De afgelopen tijd las ik een aantal artikelen over mensen met albinisme in Afrikaanse landen. Albino’s maken geen pigment aan. Hierdoor hebben ze licht haar, hele lichtblauwe ogen die rood oplichten als er licht invalt en een hele lichte huid. Hun ogen en huid verdragen de zon zeer slecht. Albinisme is een erfelijke afwijking die in Afrika bij veel meer mensen voorkomt dan in andere werelddelen en vaak ernstige gevolgen heeft: ernstige oog- en huidproblemen die vaak tot een vroege dood leiden als gevolg van kanker.
Daarnaast speelt het feit dat mensen met albinisme juist in Afrika er heel anders uitzien dan de meeste mensen om hen heen, wat leidt tot velerlei speculaties met soms gruwelijker gevolgen dan huidkanker. Zo worden albino’s vaak gezien als behekst of als dragers van het kwaad, een teken van (de) god(en) of hun witheid wordt gezien als straf. Dit leidt tot allerhande uitstotingsmechanismen. In sommige landen (Burundi en Tanzania bijvoorbeeld) wordt aan albino’s bijzondere krachten toegekend. Dat leidt ertoe dat zij hun leven niet zeker zijn: ze worden vermoord en hun lichaamsdelen verkocht voor het maken van geneeskrachtige drankjes en poeders.
Slechts zelden wordt albinisme herkend als de genetische aandoening die het is. Dit is niet voorbehouden aan Afrika of aan albinisme, maar komt vaker voor waar het ziekte en beperkingen betreft. Mensen begrijpen vaak niet wat ziekte is en wat we niet begrijpen, overladen we met betekenissen. Zo werd de ziekte tbc in Europa lange tijd gezien als een romantische aandoening van de overgevoelige, poetische ziel. Totdat het wetenschappelijk werd verklaard en zo van zijn mysterieuze grond ontdaan.
Tegelijkertijd hebben mensen grote moeite om te dealen met de contingentie of de grilligheid van het bestaan. Dus hebben ‘we’ de neiging om daar oplossingen voor te verzinnen. Wie ziek wordt of gehandicapt is, zal dat wel niet voor niets overkomen, er moet een reden zijn waarom het jou overkomt. Ik groeide op met dit soort verklaringen in een traditioneel christelijk milieu in de zestiger jaren. Mijn vader verhaalde ooit hoe de ouderlingen van de kerk op bezoek kwamen om hem en mijn moeder te ondervragen wat zij verkeerd hadden gedaan, dat God hen zo strafte met twee gehandicapte kinderen.
Ook recenter vinden dit soort acties plaats. Een chronisch zieke vriendin krijgt regelmatig stichtelijke kaartjes en mailtjes met als strekking: “Waarom geef je je in je hoogmoedigheid niet over aan de Heer, zodat Hij je kan genezen?” En een Nigeriaanse vrouw die ik ontmoette, vertelde dat haar buren zeggen dat zij schuldig is aan de zware epilepsie van haar zoontje, omdat ze zo openlijk trots op hem was toen hij een baby was.
Naast deze veroordelende verklaringen, zijn er ook nog de meer ‘vriendelijke soort’ in de trant van: “Jij bent speciaal in Gods ogen, daarom heeft Hij je dit moeilijke lot toebedeeld” of “Later zal alles goed worden”.
Grofweg kun je in religieuze benaderingen van ziekte en beperkingen drie grondpatronen herkennen. Ik heb die ooit – met dank aan de Amerikaanse theologe Nancy Eiesland – onderkend in de joods-christelijke traditie, maar ook mensen uit bij voorbeeld islamitische of hindoetradities herkennen deze.
Ten eerste hebben religieuze tradities altijd geworsteld met de vraag naar de relatie tussen beperkingen/ziekte en zonde. Is het een straf voor fouten van de persoon, of diens ouders, in dit leven of in een vorig leven? Is het een vloek? “Waar heb ik het aan verdiend? Ik probeer altijd zo goed te leven…” verzucht menigeen die in het ziekenhuis belandt.
Ten tweede is er veel aandacht voor lijden in religies, omdat dit mensen bij uitstek bezig houdt. Waarom is er lijden en ook: hoe je ertoe te verhouden? Beperking en ziekte worden van oudsher automatisch in verband gebracht met cq gezien als lijden. Wat dan ook nog idealiter (blij)moedig gedragen moet worden. Veel mensen met beperkingen worden gezien als tragische slachtoffers – of als helden als zij desondanks iets van het leven maken.
