Vensters op het mooie leven

Hoe kun je weten waar een gedachtestroom ooit is begonnen? Laat staan die gedachtestroom die zich langzaamaan vormt vanuit losse flarden ervaringen, inzichten, vragen, vermoedens, angsten, twijfels en wijsheden die je gedurende je leven opdoet en die je gaat koesteren als jouw ervaring van en kijk op het leven. Vormen die flarden tezamen je levensvisie? Of zit dat proces meer iteratief in elkaar en vormt de stroom evenzeer de flarden en hun verschijningsvormen als dat de flarden de stroom zelf vormen? Ofwel: bepaalt je ervaring niet alleen je perspectief, maar maakt je perspectief ook welke ervaringen je wel en niet opmerkt?

Hoe het ook zij, van kind af aan leef ik met fysieke beperkingen en verkeer ik in de nabijheid van vele andere mensen met beperkingen in alle soorten en maten. Daarmee bedoel ik mensen die leven met wat men dan noemt fysieke handicaps, chronische ziekten of andere vormen van fysieke, mentale of psychische eigenaardigheden of leermoeilijkheden. ‘Mensen met makkes’ noemde Yolan Koster dat ooit kernachtig. Vanuit die achtergrond groeide in mij de overtuiging dat in onze samenleving het leven met een handicap zowel veel te negatief en somber wordt voorgesteld, alsook veel te rooskleurig. Dat laatste veelal in reactie op de negatieve beeldvorming. Reacties van mensen die het zat zijn zich te moeten weren tegen de denigrerende en medelijden reflecterende blikken om hen heen. Het ‘zielige zeehondjes effect’, noemde Renate Dorrestein het ooit. Hoe voor de hand liggend is het dan om te roepen: “Leven met een handicap is niks bijzonders, als je maar wil kan je alles doen en bereiken.” Of zoals een advertentie het ooit verwoordde: “The only disability is a bad attitude.” Beide visies op het ‘gehandicapte leven’ – zowel de negatieve als de rooskleurige – stoorden mij. Het zijn clichés die van mensen met beperkingen of chronische ziekte een slachtoffer of een held maken, en die geen recht doen aan het gewone leven van mensen van vlees en bloed.

Deze uitspraak van Nancy Eiesland las ik vele jaren geleden in haar boek “The Disabled God”, een boek dat in vele opzichten werelden voor mij deed opengaan, met name vanwege de voor mij nieuwe en inspirerende verbinding van bevrijdingstheologie met het vakgebied disability studies. Eiesland verwoordt hier precies wat ik ervaarde. Vanaf dat moment was ik me meer bewust van de drang en de noodzaak om op zoek te gaan naar ‘eerlijke verhalen over het leven met een handicap’, maar evenzeer daar zelf aan te werken. Verhalen waarin zowel de moeite als de lichtheid ruimte krijgt, zowel de kwetsbaarheden als de krachten die specifiek horen bij ‘het leven met een handicap’, de shit en de (levens)lust, waarin deze zich zelden als keurige dualistische paren aandienen, maar meestal dwars door elkaar bestaan. Maar evenzeer de ervaring dat ieder leven een caleidoscoop van ervaringen en factoren is, waarbij het bestaan van een handicap niet per se bepalend is, of zoals Eiesland het verwoordde, niet per se hoeft te leiden tot een ‘gehandicapt leven’.

Deze ontdekking maakte dat ik actief op zoek ging naar aanvullende ervaringen en visies op de gangbare wijzen waarop in onze samenleving het issue van ‘handicap’ wordt benaderd: namelijk als individueel issue, veelal met medische insteek, dat opgelost moet worden via behandeling, zorg en beleid. Handicap als een ‘afwijking’, een ‘tekort’, een probleem, dat zich in een goed leven niet aandient en in een ideale wereld niet (meer) bestaat.

