Recentelijk presenteerde de overheid een Nationale strategie voor de implementatie van het VN-verdrag Handicap. Centraal daarin staat het ideaal van sociale inclusie. De overheid wil een samenleving waarin mensen met een beperking ‘dezelfde mogelijkheden hebben als ieder ander om mee te doen en zich te ontwikkelen’. De strategie behandelt gelijke behandeling, toegankelijkheid en eigen regie – belangrijke thema’s voor veel mensen met een lichamelijke of lichte verstandelijke beperking.
Maar over één groep is de strategie angstvallig stil: mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (emb). De term ‘ernstige verstandelijke beperking’ valt slechts éénmaal. De ruwweg tienduizend mensen met een emb in Nederland behoren echter tot de meest gemarginaliseerden van onze samenleving. Dit zijn mensen die voor alles volledig afhankelijk zijn van anderen en 24 uur per dag ondersteuning behoeven. Waarom maakt sociale inclusie geen plaats voor hen?
Wij betogen op basis van ons jarenlange onderzoek naar sociale inclusie voor mensen met een emb dat hun uitsluiting zit ingebakken in de huidige invulling van het inclusie-ideaal.
Twee definities van sociale inclusie
Het ideaal van sociale inclusie bepaalt al jaren de beleidsagenda voor mensen met een beperking. Je zou verwachten dat zo’n belangrijke term een heldere definitie kent. Maar sociale inclusie is een diffuse term, die beleidsmakers, professionals en onderzoekers steeds verschillend invullen. Wij ontdekten in ons onderzoek dat we onderscheid kunnen maken tussen een ‘brede’ en een ‘nauwe’ definitie van sociale inclusie (Van der Weele & Bredewold, 2023).
In de brede definitie staat sociale inclusie voor gelijke rechten voor mensen met een beperking: sociale inclusie erkent mensen met een beperking simpelweg als volwaardige medeburgers met dezelfde rechten als anderen. Dit idee van formele gelijkheid stond centraal toen de term sociale inclusie in de jaren tachtig opgang maakte in de gehandicaptensector.
De nauwe definitie draait ook om het realiseren van gelijkheid, maar geeft specifieker invulling aan wat gelijkheid moet behelzen. In de nauwe definitie staat sociale inclusie voor meedoen in de samenleving. Meedoen betekent ongeveer: mensen met een beperking krijgen ondersteuning om ‘in de samenleving’ te wonen, om relaties te onderhouden met mensen zonder beperking en om deel te nemen aan die samenleving. Kortom: in de nauwe definitie is sprake van gelijkheid als mensen met een beperking niet alleen dezelfde rechten hebben, maar ook eenzelfde leven kunnen leiden als ieder ander.
Deze nauwe definitie gaat er daarmee vanuit dat mensen met een beperking niet alleen moreel gelijk zijn aan mensen zonder beperking, maar ook gelijke behoeften en gelijke capaciteiten hebben om een ‘gewoon’ leven te leiden. De filosoof Young (1990) noemt dit gelijkheidsdenken: het idee dat je gelijkheid bereikt door uit te gaan van de overeenkomsten tussen mensen.
Spraakverwarring
De brede definitie van sociale inclusie behelst dus een veelomvattend ideaal, de nauwe definitie een concrete uitwerking daarvan. In de praktijk zijn deze definities van sociale inclusie echter nagenoeg synoniem geworden. Gelijkheid (de brede definitie) betekent eigenlijk altijd meedoen in de samenleving als ieder ander (de nauwe definitie). En daarmee is het gelijkheidsdenken in het maatschappelijke en wetenschappelijke debat over sociale inclusie dominant geworden.
Die spraakverwarring zorgt voor twee problemen voor mensen met een emb. Ten eerste hebben we voor hen nu geen werkbaar begrip van sociale inclusie. Want hoewel formele gelijkheid van groot belang is voor mensen met een emb, is het gelijkheidsdenken moeilijk op hen toepasbaar. Zij kunnen niet zomaar een leven leiden als ieder ander. Sterker nog, hun specifieke behoeften en capaciteiten maken dat zo’n ‘gewoon’ leven vaak geen beter leven voor hen is.
Termen als ‘meedoen’ en ‘een leven als ieder ander’ vormen een blauwdruk voor een goed leven dat moeilijk uitvoerbaar is voor mensen met een emb. Daardoor weten beleidsmakers, managers en zorgprofessionals vaak niet wat ze moeten met sociale inclusie voor deze groep.
Op de tweede plaats zorgt deze spraakverwarring ervoor dat er nauwelijks ruimte is om tot een alternatieve invulling van sociale inclusie te komen die wél past bij mensen met een emb. Kritiek uiten op het gelijkheidsdenken leidt geregeld tot beschuldigingen van uitsluiting. Want wie tegen ‘een leven als ieder ander is’, is die eigenlijk ook niet tegen gelijkheid zelf? Wil die soms niet dat mensen met een verstandelijke beperking er gewoon bij horen?
Door dit ‘klimaat van morele oordelen’ (Clegg & Lansdall-Welfare, 2010) is het haast onmogelijk om het ideaal van sociale inclusie (als formele gelijkheid) inclusief vorm te geven, aangepast op de specifieke behoeften en capaciteiten van mensen met een emb – kortom, op hun verschil.
Nieuwe invulling met verschildenken
Tegen de stroom in pleiten wij daarom voor een nieuwe invulling van sociale inclusie, waarin het verschil van mensen met een emb centraal staat. Dat vergt een omslag van gelijkheidsdenken naar wat Young (1990) ‘verschildenken’ noemt: het idee dat je gelijkheid bereikt door recht te doen aan de wezenlijke verschillen tussen mensen. Inclusie vergt ruimte voor verschil – en dus niet een aanpassing van mensen met een beperking aan een norm waar ze niet aan kunnen voldoen.
