collosseum te bezoeken, en de David van Michelangelo te bewonderen. Na maanden is het eindelijk zo ver. Je pakt je koffers, en neemt het vliegtuig. Eenmaal geland zegt de stewardess: welkom in Nederland. Nederland?! En dat terwijl je je zo verheugd had op Italië. Maar helaas, het wordt dus dat minder opwindende Nederland. Dat betekent nieuwe gidsen kopen, nieuwe plannen maken. Het verlangen naar Italië blijft, maar gaandeweg ontdek je dat Nederland zijn eigen charmes heeft: windmolens, Rembrandts, tulpen. Je gaat zelfs van het land houden.
Veel ouders in het boek zijn als de reiziger die onverhoopt in Nederland is beland. Ze hebben moeten wennen aan het idee dat hun kind anders is, maar geleerd zich er toe te verhouden en het lief te hebben. Zo zegt een moeder: “Als iemand mij gevraagd had: wil jij een lesbische dwerg baren, dan had ik dat hokje niet ingevuld. Maar het is Anna en zij is de hoeksteen van ons gezin geworden.” En een vader vertelt hoe hij dubbel heeft gerouwd om zijn kind. De eerste keer toen zijn zwaar gehandicapte zoon werd geboren en de tweede keer toen hij overleed. Maar voor sommige ouders is de kloof niet te overbruggen. Zo riep de moeder van een autistisch kind woedend uit: “Welkom in Nederland? Welkom in Beiroet!”. En een vrouw van wie het kind geboren is uit een verkrachting vraagt aan Solomon: “Kun je mij van dit kind leren houden?” Maar Deidre, moeder van een kind met het syndroom van Down, draait het om: “Al mijn vrienden hadden kinderen waarvan ze dachten dat ze perfect waren maar moesten zich vervolgens leren verhouden tot hun beperkingen en problemen. Ik had deze baby waarvan iedereen dacht dat het een ramp was en mijn weg was om uit te vinden wat er allemaal verrassend aan haar was.” Veel, zo bleek.
Een van de terugkerende dilemma’s waarvoor de ouders zich gesteld zien is de vraag of je het kind leert leven met zijn of haar identiteit of het anders zijn zoveel mogelijk probeert te normaliseren. Laat je je dochter met dwerggroei pijnlijke ledematenverlengende operatie’s ondergaan of niet, geef je je dove zoon gehoorimplantaten waarmee je hem weghaalt uit de dovencultuur of niet?
Far from the tree is een boek over liefde. Voorwaardelijke liefde. De moeder van wie de oudste dochter een cheerleader is staat haar jongste dochter met dwerggroei af omdat die nooit een cheerleader zal kunnen worden en zij dus niet van haar zal kunnen houden. De vader van de inmiddels wereldberoemde pianist Lang Lang schoof zijn zoon, toen die zijn inziens niet genoeg presteerde, een handvol pillen toe en droeg hem op zelfmoord te plegen omdat hij hem te schande maakte. Toen Lang Lang weigerde duwde zijn vader hem naar het open raam en beval hem te springen. Wat hij – gode zij dank – niet deed. (Inmiddels is zijn vader zijn onafscheidelijke manager).
Far from the tree is ook een boek over onvoorwaardelijke liefde. Zo zegt de moeder van Dylan Klebold, een van de daders van de schietpartij op Columbine Highschool: “Ik weet dat de wereld beter af zou zijn als Dylan nooit was geboren , maar ik geloof niet dat het beter was geweest voor mij.” Het is een boek over ouders die falen en ouders die zichzelf overstijgen. Het is een toegankelijk geschreven gedegen studie vol hartverscheurende, tragische en troostrijke verhalen. Over normaal en afwijkend, over houden van dat vreemde kind, over (on)aangepastheid, de reikwijdte van de liefde, de veerkracht van mensen en de flexibiliteit van de boom. In de woorden van Toon Tellegen:
De appel valt
Valt niet goed
Valt opnieuw
En opnieuw
En de boom bukt zich en schudt zich en de appel valt opnieuw
Steeds verder van de boom valt de appel
Valt, valt
Tot er niet meer valt te vallen
Ligt in het gras,
Kijkt om zich heen
Ziet de hemel
Ach..!
Geen spoor meer van de zwaartekracht
Maar reeds met rassé schreden nadert de boom
Appeltje! appeltje!
Niet ver van de appel valt de boom.
Wat dit boek er maar geweest toen mijn moeder mijn zusje kreeg. Het had haar minder eenzaam gemaakt.
Voor boekgegevens (Nederlandse vertaling): klik hier.
Bovenstaande recensie werd eerder geplaatst in het opiniekwartaalblad ‘Nieuwe Liefde’ (winter2013/2014).