Dat ‘handicap’ daarentegen ook een vraagstuk is van maatschappelijke in- en uitsluiting, is afgelopen jaren mondjesmaat ons sociale domein en beleidsdenken binnengeslopen, volgens cynici niet geheel los van vragen rond kostenbeheersing. Activisten en wetenschappers binnen het vakgebied disability studies gaan echter nog een stap verder en (h)erkennen dat ‘handicap’ naast dit alles ook nog een eigen en zinvolle blik op de wereld, op menszijn, en op samenleven en relaties kan bieden. Handicap-ervaring draagt eigen en waardevolle kennis in zich en is een ‘gewoon’ en wellicht evenzeer waardevol (ik aarzel zelfs over het woord ‘wenselijk’) onderdeel van de menselijke conditie.

De spannende vraag is: kunnen we ons openstellen voor deze kijk op ‘handicap’ zonder bijna automatisch te vervallen in een geromantiseerd beeld waarin mensen met een handicap een soort verlichte wezens zijn? Wezens met een levenswijsheid waar anderen een puntje aan kunnen zuigen? Een nuchter, realistisch beeld dus, waar ook kritiek mag zijn op de wijze waarop ervaringen worden ingezet als heilige waarheden. Humor en zelfrelativering kunnen redden, heb ik altijd gevoeld. En – hoe lastig soms ook om toe te geven aan jezelf en anderen – eerlijk blijven over die moeiten waar Eiesland over sprak.

Naast de ontmoetingen en vriendschappen met mensen met vergelijkbare levenservaringen, begon mijn zoektocht dus met het lezen van ervaringen van anderen, zoals Nancy Eiesland maar bijvoorbeeld ook Susan Sontag, Karin Spaink en Renate Dorresteijn.

Tijdens mijn afstuderen aan de theologische faculteit in Utrecht in 1996 stortte ik me op de vraag hoe in onze leefcultuur ons denken over gezondheid, ziekte en lichaam wordt verbonden met zingeving. Ik zette dit af tegen auteurs die schreven vanuit de ervaring van ziek worden. Ineens ontdekte ik visies en verhalen die zo herkenbaar waren. Die eindelijk iets weerspiegelden en prikkelden van mijn eigen staan in het leven met beperkingen.

Ik ontdekte ook hoe een cultuurkritische blik helpt om het gat te dichten tussen ervaring en maatschappelijke oordelen. Daarmee begon mijn fascinatie voor het denken over lichamelijkheid en zingeving. Achteraf gezien, zette ik daar ook mijn eerste schreden op het pad van disability studies – al had ik daar toen ik Eiesland begon te lezen nog nooit van gehoord. Deze schreden leidden er uiteindelijk toe dat ik me samen met anderen met hart en ziel ging inzetten voor het opzetten van het vakgebied in Nederland, resulterend in de oprichting van Disability Studies in Nederland in 2009.

Beide sporen – denken over lichaam en zingeving, vanuit een cultuurkritische insteek, en disability studies – zijn als een rode draad door mijn werk en denken blijven lopen.

Mijn constatering toen was: waar onze huidige leefcultuur vooral waarde hecht aan het maakbare leven en het maakbare geluk, moeten mensen met een handicap of chronische ziekte deels afstand doen van die maatschappelijke waarden, om de betekenis van hun eigen bestaan te vinden of te ontwikkelen. Wil je als mens met een handicap of ziekte een positief zelfbeeld opbouwen en je leven als goed en betekenisvol ervaren, dan moet je tot op zekere hoogte de gangbare oordelen over lichaam, normaliteit en de betekenis die ziekte en handicap innemen in het leven, achter je laten. Je moet op zoek naar andere bronnen, andere beelden, andere waarden en je laven aan andere mensen die hierin je reisgenoten zijn. Een zoektocht naar tegenverhalen (of counterstories) die een andere en soms tegendraadse realiteit vertellen.

