Wat heeft leven met chronische beperkingen wel en niet te maken met zingeving? En hoe kunnen mensen die leven met beperkingen daarin hun eigen weg zoeken en vinden, tegen de achtergrond van de cultuur waarin we nu leven.
Een poosje terug zag ik een reclame in een magazine, waarop een bevallige jongedame prijkte met een flesje parfum op haar hand, vergezeld van de tekst La vie est plus belle quand on l’ecrit soi-meme… De reclamemaker gaat er blijkbaar vanuit dat dat kan, het leven zelf schrijven. En dat het daar ook nog het mooist van wordt. Het leven als een kunstwerk dat we zelf bouwen, passend bij wie we willen zijn.
Nou, als het waar was dat we ons leven zelf schrijven, dan zag mijn leven er vast anders uit. Want laten we eerlijk zijn: vrijwel niemand verzint het, je levensverhaal ineens een krachtige plotwending geven door er een chronische ziekte in te schrijven of een rolstoel. Zoiets komt doorgaans op je weg, ongevraagd en onverdiend. En dan staat dat daar in jouw levensverhaal: leven met beperkingen en onzekerheid. Hoe geef je dan vorm aan je leven? Geldt dan nog dat je je eigen verhaal schrijft, of moet je het dan maar uit handen geven?
Zo’n reclame geeft in een notendop de idealen weer van onze samenleving: autonoom zijn, je eigen leven in de hand en jezelf onder controle hebben. Tijdschriften, reclame en tv-programma’s doordringen ons alsmaar van dat heilige ideaal van een mooi en gezond lichaam en suggereren dat we dat kunnen bewerkstelligen – als we maar willen en ons best doen.
Gezond zijn en je lichaam in de hand hebben, zijn daarbij zo belangrijk geworden dat het haast lijkt alsof zin hebben in het leven en zin ervaren – dat hangt in onze taal heel mooi samen – alleen kunnen in een gezond en gaaf lichaam. Dan is het logisch dat ziekte en handicap als grote verstoorders worden gezien van een gelukkig en zinvol bestaan en zo snel mogelijk verholpen moeten worden. Cultuurkritische filosofen en theologen zeggen: we zijn collectief als de dood voor het onbeheersbare, als de dood voor de kwetsbaarheid van het lichaam en het leven, als de dood voor… de dood.
Maar als we diezelfde media mogen geloven dan hoeven we niet erg te vrezen, want alles lijkt verholpen te kunnen worden: van het liften van hangende borsten tot harttransplantaties. Maar niet alles is met pillen, operaties of therapieën te verhelpen. Wie met beperkingen wordt geboren of wie chronisch ziek wordt, valt als het ware door de bodem van het maakbaarheidsgeloof heen. Daar wil liever niemand mee geconfronteerd worden. En in het gewone leven zijn er zo weinig voorbeelden voor handen van hoe mensen gewoon leven met ziekte en handicap, het lijkt een soort vacuüm.
Mensen met beperkingen moeten doorgaans zelf uitvinden hoe zij zich verhouden tot het eigen lichaam en de (on)mogelijkheden die dat biedt. En ook tot de zin van dat leven. Als je dagelijks om je heen ziet dat gezondheid en maakbaarheid de zin van het bestaan uitmaken, sta je dus voor een grote opgave als je merkt dat dat niet (meer) waar is.
Schaamte en schuldgevoel liggen op de loer, evenals een eindeloze zoektocht naar de juiste behandeling of dieet. Tot je onder ogen ziet dat je beperking misschien niet meer overgaat. Dat het is zoals het er nu uitziet. Dan kan er ruimte komen om te zien wat de beperkingen betekenen in je leven en hoe je daarop je bestaan kunt inrichten. Maar dan moet je een beetje eigenwijs durven worden… zoals schrijfster Karin Spaink zei in haar boek Vallende vrouw: “Nee natuurlijk wil ik niet ziek blijven. Maar ik wil evenmin de energie en tijd die me resten laten vergallen door het zinloos in stand houden van hoop. (…) Mijn ziekte is mijn heden en mijn toekomst maar niet mijn leven”.
In de samenleving bestaat echter het hardnekkige beeld dat ziekte en handicap abnormaal en tragisch zijn en dat ze per definitie leed en zin-verlies berokkenen. Het is de blik van de buitenwereld die mensen reduceert tot hun ‘gebrek’ en dat ‘gebrek’ niet anders kan zien dan als lijden.
