“De sleutel tot goede zorg zijn de verzorgenden”

“Ik heb een Chinese vader, uit Indonesië. Want daar wonen ook al decennialang Chinezen. Die zijn in 1948 na de onafhankelijkheid van Indonesië naar Nederland gekomen. Ik ben derde generatie Chinees of een halfbloed, maar ik voel me niet zo Chinees. Ik merkte wel dat mijn vader op een andere manier in het leven stond: als Chinees, maar ook als migrant. En ik heb een Nederlandse moeder, dus ik werd al heel jong geconfronteerd met het gegeven dat er verschillende manieren zijn om naar de werkelijkheid te kijken. Als zevenjarig meisje heb ik een tijdje in Zweden gewoond. Ik dacht dat ik heel gewoon was, maar in Zweden zijn alle kinderen blond. Ze vroegen of alle kinderen in Nederland er zo uitzagen als ik. Pas toen besefte ik dat ik anders was dan zij. De constatering dat de werkelijkheid verschillende kanten heeft, is mijn drijfveer als antropoloog. Ik loop graag om de werkelijkheid heen. Mijn intuïtie is mijn leidraad. Ik wil ook zeker van mijn zaak zijn, maar eerst is er het gevoel. In de rationele wereld is het vaak heel ingewikkeld je gevoel te volgen. Toen ik aan de universiteit werkte, telde intuïtie niet. Het ging daar om bewijzen en cijfers. Maar ik denk dat het heel belangrijk is, of je nou wetenschapper bent of niet, dat je je binnen een bepaalde context laat leiden door een innerlijk gevoel. Daarna kun je je intuïtie staven met cijfers en rationele argumenten.”

Een verborgen wereld

U heeft vier grote maatschappelijke onderwerpen onderzocht: verpleeghuizen, euthanasie, dementie en palliatieve zorg. Allemaal thema’s waar mensen het liefst met een grote boog omheen lopen.

“Verpleeghuizen waren eind jaren negentig niet interessant. Ik herinner me een gesprek met mijn uitgever die graag een nieuw boek wilde. Toen ik vertelde wat ik in die verpleeghuizen allemaal meemaakte, geloofde hij niet dat daar een boek in zat. Totdat ik zei dat hij maar eens met me mee moest gaan en zelf moest kijken. Het verpleeghuis is nog steeds een verborgen wereld. Verborgen in de zin dat het een deel van de samenleving is waar wij als gezonde, jonge, dynamische mensen liever niet aan willen denken. Voor veel mensen is het een schrikbeeld om oud en dement te worden. Het lijden en de dood verbannen we het liefst uit ons leven. Daarom hebben we in de westerse samenleving mooie romantische beelden over doodgaan en willen we niet zien dat de dood met rochelen en lijden gepaard gaat.”

Hoe was voor u de eerste confrontatie met een wereld die we het liefst uit ons leven bannen?

“Mijn eerste confrontatie met demente ouderen was tijdens mijn wetenschappelijk onderzoek. Ik ben toen erg geschrokken en in het begin was ik misselijk als ik thuiskwam. Het ging hier natuurlijk niet om één demente oudere, maar wel zestig. Ik ben opgevoed met respect voor ouderen, maar in het tehuis zag ik mensen die met een popje op de gang liepen of met een afgezakte luier, die kreten uitslaakten en poep op de muren smeerden. Het was een ontluisterende omgeving waar ik het bestaan niet van afwist. Ik vond het verschrikkelijk moeilijk om me een houding te geven tegenover die mensen.
Als ik heel eerlijk ben, was ik in het begin vooral bang van hen, want het was allemaal zo onmenselijk. En ik werd er heel verdrietig van dat deze mensen zo verstopt werden. Dat er plekken zijn in de samenleving, in je eigen stad, waar je in een gebouw, achter muren, zo’n andere werkelijkheid vindt.
Ik realiseerde mij toen dat ook mijn eigen ouders zo konden eindigen. Daardoor vroeg ik me af hoe ik op een menswaardige wijze voor ze zou kunnen zorgen. Ik wilde niet dat ze in zo’n verpleeghuis terecht zouden komen. Natuurlijk zou ik mijn ouders het liefst in huis willen nemen. Maar ik heb kinderen en een baan, en om allerlei redenen is dat misschien niet zo’n goed idee. Maar tegelijkertijd besef je dat er geen andere oplossingen zijn in ons land. Het is óf in huis nemen óf in een verpleeghuis laten opnemen.”

Cure of care?

U schetst een ontluisterend beeld van verpleeghuizen. Waarom gaan we op die wijze met onze ouderen om?