Als je je durft over te geven aan die tegendraadse ervaring en aan de herkenning van de beelden en verhalen van anderen, van bondgenoten, is er de kans dat je op andere, intense, onverwachte en onvermoede krachten en ervaringen stuit, die het leven zomaar diepte en sprankeling geven. Dit alles heeft wel een prijs, het vraagt kracht en moed om jezelf enigszins te vervreemden van de drijfveren van de wereld. Die kracht is er niet doorlopend en niet bij iedereen. Mensen met beperkingen kiezen daar heel verschillende routes in, soms dus ook om koste wat het kost pogingen te blijven doen om te beantwoorden aan de normen.

Verbondenheid met de wereld en je daar vanzelfsprekend in thuis voelen, is niet eenvoudig en veelal geen uitgemaakte zaak voor mensen met beperkingen. Hoe complexer de beperkingen, hoe complexer ook de vragen naar inclusie. De wereld om ons heen sluit op velerlei wijzen en plaatsen mensen met beperkingen buiten (doorgaans onbewust en onbedoeld). De materiële wereld is niet ingericht op mensen in al hun verscheidenheid, die in zowel fysieke, intellectuele als psychische zin heel divers zijn en heel divers functioneren, maar ook in immateriële zin weten mensen zich buitengesloten door handelen en oordelen, door ongemak en afweer. Gehandicapten zijn daardoor gedwongen hun eigen oplossingen te zoeken en hun plan te trekken. Ik vermoed dat daardoor verlangen naar ‘gedroomde’ werelden – of ‘een bestaanbare wereld’ altijd deel uitmaakt van het al dan niet bij de wereld horen. Hans Andreus verwoordt dit prachtig in het gedicht “Geen nieuwe aarde”, en dit is tevens het motto van dit boek.
Verlangen compliceert enerzijds vraagstukken naar inclusie en exclusie, maar daagt deze ook uit, rekt ze op en opent uiteindelijk wellicht ook de vergezichten die we nodig hebben.

Misschien betekent dit ook wel dat juist de ervaring van leven met beperkingen (of van leven dicht bij iemand met beperkingen) een voortdurende erkenning is van zowel de fysieke, materiële ‘werkelijke’ wereld alsook de eigen voorgestelde, gedroomde, imaginaire wereld. Leven in de ‘werkelijke’ wereld en daarin meedraaien kan bevredigend zijn. Het kan evengoed een voortdurende confrontatie zijn met de uitdagingen, inspanningen en het verduren dat daar veelal automatisch bij hoort.

De dagelijkse wereld van zorg, beleid, participatie kan zo botsen met de eigen ‘proposed world’ – om met Paul Ricoeur te spreken -, waar de eigen aspiraties, dromen en verlangens huizen. Ik heb altijd gevoeld hoe mijn leven ten behoeve van mijn zelfrealisatie bruggen moet vormen tussen beide werelden. Aan de ene kant je voegen naar de protocollen, labels en hokjes van beleid en professionals om toegang te krijgen tot de noodzakelijke voorzieningen, aan de andere kant daar zo veel mogelijk afstand van nemen, teneinde je eigen ziel overeind te houden. Dat vraagt misschien vooral creativiteit, spel, je letterlijk en figuurlijk voorstellingen te maken van de connectie tussen beide. En soms de ene wereld gebruiken als vlucht uit de andere. Het is niet voor niets dat Ricoeur kunst noemt als belangrijke wijze om de twee werelden bijeen te houden of te brengen:

Het gaat er dus niet alleen om, om beide werelden bijeen te brengen of te houden, of een vluchtweg te zoeken uit de harde realiteit, maar evenzeer om het belang van het dromen van je oneindige potentie, je eigen groeikracht. Dromen van je eigen geluk en verbondenheid met anderen, met de wereld.

