Voorpublicatie van ‘Een witte stok met gps’

Christiane Berkvens-Stevelinck, remonstrants predikante en emeritus hoogleraar Europese cultuur van de Universiteit Nijmegen, schreef een boek over deze thematiek met de titel Een witte stok met gps. Spiritualiteit van de beperking. Het boek is binnenkort verkrijgbaar in de boekwinkel, hieronder alvast een aantal delen uit haar boek. Voor meer informatie over het boek: klik hier.

Inleiding

Op een Amsterdams terras strijk ik neer met mijn zoon. De ober komt de bestelling opnemen, kijkt mij en mijn witte stok aan en richt zich tot mijn zoon: ‘Wat zal uw moeder drinken?’ Ik heb het afgeleerd om op dit soort dingen te reageren, maar het blijft steken. Ik ben tenslotte niet doof! En het kan ook zoveel beter. Op hetzelfde terras, nu met mijn andere zoon, word ik vriendelijk te woord gestaan door een studente die hier als ober bijklust. Ze kijkt naar mij en zegt: ‘Mevrouw, wilt u de kaart bekijken of zal ik dat voor u doen?’ De schat! Mijn dag is goed!

Hoe komt het toch dat zoveel mensen moeite hebben met het benaderen van gehandicapten en zodoende de blinden, doven en kreupelen onder ons pijnlijk raken, bewust of onbewust? Onwennigheid? Een goede vriend verklaarde deze moeite door een merkwaardig ‘schuldgevoel’ dat niet-gehandicapten kunnen krijgen bij het ontmoeten van gehandicapten. Gevolg: onhandigheid. Misschien is dat een verklaring, maar dat neemt de hardheid van de reactie niet weg. En wat kunnen gehandicapten zelf doen om zich te verheffen boven de latente discriminatie waarmee ze worden geconfronteerd? De geestelijke kracht die daarvoor nodig is, heeft een specifiek karakter. Dit boek gaat op zoek naar een spiritualiteit van de beperking.

Hoe lastig het benaderen van gehandicapten in onze samenleving is, wordt door de taal haarfijn verraden. Eerst waren wij invaliden, daarna ging het aanzienlijk beter want wij werden (in België althans) mindervaliden. Dat schoot al op. Maar nog niet genoeg. Wij werden gepromoveerd tot mensen met een beperking. Dat veranderde vrij snel in mensen met mogelijkheden. Prachtig. Tegenwoordig schrijft de politiek correcte etiquette voor: mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. What’s next?, vraag je je af.

Deze lexicografische veranderingen duiden op een opmerkelijke ontwikkeling van de houding jegens gehandicapten. Zij dienen steeds meer geactiveerd te worden om in de samenleving, en met name op de arbeidsmarkt, een waardevolle plaats in te nemen. Met het wezen van het gehandicapt-zijn zelf heeft deze taalkundige estafetteloop weinig te doen. Met de overwinning van het economische denken des te meer.

In dit boek zal ik de woorden ‘handicap’ en ‘beperking’ door elkaar gebruiken. Beperkingen kunnen allerlei vormen aannemen: zowel lichamelijke als geestelijke beperkingen, aangeboren of later opgekomen, licht of zwaar. Handicaps kosten tijd en energie, veel energie. Waar vind je die dan? Hoe krijg je toegang tot de innerlijke kracht die je daarbij helpt? Dat is een spirituele vraag, waarop ik zal trachten antwoorden te vinden. Zelf ben ik visueel gehandicapt, maar soms vergeet ik het gewoon. Behalve als ik er onverwachts hard mee geconfronteerd word. Of op zeker Amsterdams terras.

La cour des miracles

Opbeurende voorbeelden genoeg, zoals we zagen, van mensen die ondanks hun handicap bereiken wat zij zich hebben voorgenomen. Toch blijven er ten aanzien van gehandicapten hardnekkige vooroordelen bestaan. Hoe komt dat? Het is geen kwade wil. Hier spelen sociale en religieuze factoren een onderbelichte rol. Handicap werd en wordt nog steeds, al is het onbewust, geassocieerd met armoede en met religieuze afzondering. Hoe komt dat?

Handicap en armoede

In de zeventiende eeuw bestond er in veel grote Europese steden een buurt waar zelfs de politie zich niet waagde: de zogeheten cour des miracles (de hof der wonderen). Daar leefden de allerarmsten van de stad, de professionele bedelaars. Om aan hun kostje te komen veinsden ze de meest afgrijselijke handicaps waarmee ze de passanten schrik aanjoegen. Uit medelijden gaven die dan wat geld aan de arme sloebers. Deze no-go-areas dankten hun naam aan een dagelijks wonder. Bij terugkeer kleedden de bedelaars zich om en lieten hun karretjes, krukken en bebloede verbanden voor wat ze waren: overbodig. Als door een wonder konden de vermeende lammen en blinden weer lopen en zien. De meest beruchte cour des miracles was die van Parijs. Victor Hugo beschrijft deze in geuren en kleuren in De klokkenluider van de Notre Dame, een van de belangrijkste Franse romans uit de negentiende eeuw. Vervlogen tijden dus? Allerminst! Medio 2013 arresteerde de Italiaanse politie veertig ziende blinden die ten onrechte jarenlang gezamenlijk bijna vier miljoen euro’s aan invalidentoelagen hadden geïncasseerd. De tactiek is minder omslachtig dan in de tijd van Victor Hugo, maar ze werkt vanuit hetzelfde uitgangspunt: gehandicapten kunnen hun brood niet verdienen en krijgen daarom, van geschrokken passanten of meelevende overheden, financiële steun. Tussen bedelen en bedeling is er alleen een verschil van klemtoon.