Onze eigen ervaring is een andere: ziekte en handicap zijn niet per definitie alles overheersend. We zijn ook een persoon en we staan in de wereld en hebben allerlei verbintenissen daarmee. In het samenspel van die drie factoren – lichaam, persoon en maatschappij – zijn we wie we zijn en worden we wie we worden, zoals Ingrid Baart beschrijft in haar boek Ziekte en zingeving. Het is zoeken hoe we tegemoet kunnen komen aan wat ons lichaam nodig heeft om het vol te houden, zonder dat we daarmee volledig lam gelegd worden. Als ik altijd luisterde naar mijn lichaam, kwam ik nergens meer toe. Als ik mijn levenslust de vrije hand gaf, raakte ik binnen no-time uitgeput.
Ook in de samenleving is het zoeken. Wie met beperkingen leeft moet veel doen aan wat Conny Bellemakers noemt disability management. Dat wil zeggen al die regelklussen en handelingen die nodig zijn om je bestaan praktisch gezien op de rails te houden: thuiszorg of adl regelen, voorzieningen aanvragen, artsenbezoek, bezwaarschriften en klachten schrijven en uren met bureaucratische instanties aan de lijn hangen die beslissen over ons bestaan. Doodmoe word je daar soms van. Dat doet en kan niemand alleen, iedereen heeft maatjes en rolmodellen nodig.
De laatste jaren verschijnen veel boeken over levenskunst. Vaak betekent levenskunst daarin: zelf sturing of vorm geven aan je leven. Dat riekt weer een beetje naar die parfumfabrikant uit het begin van mijn verhaal. Nee, we schrijven niet zelf ons leven. Tal van dingen in het leven doorkruisen ons verhaal en zetten het op de kop. Vaak is dat akelig, maar soms levert het ook onverwachte en onbedachte dingen op die het leven de moeite waard maken. En misschien is het wel zo dat als we accepteren dat het bestaan niet maakbaar is, er ruimte kan ontstaan om te zien waar het bestaan wel degelijk beïnvloedbaar is. Gezondheid zelf is niet te máken, maar je kunt wel zelf invloed hebben op de plaats die een beperking in je leven krijgt. Ook dat is autonomie, al is ie heel anders dan de wereld doorgaans bedoelt. Om in de beeldspraak van de parfumreclame te blijven: we schrijven ons levensverhaal niet zelf, maar kunnen wel zien waar we co-auteur kunnen zijn.
De filosoof Wilhelm Schmid zegt het mooi: “Levenskunst is de serieuze poging je leven bijtijds in bezit te nemen en er misschien een mooi leven van te maken” (Filosofie van de levenskunst). Daarbij hoort dat je de niet-beheersbare kant van het leven een plek geeft. Pijn, verdriet, kwetsbaarheid, eindigheid, ze horen evengoed bij het volle leven als levenslust, geluk en genot. Ze maken dat we de waarde van het leven kunnen inzien, het leven niet uitstellen. Leven met chronische beperkingen kan het leven in een scherper daglicht stellen, doet ons scherper prioriteiten stellen.
Levenskunst laveert tussen sturing geven en loslaten. Tussen strijden voor wat je nodig hebt, om jezelf weer in beweging te krijgen en overgave aan wat zich aandient en al je plannen weer in de war stuurt. En wat soms zomaar onverwacht straaltjes liefde en genade bevat.
Zingeving die drijft op de illusie van de maakbaarheid of beheersbaarheid van het leven, kan ieder moment ten val komen. Als het erop aankomt, blijkt het leven op andere pijlers te drijven dan we dachten. Schrijfster Renate Rubinstein zei: “Het leven heeft voor mij zin zolang ik er zin in heb.”
We zijn in het leven niet op zoek naar een soort abstracte zin, maar naar ervaringen van voluit leven. Uiteindelijk doet het er voor die ervaring weinig toe hoe dat lichaam er precies uitziet of welke onderdelen het wel of niet ‘goed doen’. Daarin zie ik veel kracht bij mensen die leven met chronische beperkingen.
Wat mij betreft mag daar een levenskunst-bonus voor komen, in plaats van een bonus voor mensen die zo min mogelijk een beroep doen op hun ziektekostenverzekeraar…
Iemand schreef eens over haar leven met een handicap: “Een gebarsten theekopje is niet een mislukt of gebrekkig voorbeeld van een theekopje, maar een perfect voorbeeld van een gebarsten theekopje”. De metafoor raakt mij: Ik ben geen flauwe afschaduwing van wie ik zou moeten of kunnen zijn.
Ik schrijf mijn levensverhaal weliswaar niet zelf, ik leef het wel zelf en geef er zo betekenis aan. Ook al staat de plot me soms niet aan en vervloek ik soms de moeite en pijn en de maatschappelijke onrechtvaardigheid die erbij horen.
Dit leven met alles wat zich daarin aandient, is mijn leven. En ik kan het niet helpen: ik hou ervan!
