Wat drijft u in dit werk?
“Wat mij boeit is de kracht die in mensen bovenkomt als ze door een ziekte getroffen worden. De gezondheidszorg in Nederland zit op een vrij hoog niveau, maar kan nog véél klantgerichter. Daar zet ik me met De Hart&Vaatgroep voor in. Meer naar de ervaringen van mensen zelf luisteren om de dienstverlening te verbeteren. In de commerciële wereld is dit al jaren gebruik: men wil weten wat een klant van een product vindt, hoe het aangeboden wordt en hoe de service is. Dit principe moet ook in de zorg meer aandacht krijgen!
Mensen zijn de afgelopen jaren steeds zelfverzekerder geworden, niet in de laatste plaats door internet als informatiebron. Als je een ziekte krijgt, ben je bij voorbaat afhankelijk van de deskundigheid van een ander. Dan kan het gebeuren dat de meest mondige mensen in de spreekkamer plotseling in gedweeë types veranderen. Mensen moeten hun mondigheid terug krijgen en zo weer grip krijgen op hun eigen situatie. Patiënten wisselen onderling steeds meer informatie uit. Op ons digitale forum kun je volgen hoe mensen elkaar informeren. Variërend van heel praktische zaken – ‘Ik heb een goede tip voor zoutloos koken’ – tot opmerkingen als ‘Bij mij doet het hier of daar pijn’. De kracht die van het uitwisselen van deze ervaringen uitgaat, is niet te onderschatten. Je leert van elkaar, maar krijgt ook het besef dat je niet de enige bent die ergens mee moet leren leven. Dat is erg waardevol! Mensen zien dan dat er goed te leven valt met een ziekte, zoals een hart- of vaataandoening.”
Wat is de rol van de overheid? En die van de medisch specialisten?
“De overheid ondersteunt ons. Ze stimuleert deze manier van ‘lotgenotenzorg’. Dat geldt ook voor de meeste medisch specialisten. Over het algemeen verwijzen zij door naar patiëntenorganisaties. Soms tref je een arts die zegt: ‘Daar heb je weer zo’n patiënt die heel het internet heeft nageplozen!’ Maar dan denk ik: wees blij dat je zo’n goed voorbereide patiënt in je spreekkamer hebt zitten. Patiëntenorganisaties doen wat de artsen zelf niet kunnen, namelijk de mogelijkheid van het delen van de ervaring met zo’n ziekte te leven.”
Hoe kunnen lotgenoten elkaar ondersteunen?
“Er zijn verschillende fasen in het ziek zijn te onderscheiden: je wordt ziek, je houdt er een gebrek aan over en daar moet je dan mee leren leven. Stel, je krijgt een hartinfarct of een hersenbloeding. Je zit dan in een acute situatie die om zorg van hoge kwaliteit vraagt en die snel beschikbaar moet zijn. Pas in de tweede fase wil je weten hoe anderen met zo’n situatie omgaan. Er moet eerst sprake zijn van acceptatie van de ziekte. In het contact met lotgenoten is met name her- en erkenning van groot belang. Mensen willen zich in hun beperkingen kunnen vergelijken met anderen. Ze willen weten of het ‘normaal’ is wat ze voelen en of anderen dat ook hebben, of wat ze eraan hebben gedaan.”
Wat moet er verbeteren?
“Als je een chronische aandoening hebt, kom je met veel verschillende hulpverleners in aanraking. Op dit moment is dat een heel versnipperd gebeuren. Mensen moeten hun verhaal vaak steeds opnieuw vertellen aan de verschillende hulpverleners. Of ze moeten tien keer naar het ziekenhuis – iedere keer voor een ander onderzoek. Terwijl het best mogelijk is die onderzoeken allemaal op een of twee dagen te doen. Wij pleiten daarom voor een ‘zorgketen’. Zorgverleners moeten onderling beter afstemmen en uitwisselen. De manier waarop het nu werkt, is voor beide partijen inefficiënt.”
Een elektronisch patiëntendossier?
“Ja, uiteindelijk moeten we daar naar toe. We willen op landelijk niveau de zorg verbeteren en hebben nu een zorgstandaard voor ‘vasculair risicomanagement’ ontworpen. Hierin staat beschreven hoe de zorg voor mensen met een hart- of vaatziekte het beste geregeld kan worden en wat de patiënt zelf kan doen. Verder hebben we een vaatkeurmerk uitgebracht. We hebben in kaart gebracht wat mensen met deze aandoening belangrijk vinden in de zorg en op basis daarvan is een aantal kwaliteitscriteria geformuleerd. Vervolgens hebben we de zorg in verschillende ziekenhuizen getoetst. De ziekenhuizen die voldoen aan die criteria ontvangen zo’n vaatkeurmerk. Dit leidt direct tot kwaliteitsverbetering in de zorg, want ziekenhuizen zijn erg kien op dit predikaat.”
Vind dat deze mevrouw een gevaarlijk signaal afgeeft: mijn huisarts raadt me ten zeerste af om zelf de rol van huisarts te gaan overnemen door allerlei informatie van het internet te halen.
Het signaal is om verder te kijken, niet om internet als huisarts te gebruiken. De informatie van een patiëntenvereniging, forum, of andere medische websites kan u steunen in het gesprek met uw huisarts. Eventueel ook bij het aanvragen van een second opinion.
Fora worden gebruikt als “geestelijke” ondersteuning. Er worden absoluut geen medische adviezen gegeven.
Kijk eens rond op goed bekend staande sites, is mijn advies.
Ja, maar er zijn ook mensen die niet goed kunnen omgaan met informatie op het internet. Denk aan de hypochonders. Leidt weer tot een nieuwe stro0m huisartsbezoekers.