Een derde patroon is de aandacht voor liefdadigheid die in alle religies een belangrijke rol speelt. Je moet goed doen aan degene die het minder getroffen heeft dan jij. Naast de heilzame kanten van goed doen, maakte en maakt het dat mensen met beperkingen niet als gelijkwaardig gezien worden en als mensen die zelf kunnen aangeven wat zij nodig hebben cq waar zij wel en niet onder lijden. Zoals iemand eens tegen mij zei: “Door mensen met een beperking als medemensen te bombarderen wordt hen gemakkelijk het mens-zijn ontzegd”.
Samengevat kun je zeggen dat in de gangbare manier van kijken mensen met beperkingen verdacht of zondig zijn, of juist halve heiligen, en hoe dan ook zielig. Een verwarrend drietal, getuige de vraag van een klein meisje dat aan de hand van haar moeder op weg is naar een zieke buurvrouw: “Maar mama, als de buurvrouw stout geweest is, waarom brengen we haar dan een cake?”.
Ziekte en beperkingen worden dus veelal overladen met betekenissen, die samenhangen (en veranderen) met de cultuur, de plaats en de tijd. Religie speelt daarin niet zelden een grote rol, maar ook psychologische duidingen.
Daarmee maken samenlevingen de omgang met beperkingen handelbaar en duwen ze de mensen die het betreft van zich af. Niet alleen in Afrika, maar overal en in alle tijden. Want anders moeten we geloven aan de realiteit dat ziekte en beperking in principe iedereen kunnen overkomen, incluis onszelf…
Even los van dat samenlevingen daarmee een illusie in stand houden die uiteindelijk geen stand houdt, is het voor de mensen die het treft (mensen met beperkingen en hun naasten) alleen maar een probleem erbij. Want al deze verklaringen en betekenisgevingen veroorzaken vaak meer pijn, angst en isolement dan de beperking zelf ooit zou kunnen veroorzaken. Het is ingewikkeld genoeg om te dealen met pijn, achteruitgang, energiegebrek en het verlies van functies. Je kunt het niet gebruiken dat anderen daar nog eens een wrede laag schuld en boete bovenop leggen.
Er zit nog een ander probleem aan deze verklaringsmodellen. Als ziekte en beperkingen worden gezien als een speciaal teken, of dat nu goed of kwaad is, dan haalt dat de aandacht weg van a. de omgevingsfactoren en b. de aandoening zelf en wat iemand daarbij nodig heeft. Als albinisme een straf van God is, dan zal niemand erom malen als mensen met albinisme geen opleiding krijgen, gepest worden, geen familiesupport ontvangen en als paria’s moeten leven.
Er is dan ook geen oog voor oplossingen van de dagelijkse problemen waar mensen mee kampen. Natuurlijk, lang niet alles is op te lossen of te ‘maken’ maar als we ziekte en beperkingen simpelweg kunnen zien als deel van de menselijke conditie die nu eenmaal bestaat, kan er ook oog zijn voor soms simpel soelaas dat het leven veel beter maakt. Als albinisme niet als een vloek of een speciaal lot werd gezien, maar simpel als ‘pech gehad’ dan zou het veel eenvoudiger zijn te erkennen hoe een goeie hoed, een zonnebril en een hoogwaardige zonnecreme veel leed zou kunnen voorkomen.
Dit is een onderwerp, waar je als ervaringsdeskundige boeken vol over zou kunnen schrijven. Alle stadia, van ongeloof tot verontwaardiging en boosheid kunnen aan bod komen. Ook alle oplossingen, die door (goedwillende medemensen, artsen, psychologen theologen ) worden aangedragen kunnen voorbij komen. Met als dooddoener: Kijk niet naar wat je niet meer hebt ,maar wat je nog wel hebt”. Allemaal goedwillende vrienden van Job.
Totda t je zelf de confrontatie met “God” aangaat, net als Job deed. Het antwoord waar Job tevreden mee was, daar kun je nu niet meer tevreden mee zijn.!
Als God de wereld en de mensen, (ons ), heeft geschapen, ( Inderdaad een knap stukje scheppend vermogen!), mag hij/zij daar dan mee doen wat hem/ haar goeddunkt? Had hij/zij niet genoeg aan zichzelf?
Ik werk zelf met muziek pastoraat met gehandicapten.
Wat ik in de afgelopen 20 jaar heb gemerkt in het werken met mensen met een mogelijkheid……..is dat ze ons vermenselijken…..ze gaan dieper in ons leven dan de dagelijkse mensen die je ontmoet buiten je werk.
In die hoedanigheid hebben ze wel degelijk een betekenis hier op aarde.
Juist daarom ben ik wel eens bang voor darwinistische invloeden die de perfecte mens willen stimuleren…zoals voltooid leven (wanneer is het dan voltooid?) of mensen met syndroom van down tijdens zwangerschap afbreken…
Ik zie mensen met het syndroom van down een zeer gelukkig leven leiden….