In veel landen zijn armoede en handicap nog steeds nauw met elkaar verbonden, een ongelukkige koppeling die van grote invloed is op de wijze waarop mensen met gehandicapten omgaan. Als je niet in staat bent je brood te verdienen, wordt je verstopt, verstoten, aan je lot overgelaten en gedwongen een leven te lijden waar anderen zich van afkeren. Maar ook daar is gelukkig een kentering in gekomen. Een van de milleniumdoelen die de Verenigde Naties zichzelf voor 2015 hebben opgelegd, is het toegankelijk maken van het onderwijs voor gehandicapte kinderen. Educatie, is het idee, moet ook hen helpen aan de armoede te ontsnappen.

In Phnom Penh is de enige Cambodjaanse school voor gehandicapte kinderen gevestigd, de Rabbit School. De kinderen krijgen er onderwijs op hun niveau. Het doel is zoveel mogelijk kinderen klaar te stomen om in het gewone onderwijs te kunnen instromen. De gehandicapte kinderen die niet op een gewone school kunnen gaan, worden opgeleid om zelf in hun levensonderhoud te kunnen voorzien. Opheffen van armoede is namelijk de sleutel tot een waardig leven. Bij de Rabbit School heb ik wonderen gezien. Ik ontmoette daar Srei Mom, een zwaar autistisch meisje dat door haar familie als nutteloos was verstoten en jarenlang geen enkel contact met de buitenwereld maakte. Toen kreeg een begeleider het idee om haar in het kookatelier te laten meehelpen. Een jaar later, bij mijn volgende bezoek, kwam Srei Mom dansend naar me toe. Trots droeg ze een blad vol heerlijke koekjes die ze zelf had gebakken en dagelijks op de markt verkocht. Was Harry Potter met zijn toverstok langs geweest? Dat lijkt me onwaarschijnlijk. Iemand wist met veel liefde tot het meisje door te dringen zodat ze haar talenten kon ontdekken (de koekjes waren werkelijk voortreffelijk). Later keerde Srei Mom naar haar familie terug, als iemand die met enige hulp voor zichzelf kon zorgen. De wurgende koppeling tussen handicap en armoede was voor haar opgeheven.

In ontwikkelde landen, waar de overheid een deel van de gehandicaptenzorg voor haar rekening neemt, is de koppeling handicap-armoede in de loop der tijden losser komen te staan. Hoewel het zeker niet verdwenen is. Want iemand die ‘een afstand tot de arbeidsmarkt’ heeft, zal zijn brood moeilijker kunnen verdienen dan iemand anders. Dit manco wordt weliswaar deels door sociale maatregelen opgevangen, maar de oude koppeling handicap-armoede laat zich hier nog duidelijk gelden. Natuurlijk is het economische aspect van belang. Het is echter even belangrijk dat iemand zinvolle activiteiten kan verrichten die hem tegelijkertijd de gelegenheid bieden zich te ontplooien en iets voor de maatschappij te betekenen. Een te eenzijdige nadruk op geld verdienen biedt geen volledig beeld van de participatie van gehandicapten aan het maatschappelijke verkeer, sterker nog: belet hen op andere, minder materialistische wijze hun steentje aan de maatschappij bij te dragen. Deze meer spirituele kant van de zaak is volledig afwezig in de actuele discussie over gehandicaptenquota op de werkvloer.

Het is vreemd gelopen, eigenlijk. De vermomde bedelaars die ’s ochtends de cour des miracles verlieten om als gehandicapten hun kostje bij elkaar te sprokkelen, zijn nu vervangen door echte gehandicapten die met gezonde mensen moeten concurreren om een betaalde baan te kunnen krijgen. Sociale ontwikkelingen oefenen een grote invloed uit op de kijk op gehandicapten en dus ook op de wijze waarop gehandicapten haast gedwongen worden naar zichzelf te kijken. Religieuze factoren laten een vergelijkbare ontwikkeling zien.

Emancipatie als spirituele groei

In 1996 waren er volgens de Commission on Equality for People with Disabilities, zeshonderdmiljoen gehandicapte mensen in de wereld. Op de zeven miljard bewoners van deze planeet komt dat neer op meer dan elf procent. Een aardige minoriteit, op wereldschaal. Een minoriteit die langzaam maar zeker een stem kreeg, met name na de Tweede Wereldoorlog.