Hoe scherper het erop aankomt in het leven, hoe meer we de kracht nodig hebben om te creëren, zoals Vincent van Gogh aangrijpend beschrijft in een brief aan zijn broer Theo van 3 september 1888:

John O’Donehue, dichter en wetenschapper, brengt op een bijzondere wijze de behoefte aan verbondenheid en aan creativiteit bij elkaar. Het zoeken en ervaren van verbondenheid met mensen en de wereld om ons heen is de kern van ons menszijn, zegt O’Donehue. Altijd verlangen we naar intieme verbondenheid en geven die op allerlei wijzen vorm. Maar daarnaast heeft de mens een oneindig verlangen naar groei, beweging. Het is vooral onze geest die vol creatieve rusteloosheid zit. Een rusteloosheid die leidt tot nieuwe kennis, nieuwe ontdekkingen.

Hij vervolgt:

De wijzen waarop (ook) mensen met beperkingen vorm geven aan hun dromen van verbondenheid en verlangen, zijn schier eindeloos. De creativiteit daarvan is terug te vinden in al die tegenverhalen en tegenbeelden die zij scheppen en koesteren. Op plekken waar over participatie en inclusie wordt gedebatteerd en beleid wordt ontwikkeld, heb ik er daarom altijd op gehamerd dat het besef er moet zijn dat (ook) mensen met beperkingen moeten kunnen groeien en veranderen, en dat participatie derhalve nooit een eenduidig traject of eindstation kan en mag zijn.

Het bovenstaande samenvattend kan ik stellen dat in mijn werk en leven (in mijn geval altijd zeer met elkaar verweven) vier domeinen samenkomen: denken over lichaam, zingeving, verbondenheid (of belonging zoals gangbaar is in disability studies) en de betekenis van creativiteit. In de loop der tijd benaderde ik die thema’s steeds nadrukkelijker vanuit een disability studies perspectief; dat wil zeggen dat de werkwijzen, thema’s en insteek van disability studies steeds duidelijker mijn kaders werden, zij het soms ook in kritische zin – laat ik mezelf een critical friend noemen van disability studies…

Die vier thema’s staan niet los van elkaar; ze raken elkaar, doordesemen en voeden elkaar, ze overlappen deels en schuren soms ook. Ze zijn zowel inhoudelijke oriëntaties alsook benaderingswijzen. Zo is creativiteit een thema, maar ook een levensader voor mij in mijn leven en mijn werk; naast denken, beschouwende taal en analyseren, heb ik het nodig om me door kunst te laten raken en verwarren. Evenzeer heb ik het nodig om te creëren, met verf en potloden, stof, kralen, het maken van collages en dagboeken. Zo is het ook met zingeving en verbondenheid: al denkend en schrijvend over zingeving, geef ik ook betekenis aan mijn eigen bestaan en verbind ik me met de wereld, met anderen. En de focus op lichamelijkheid betekent voor mij het bewustzijn dat mijn lichaam en wat zich daarin aandient altijd het vertrekpunt is van al mijn denken, ervaren, ontmoeten en doen.

Bovenal zijn deze vier insteken, lichaam, zin, verbondenheid en creativiteit, geen doel op zich. Ze zijn voor mij evenzovele perspectieven op, of inzichten in mijn bestaan als geheel en de vraag wat dat bestaan tot een goed bestaan maakt. Spontaan ben ik dit vensters gaan noemen. Het begrip vensters verbeeldt openheid voor mij en maakt duidelijk dat het doorzichten zijn. Frank Kazenbroot voegt in zijn boek “Wees lief voor deze ziel”, waarin hij schrijft over het werk van Leonard Cohen, nog een meer spirituele betekenis toe aan het begrip venster. Bij Cohen, zegt Kazenbroot, is de window de scheiding tussen ‘binnen’ en ‘buiten’. Het is echter tevens het raam waardoor het licht naar binnen valt en waar dus die grens kan worden opgeheven.

De vensters die ik benoem horen bij mij, ze zijn niet algemeen geldend, niet uitsluitend, onveranderlijk of volledig. Het zijn de vensters die mij in de afgelopen jaren hebben geholpen zicht te krijgen op wat er voor mij toe doet om het leven als goed te kunnen ervaren.

