Veel mensen met een migratieachtergrond hebben moeite om hun weg te vinden in het Nederlandse systeem van zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking. Dat is geen nieuws. Eind jaren 90 trok pionier Aysel Disbudak hier over aan de bel. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) constateerde dit in een rapport in 2000. Sindsdien is er wel wat verbeterd maar een grote groep blijft of raakt uit het zicht van de zorg, namelijk meerderjarigen met beperking en migratieachtergrond.
Een moeder van een zoon met verstandelijke beperking en autisme zegt: “Als ik zie hoeveel moeite ik moet doen en strijd ik moet voeren om de juiste zorg en ondersteuning te krijgen voor mijn zoon, hoe moet het dan zijn voor mensen met een minder hoge opleiding en beheersing van de Nederlandse taal?”
Wat is er aan de hand?
Er bestaan veel signalen, maar geen cijfers of gegevens die op onderzoek zijn gebaseerd. Het einde van de leerplicht zou een rol spelen, de mogelijkheid van een Wajong-uitkering of persoonsgebonden budget, uithuwelijking, slechte aansluiting van de reguliere zorg op behoeften van migrantengezinnen, gebrek aan informatie over voorzieningen, twijfels bij ouders over nut en noodzaak van zorg en begeleiding. Het zijn hooguit vermoedens.
Mikado is daarom dit jaar gestart met een project om meerderjarigen met beperking in migrantengezinnen te ondersteunen. Allereerst door de situatie beter in kaart te brengen. Vervolgens door informatie, voorlichting, advies en ondersteuning te bieden aan ouders en andere familieleden. Om zo hun zeggenschap en keuzemogelijkheden in de zorg te vergroten.
Het kán wel!
We willen met dit project ook beweging in gang zetten in de sector. Gelukkig zijn er al wat good practices. Zoals de Beschermd Wonen-voorzieningen Oase en Aisha in Rotterdam, voor mannen en vrouwen met chronische psychiatrische problemen en een islamitische achtergrond. Een ander voorbeeld is Karmijn, een multifunctioneel woon-, zorg- en welzijnsproject in Den Haag voor Surinaamse-Hindostaanse Nederlanders met verstandelijke beperking. En er is Unal Zorg, die in Amsterdam ambulante cultuursensitieve ondersteuning en begeleiding biedt tot 30 jaar. In Nijmegen is al veel jaren Dunya Dichterbij actief, een wijkgerichte vorm van ondersteuning voor mensen met beperkingen ‘met oog en gevoel voor de cultuur en waarden van de persoon en mensen daar omheen’.
Al deze voorzieningen zijn vooralsnog kleinschalig, regionaal en gericht op een specifieke subgroep. In enkele steden, zoals in Den Haag, Utrecht en Amersfoort, bereiken ook de MEE’s steeds meer meerderjarigen met migratie-achtergrond.
Thuis
Sinds we dit project zijn gestart krijgen we veel reacties. Zonder uitzondering herkent men de problematiek ‘ja, vanaf een jaar of 18 worden ze vaak thuisgehouden’. Wel is het beeld gedifferentieerd. In sommige gemeenschappen is de neiging om een familielid met beperking thuis te houden groter dan in andere. In de ene stad of instelling is er beter zicht op deze groep dan in de andere. We komen van alles tegen, van vooroordelen in de sector, goede bedoelingen, tot durf en daadkracht om iets te doorbreken. Van moedige ouders, broers en zussen, tot wantrouwen om zorg uit handen te geven.
Uit het zicht, nou én?
Het is duidelijk dat er nog talloze families zijn die de zorg helemaal in handen hebben. Is dat erg? Het roept in ieder geval veel vragen op: hoe groot is die groep, wat zijn hun motieven en welke vragen en knelpunten komen zij tegen? Willen zij de zorg voor hun familielid (deels) uit handen geven en zo ja, hoe dan en onder welke voorwaarden?
De situatie baart ons ook zorgen. Wat gebeurt er met iemand buiten het zicht van de reguliere zorg? En wat gebeurt er met familieleden als zij de zorg helemaal overnemen, zonder nog een beroep te kunnen of willen doen op professionele ondersteuning?
We weten ons in dit project alvast geïnspireerd door de woorden van Ayses vader: “Als je je ontfermt over een zieke of iemand met beperking, dan krijg je de kracht vanzelf. Als je zo iemand aan de kant schuift, zul je die kracht nooit vinden.”
Mikado is het landelijk kenniscentrum voor interculturele zorg. Zij adviseren en helpen bij het toegankelijk maken en houden van zorg voor iedereen, ongeacht etnische of culturele achtergrond. Daartoe zet ze ook de Mikado Helpdesk in (www.mikadohelpdesk.nl), een website en informatielijn voor mensen uit alle culturen in Nederland met vragen over gezondheid en zorg.