Het verschildenken is grotendeels verloren geraakt in de discussie over sociale inclusie. Dat is begrijpelijk, want sociale inclusie is ooit bedacht om mensen met een beperking te kunnen zien als medeburgers, die evenveel recht hebben op een plek in de maatschappij. Zo ging sociale inclusie in tegen de oude instellingszorg die juist verschil benadrukte – wat regelmatig resulteerde in inhumane en onwaardige behandeling van mensen met een beperking. Logisch dus dat gelijkheidsdenken ten tijde van de-institutionalisering dominant werd. Maar bij mensen met een emb lopen we tegen de grenzen van dit gelijkheidsdenken aan.
Gelijkheid op basis van verschil betekent: recht doen aan verschil, zodat iedereen op diens eigen wijze tot bloei kan komen. Het gaat om nauw aansluiten bij de behoeften en capaciteiten van mensen met een emb zelf. En dat kan betekenen dat we hen ongelijk – maar niet onwaardig – behandelen.
Op die manier is verschildenken niet alleen relevant voor mensen met een emb, maar ook voor andere burgers met een beperking of andere ondersteuningsvragen, zoals dementie of een psychische kwetsbaarheid. Ook voor hen kan gelijkheidsdenken zorgen voor onmogelijke normen om erbij te kunnen horen, omdat een ‘leven als ieder ander’ noch haalbaar, noch wenselijk is.
De praktijk op instellingsterreinen
Verschildenken kan abstract lijken. Daarom hebben wij etnografisch onderzoek gedaan naar dagelijkse praktijken van inclusie in de zorg voor mensen met een emb die uitgaan van verschil. Dat deden we op plekken waar verschildenken volop ruimte krijgt: instellingsterreinen, waar uitsluitend mensen met een verstandelijke beperking leven. We ontdekten dat deze instellingsterreinen het leven aanpassen op de behoeften van mensen met een beperking zelf (Bredewold & Van Der Weele, 2023).
De terreinen trachten een gemeenschap te realiseren waar alle mensen met een verstandelijke beperking bij horen – dus ook die met een emb. Professionals verbinden mensen bijvoorbeeld actief aan elkaar.
Zo smeden ze wandelvriendschappen tussen bewoners met een lichte verstandelijke beperking en mensen met een emb. Trots duwen bewoners hun maatje met een emb dagelijks over het terrein. Ook betrekken professionals bewoners met een emb in deze vriendschappen door hun stem te vertolken: ‘Kom je morgen weer? Arne trappelt al van ongeduld.’
Daarnaast laten professionals alle mensen met een beperking bijdragen aan deze gemeenschap. Vanuit de overtuiging dat iedereen van waarde is, maken ze iedereen belangrijk. Zo krijgt een bewoner met een emb een taak in de dagelijkse postbezorging; de zak met post hangt aan zijn rolstoel, dus zonder hem geen post. En in de bakkerij wordt het brooddeeg uitgerold op de bladen van rolstoelen van bewoners met een emb, zodat zij ook een schakel in het productieproces vervullen. Professionals vullen dus waarden die bij inclusie horen – relaties en meedoen – creatief in, zodat ze passen bij mensen met een emb.
Ruimte maken
Sociale inclusie moet dus inclusiever. Beleidsmakers, managers, professionals en verwanten kunnen dat doen door ruimte te maken voor verschildenken. Allereerst door experimenten met verschildenken aan te moedigen. De creatieve professionals uit ons onderzoek experimenteren in hun werk volop met verschildenken. Zij moeten daarvoor ruimte krijgen en niet worden teruggefloten als ze niet lijken aan te sluiten bij heersende beleidsidealen.
Verder moeten zij best practices van verschildenken zoeken en delen, zodat sociale inclusie echt inclusief wordt. Instellingsterreinen – proeftuinen van verschildenken – zijn aan een herwaardering toe. Terreinen zijn niet meer de mensonterende oorden van vroeger. Hun bijzondere invulling van sociale inclusie verdient aandacht. Terreinen kunnen zelfs verschildenken ‘in de wijk’ inspireren, want daar is dit denken nog geen gemeengoed.
Daarnaast moeten zij terug naar de kern: inclusie gaat over gelijkheid – en daarmee over gelijke kansen op een goed leven. Wat hebben de mensen om wie het gaat echt nodig? Die vraag wordt weinig gesteld[1], maar is des te belangrijker als die mensen – zoals mensen met een emb – dat niet zelf kunnen vertellen.
En ten slotte is het belangrijk om kritisch te blijven op beleidsconcepten als sociale inclusie (maar ook keuzevrijheid, eigen regie, enzovoorts). Neem deze niet voor lief, want ze zijn veranderlijk en kunnen op verschillende manieren worden ingevuld.
Simon van der Weele (filosoof) en Femmianne Bredewold (socioloog) zijn als onderzoeker en docent verbonden aan de Universiteit voor Humanistiek. Bredewold werkt daarnaast als bijzonder hoogleraar Samenleven met Verschil bij het Ben Sajet Centrum in Amsterdam. Op 22 mei 2024 verscheen hun boek Een Wereld van Verschil: Instellingsterreinen en het Goede Leven voor Mensen met een Verstandelijke Beperking, Uitgeverij SWP.
Dit artikel verscheen eerder op Sociale Vraagstukken.