Al denkend over mijn vensters, komt mij voor dat ze samenkomen met de drie pijlers van menszijn waarop de kwaliteit van bestaan rust, die Ivan Brown en Roy Brown beschrijven: being, belonging en becoming (Brown en Brown, 2003). Bij being gaat het om wie je bent, met je fysieke, psychologische en spirituele componenten. Je eigenheid, kunnen zijn wie je bent. Voor mij is dit het venster zingeving. Belonging gaat om de persoon en zijn of haar omgeving(en). De basisbehoefte van mensen om zich welkom te voelen, bij anderen te horen en een eigen plek in te nemen, ofwel mijn venster van verbondenheid. Becoming tenslotte gaat over activiteiten van mensen om hun persoonlijke doelen, wensen en aspiraties vorm te geven. Onze levens zijn niet statisch, ze zijn dynamisch, ze veranderen. ‘Erbij horen’ mag nooit betekenen dat mensen en hun talenten worden vastgelegd. Mensen willen groeien, hebben dromen en verlangens. Dit raakt voor mij aan mijn venster van de creativiteit en het verlangen.

Mijn vierde venster, het lichaam, krijgt niet zo expliciet een plek in deze pijlers van het goede leven. Dit sluit aan bij mijn ervaring met vele plaatsen waar over het leven wordt nagedacht: het lichaam lijkt daar veelal afwezig. Mijn zoektocht naar de verbinding van lichaam, gezondheid en zingeving heeft me daar alert op gemaakt. Het heeft me voor altijd doen begrijpen dat ons lichaam altijd conditio sine qua non is van zijn; we kunnen niet anders dan kijken, denken, handelen, voelen met ons lichaam. Het is er altijd, we zijn het altijd, ook al ervaren we soms zo weinig dat we ermee samenvallen. Het is misschien niet alleen een eigen venster, maar staat evenzeer voor de ogen die door die vensters kijken.

Toch spreek ik in de titel van dit boek niet van het goede leven, zoals Brown en Brown doen, maar van het mooie leven. Daarmee sluit ik aan bij levenskunstfilosoof Wilhelm Schmid, die zegt:

Dat ik spreek van het mooie leven in de titel van dit boek, is ook een intuïtieve keuze. Ik vermoed dat mensen, incluis ikzelf, een ander antwoord geven op de vraag of je een goed leven hebt, dan op de vraag of je een mooi leven hebt. De laatste roept wellicht meer associaties op met de beleving en minder met kwalitatieve standaarden. Zoals een vriend het verwoordde: “De eerste vraag doet meer een beroep op je hoofd, de tweede vraag doet een beroep op je hart.”

Het idee van vensters op het mooie leven bleef in mijn hoofd zitten. Ik besloot dat ik daarover onderzoek wilde doen, wilde gaan schrijven, en dit te verbinden met de vraag of er zoiets bestaat als een levenskunst die dicht bij geleefde handicap-ervaringen blijft. Wat is het mooie leven en welke rol speelt ‘handicap-ervaring’ of ‘ziekte-ervaring’ daarin of daarbij? Welke plek hebben begrippen als kwetsbaarheid, eigen regie en ervaringskennis in die levenskunst? Wat betekent het dat de kennis van mensen met beperkingen vaak kennis is ‘vanuit de marges van de samenleving’ (ook wel verbonden met het begrip liminaliteit)? Kunnen we kennis ontwikkelen (en vinden) die niet losstaat van het lichaam en zijn eigenstandigheid?

Mooie vragen, vond ik. Op een of andere manier lukte het me echter niet goed om een startpunt te vinden. Toen bedacht ik dat het goed zou zijn om te starten met het herlezen van essays en artikelen die ik in de afgelopen jaren heb geschreven en te analyseren wat deze nu zeggen over de vier vensters die ik inmiddels had geïdentificeerd. Noem het een laagdrempelig auto-etnografisch onderzoekje.