Op mondiaal niveau heeft de emancipatiebeweging van gehandicapten veel bereikt. De Verenigde Naties hebben sinds 1948 een reeks van besluiten genomen waarin de gelijkheid tussen mensen met en zonder beperking werd vastgesteld. Vooral op het gebied van onderwijs en zorg is er veel verbeterd. Deze strijd voor gelijke rechten werd deels gevoerd door mensen die zelf gehandicapt waren. Theologe Nancy Eiesland was een van hen. Bewust worden van je verantwoordelijkheid als gehandicapte ten opzichte van andere mensen met een beperking: haar hele leven stond in dat teken. En ze riep iedereen op die weg te bewandelen. Voor haar werd de strijd om emancipatie van gehandicapten een kwestie van spiritualiteit.

Ik denk dat zij gelijk heeft. Gehandicapten hebben over de waarde van het leven iets te berde te brengen dat niet door anderen kan worden ingebracht.

In Altijd Wat, een doorwrocht programma van de NCRV, werd op 23 juli 2013 de discussie aangezwengeld rond zwangerschapstesten die aangeven of een ongeboren kind bepaalde handicaps (waaronder Down en spina bifida) heeft of niet. Het programma deed veel stof opwaaien, met name in gezinnen met Down-kinderen en bij verenigingen van mensen met beperkingen. Het probleem zit niet zozeer in het wel of niet aanbieden van de testen maar wel in de consequenties ervan. Jonge ouders worden geconfronteerd met een duivels dilemma: het kind houden of niet? In Denemarken, waar de test standaard aangeboden wordt, schat men dat er in 2030 geen kinderen meer worden geboren met het syndroom van Down. Daar kan men voor kiezen. Maar er is wel een probleem: zegt een samenleving hiermee niet dat er voor kinderen met deze beperkingen geen plaats op deze wereld is? Deze pregnante vraag stelde Maria, een meisje met het syndroom van Down, aan de Deense minister van gezondheid, in de Deense tv-documentaire Sorry dat ik besta. Dat gesprek laat je sprakeloos achter. Daar staat iemand voor je, springlevend en gedecideerd, en die zegt: is er wel plaats voor mij op deze wereld? Koude rillingen gaan over je rug.

Medici en filosofen kijken anders tegen deze ingewikkelde problematiek aan dan de mensen waar het echt om gaat: de gehandicapten zelf, hun ouders en hun kinderen. Ik wil niemand voor het hoofd stoten maar ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat in de discussie over de prenatale testen, op de jonge Maria na, de stem van gehandicapten zelf niet of amper gehoord wordt. Men spreekt, zoals zo vaak, over ons, maar niet met ons. Uiteraard wil niemand zichzelf opzadelen met een schier ondragelijke taak. Vanzelfsprekend denkt elke aanstaande ouder die gehoord heeft dat het komende kind gehandicapt is, aan het leven en aan geluk van dat kind. De keuze voor een abortus is aan de ouders en aan de ouders alleen. Dat staat buiten kijf. Maar wordt in de ontstane discussie ook de stem gehoord van de enige ervaringsdeskundigen, de gehandicapten zelf? Degenen die met spierdystrofie, Down of spina bifida hun plaats hebben veroverd in de maatschappij? Wordt na ‘mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt’ de volgende uitdrukking voor gehandicapten misschien ‘mensen die niet geboren hadden mogen worden’?

Michiel Loeber, een achtendertigjarige fysiotherapeut uit Amsterdam, is de trotse vader van twee zonen. Ze zijn vijf en drie jaar oud. De jongste heeft het syndroom van Down. Op straat krijgen Michiel en zijn zoontje veel bekijks. ‘Wat moet u het zwaar hebben!’ wordt hem vaak gezegd. Zwaar? Nee, dat vindt hij niet. Het is tijdrovend, met alle bezoeken aan ziekenhuis en logopediste, dat wel. Maar of het tijdrovender is dan een zoontje dat op topniveau voetbalt en daardoor een druk schema heeft van trainingen dat veel aanpassingen van het gezin vergt? Van zijn zoontje leert Michiel anders naar de wereld te kijken. Rechtstreekser, echter. Het jongetje merkt alles op. Ziet een kind met Down niet als enige dat de keizer geen kleren aan heeft? Wie is er hier beperkt?

Ik laat het hierbij, maar deze paragraaf moest me van het hart. Ik hoop op een rustige discussie met alle betrokkenen. De vereniging van en voor mensen met een handicap en hun ouders, Bosk (www.bosk.nl), is een podium waar deze ingewikkelde problematiek op rustige wijze wordt besproken.

Wereldwijd is de emancipatie van mensen met een beperking nog lang niet voltooid. Juist gehandicapten hebben hier een taak, naar eigen vermogen. Omdat ze beschikken over een specifieke spiritualiteit, een specifieke levenskracht.