“Ongeneeslijk zieke patiënten hebben beperkte toegang tot palliatieve zorg”

De vaststelling dat mensen ongeneeslijk ziek zijn is voor hen een grote, persoonlijke ramp. In het gesprek met de arts in het ziekenhuis valt dan veelal, op een gegeven moment, de term ‘uitbehandeld’. Bij patiënten roept dit associaties op met opgegeven worden en geen zorg of hulp meer krijgen. Dat is echter een grote misvatting. De mogelijkheden om de ziekte te genezen kunnen uitgeput zijn, maar de mens achter de ziekte is nooit uitbehandeld. Dat is hij pas als hij is overleden.

Om alle palliatieve behandelingen die mogelijk zijn onder de aandacht te brengen, start PZNL met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’. Op de afbeeldingen die bij de campagne horen – zes patiënten (onder wie Nieuw Wij-columnist Wim Jansen) die gefotografeerd zijn door de internationaal vermaarde fotografe Dana Lixenberg – wordt daarom verwezen naar de website overpalliatievezorg.nl. Op de website is informatie te vinden over tal van palliatieve behandelingen. Van behandelingen die patiënten helpen om te gaan met hun ziekte tot behandelingen die hun kwaliteit van leven kunnen verhogen.

Van Nederlandse zorgverleners wordt verwacht dat zij allen bekend zijn met palliatieve zorg. In de praktijk is dat niet het geval. Ook het aanbod van palliatieve behandelingen is daardoor niet bij iedereen bekend. Dat ligt anders bij zorgverleners die in palliatieve zorg gespecialiseerd zijn. Daarvan zijn er nog niet zoveel. Zij zouden echter vaker ingeschakeld kunnen worden in de zorg voor ongeneeslijk zieken.

Zo zijn er in alle ziekenhuizen van Nederland consultatieteams palliatieve zorg. Hierin zitten experts op gebied van palliatieve zorg. Artsen en verpleegkundigen kunnen hen inschakelen als de behandeling of begeleiding complex is. Bij slechts 1 op de 4 patiënten die baat hebben bij de inzet van een dergelijk team, wordt daadwerkelijk een teamlid betrokken.

Ander voorbeeld: ter ondersteuning van de ongeneeslijk zieke en zijn naasten zijn er in de laatste maanden vrijwilligers palliatieve terminale zorg beschikbaar, die bij patiënten thuis kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven (en sterven). Verwijzing naar hen vindt slechts bij 1 op de 10 zieken plaats. Andere palliatieve behandelingen die nog te weinig bekend zijn, richten zich op bijvoorbeeld op psychosociale zorg, geestelijke zorg en lotgenotencontact.

Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg kan veel betekenen voor ongeneeslijk zieke mensen. Zij ervaren doorgaans een betere kwaliteit van leven, hebben minder last van depressieve gedachten en krijgen minder niet-passende zorg (minder ongewenste ziekenhuisopnames, vaker sprake van overlijden op de plek van voorkeur). Voor patiënten is het goed om te weten dat palliatieve zorg hen dergelijke voordelen kan bieden. Een open gesprek over diverse beschikbare palliatieve behandelingen kan daaraan bijdragen. Een woord als ‘Uitbehandeld’ blokkeert dat open gesprek.

Overigens: een onbedoeld effect van vroegtijdige inzet van palliatieve zorg is dat dit tevens kosten bespaart. Patiënten kiezen bijvoorbeeld minder vaak voor meerdere chemokuren als er tijd wordt genomen om over de voor- en nadelen daarvan te praten.