Roy en Carolien

Afgelopen november was op RTL 5 Blind naar de top te zien. Mijn vrouw Carolien had zich hierop verheugd, met name omdat zijzelf ook slechtziend is. Ze is blind aan haar rechteroog en links ziet ze 15%, met bril of contactlens wel te verstaan.

Door: Roy Clermons

Naarmate het programma vorderde zag ik haar enthousiasme afnemen. Ze had vooral moeite met de wijze waarop de blinde en slechtziende kandidaten werden neergezet. Het waren helden dat ze het aandurfden om ‘blind naar de top’ van de Kilimanjaro te gaan. Natuurlijk, dit is een fantastische prestatie en de waardering van mijn vrouw en mij is groot. De angel zit echter in het gegeven dat er waardering is voor buitengewone prestaties van mensen met een beperking. Maar die waardering is er in onze samenleving niet wanneer deze mensen die buitengewone prestaties niet kunnen leveren. We zien in de media vaak gehandicapten die het goed doen en gehandicapte sporters worden bejubeld, maar dat is niet de norm. Veel mensen met een handicap of een beperking leiden niet zo’n glorieus bestaan. Hun gewone prestaties zijn echter al buitengewoon. Kan daar wat aandacht voor zijn?

Ik wil dit graag toelichten aan de hand van het verhaal van mijn vrouw Carolien. Ze is al vanaf haar geboorte slechtziend en is altijd een voorbeeld geweest van ‘de goed functionerende gehandicapte’. Volgens de artsen in de jaren ‘70 zou ze een hele hoop in haar leven niet kunnen. Op haar 18de is ze volledig arbeidsongeschikt verklaard op grond van haar handicap. Toch heeft ze zich daar nooit bij neergelegd en dat heeft haar ver gebracht. Ze heeft geprobeerd om een zo’n normaal mogelijk leven te leiden met alles wat daarbij hoort. Gewoon regulier onderwijs tot en met post-HBO, hobby’s, vriendinnen en een beroepscarrière van 17 jaar. Altijd heeft ze gedacht in mogelijkheden waar beperkingen zich voordoen.

Haar handicap mocht nooit de belemmerende factor zijn. Maar dat is het dus wel. Het hoog houden van het beeld van de goed functionerende gehandicapte is uiteindelijk ten koste gegaan van haar fysieke en mentale gezondheid. Het heeft haar bergen energie gekost en ze is vaak aan haar eigen grenzen voorbij gegaan. Op dit moment zit ze zonder werk na een moeizaam traject bij haar vorige werkgever.

De rust is nu enigszins weergekeerd, maar daar ging een periode van frustratie en boosheid aan vooraf. Enerzijds de moeite die ze zelf had en heeft met het accepteren van haar handicap en anderzijds het gebrek aan erkenning daarvan door instellingen en organisaties. Carolien is eigenlijk de dupe van haar eigen succes en doorzettingsvermogen. Juist omdat ze in staat is geweest om een zo’n normaal mogelijk leven te leiden, is het moeilijk te verkopen dat ze nu vastgelopen is en dat dit grotendeels aan haar visuele beperking te wijten is.

Carolien hoorde in een van de afleveringen de uitspraak: “Denken in mogelijkheden waar beperkingen zich voordoen.” “Nee”, zei ze, “dáár word je moe van. Altijd weer jezelf opnieuw uitvinden om te laten zien wat je allemaal kan, ondanks je beperking.” Ik vroeg me toen af: ‘mag je ook denken in onmogelijkheden waar beperkingen zich voordoen? Mag je iets mankeren in deze maatschappij en daardoor een aantal dingen niet kunnen?’

We zullen allemaal geneigd zijn om te zeggen: “Ja, natuurlijk.” Als we als individu worden aangesproken, als mens, dan voelen we het appel op ons eigen onvolmaakte leven. De taal van organisaties, instanties en instellingen is echter anoniem, evenals de taal van de wet- en regelgeving. Het lijkt haast taal die niet op mensen gericht is. Toch zijn wet- en regelgeving bepalend en niet het persoonlijke verhaal.

Dat is vreemd. We leven in een land waarin de ontwikkeling van het individu wordt gestimuleerd. Individualisme viert hoogtij. Als je je als individu kan ontwikkelen tot een uniek mens die bijdraagt aan de samenleving, wordt dat geprezen. Maar als je door je beperkingen een uniek mens bent, is die waardering een stuk minder groot. Hangt ons mens-zijn dan echt af van het nuttigheidsprincipe?

Roy Clermons is lekendominicaan en werkt als geestelijk verzorger bij de GGZ Eindhoven. Carolien houdt een blog bij over haar ervaringen als slechtziende: www.eenkijkjebijcaro.blogspot.nl.

Nog geen reactie — begin het gesprek.