Al lezend ontstond het plan voor dit boek. Hierin kies ik als een soort pas-op-de-plaats die essays uit die mijns inziens een goed beeld geven van hoe mijn denken over die thema’s tot dusver is verlopen. Met de goede hoop dat dit een springplank is voor een logisch vervolg om met deze thema’s verder de diepte in te gaan. Zo wil ik de thema’s nadrukkelijker te gaan verbinden met onderzoeksmethoden die me zijn gaan boeien de afgelopen jaren, waarin de eigen levenservaringen van de onderzoeker worden verbonden met reflectie en theorievorming, zoals in auto-etnografisch onderzoek. Of arts-based research waarin kunst en wetenschap elkaar ontmoeten en via beeld, geluid, dans, et cetera ruimte wordt gemaakt voor hetgeen niet gezegd kan worden.

Ik hoop dat het ook voor lezers interessant is om mijn tocht te kunnen volgen en er hun eigen vragen, gedachten en beelden naast of tegenover te zetten.

De opbouw van de hoofdstukken is dus niet chronologisch en geeft geen rangschikkende waarde aan: ze kunnen naar hartenlust door elkaar gehusseld worden. Binnen ieder venster hebben de teksten zelf wel een chronologische volgorde, zodat eventuele ontwikkelingen in mijn denken over het betreffende thema herkenbaar zijn.

De vensters op het mooie leven bleven ook als beeld in mij rondzingen. In de periode voorafgaand aan mijn denken over deze thema’s en vensters, had ik plotseling een creatieve golf beleefd. In enkele maanden tijd maakte ik een enorme hoeveelheid kleine collage-schilderijtjes. Het begon in een dagboekachtige vorm of art-journal. Toen dit boekje letterlijk uit zijn voegen barstte van de plaatjes, lijm en verf ging ik verder op losse vellen. Ieder collage-schilderijtje is opgebouwd uit afbeeldingen die uit tijdschriften of folders zijn gescheurd en met acrylverf aan elkaar zijn geschilderd. Kleine droomlandschappen waarin werelden in elkaar overvloeien – tuinen worden water, kamers worden bergen, huizen worden zee en deuren leiden naar boomgaarden, of juist daaruit weg?

Toen ik in gesprek met onderzoekster en kunstenares Merel Visse over mijn idee van de vensters sprak, zei zij: “Misschien moet je dat beeld van vensters eens meer verkennen, ga vensters maken of tekenen…” Dat idee sprak me direct aan en daarover mijmerend ging ik bladeren door die dikke stapel collage-schilderijtjes die ik had gemaakt. Toen viel mij iets frappants op: vrijwel elk schilderijtje bevatte een ‘venster’, in de vorm van een raam, een doorkijkje, een poort of een deur. De vensters en doorkijkjes in de collages lijken de kijker naar binnen te lokken als in een kijkdoos. Alsof de vensters willen verleiden om verder te kijken, naar dat wat achter de eerste zichtbare werkelijkheid ligt. En weer daarachter…

Daarmee werd wel heel zichtbaar hoe denken en maken, taal en beeld, elkaar beïnvloeden, uit eenzelfde bron komen en dezelfde zoektocht volgen. Vandaar dat ik een aantal van de beelden bijvoeg, passend bij de thema’s van dit boek.

Ondertussen hoop en voel ik dat het verdergaande en wellicht ook grotere verhaal rijpt. Dat het zoeken naar vensters op het mooie leven ooit weer tot een vervolg leidt. Wellicht wordt dat een boek. Maar misschien ook wel een film, een roman, een theatervoorstelling of een serie podcasts…

De tijd zal het leren. Aan dromen geen gebrek, en zoals de dichter Patrick Kavanagh zegt: “Dood zijn is ophouden te geloven in de meesterwerken waaraan wij morgen beginnen.”

Laat ik geduld hebben en vertrouwen op wat groeit met de woorden in “Wat mij raakt”, het prachtige gedicht van Rilke, een andere wijze dichter:

Mag ik je voor nu uitnodigen tot een blik door mijn huidige vensters op het mooie leven?