“Ja, dat is een ingewikkelde vraag. Ik denk dat dat te maken heeft met alle aandacht voor de medische technologie en voor de vele behandelingen: de cure. De enorme vooruitgang in de medische technologie gaat gepaard met een zekere heroïek. Ik heb onderzoek gedaan op een intensive care-afdeling. De medewerkers daar staan boven aan de hiërarchie van verpleegkundigen. Als er een slachtoffer van een verkeersongeluk wordt binnengebracht met allemaal slangetjes, dan is iedereen heel opgewonden en bevlogen bezig. Maar als we iemand niet kunnen genezen, is het allemaal niet zo interessant meer. Dan bergen we diegene op. Ik distantieer me daar niet van, het is heel menselijk om mensen beter te willen maken of om een pil uit te willen vinden die echt helpt. Maar ik vind het kortzichtig om je alleen daarop te richten, dat stoort me. Op dit moment is men enorm gericht op preventie, op vroege diagnostiek en het zoeken naar die spreekwoordelijke pil. Dat moet allemaal gebeuren, maar ik denk dat betere zorg, de care, op z’n minst in balans moet zijn met de cure.”

Durft u eens te dromen. Wat is uw toekomstdroom ten aanzien van die care?

“Ik zou heel graag willen dat iedereen beseft dat investeren in cure, in technologie, bepaalde gevolgen heeft. Mensen worden ouder en lijden langer, dat is geen vrijblijvend proces. De consequentie van cure is dat er meer mensen in verpleeghuizen terechtkomen, dat er sprake is van een toenemende vergrijzing. Dan moet je ook goede zorg verlenen. Meer cure leidt dus tot meer care.”

Black teams

Maar goede zorg is niet zo eenvoudig. In uw boek In de wachtkamer van de dood schrijft u over de cultuurkloof tussen de witte bewoners en de gekleurde verzorgenden. Deze mensen nemen hun rituelen, armoede en problemen mee naar het werk.

“Ik wist niet goed hoe ik met demente mensen moest omgaan, daarom richtte ik mijn onderzoek ook op de medewerkers. Want dat was een andere schok die ik daar doormaakte: de omstandigheden waarin de medewerkers moeten werken.
Je had complete black teams, zwarte vrouwen uit Suriname en de Nederlandse Antillen, die zorg droegen voor witte, Nederlandse bewoners. In het algemeen accepteerden de bewoners deze vrouwen, maar er waren ook nare opmerkingen van witte bewoners, zoals ‘Ik snap niet dat God jullie zwarten heeft geschapen’ of ‘Ik wou dat jullie onder de tram kwamen’. Zo’n opmerking wordt door een dementerende gemaakt, maar is natuurlijk toch enorm pijnlijk. Weer zo’n verborgen wereld, zo’n taboe waar niet over wordt gepraat.
Wat mij erg trof was dat het niet alleen een kwestie was van verschil in cultuur, maar ook van sociale klasse. Er werken in die verpleeghuizen veel alleenstaande moeders die ontzettend hard moeten werken om de boel een beetje rond te krijgen. Ze hebben vaak twee banen, overdag in het ene verpleeghuis en ’s avonds in het andere. Die vrouwen leven in armoede en dat geeft een bepaalde hardheid aan hun bestaan. En die hardheid zie je ook in hun manier van werken terug.”

Wat is uw ideaalbeeld? Hoe kan deze kwetsbare groep, die steeds groter wordt, zich thuis voelen in een verpleeghuis?

“Mensen met dementie zijn angstig, ze verliezen de controle over hun leven. Nabijheid, veiligheid en geborgenheid zijn voor hen enorm belangrijk. Het gaat daarbij om de interactie tussen de medewerkers op de werkvloer en de demente mens. Verzorgenden zouden in staat moeten zijn zich te verplaatsen in de belevingswereld van dementerenden. Ze moeten beseffen dat iemand die dement is een individu blijft. Iedereen wordt weer op een andere manier oud, heeft een andere persoonlijkheid en levensgeschiedenis. Er zit dus altijd een individuele component in het ouder worden. Mijn toekomstdroom is dat we de mens met dementie herkennen en erkennen en hem de zorg geven die hij verdient. We hebben zelf onze schouders gezet onder de vooruitgang in de medische technologie. Daarom kunnen we niet later in het ziekteproces zeggen: het komt niet meer uit om goede zorg te verlenen, want dat is te duur.”

Mensen met dementie herkennen en erkennen is vooral iets wat op de werkvloer moet gebeuren. Wordt het onvoldoende erkend dat de zorgverlener van groot belang is voor het welzijn van dementerenden?

“Toen ik in het verpleeghuis ging werken was ik heel onbevangen. Ik dacht: dat is een plek waar je zeker weet dat het goed gaat. Maar het bleek een ongrijpbare zorgorganisatie te zijn waarin niet duidelijk was wie de verantwoordelijkheid had. De organisatie was een doel op zich geworden. In verpleeghuizen is een objectiviteitsgolf ontstaan. Zaken moeten transparant zijn, er moeten protocollen worden gevolgd, er zijn prestatie-indicatoren, richtlijnen, noem maar op. Maar er wordt vergeten dat het mensen zijn die dat allemaal moeten uitvoeren.
Het draait allemaal om de relatie tussen cliënten en medewerkers. Medewerkers voelen zich vaak maar een onbeduidend radertje in de grote zorgmachine, terwijl ze een enorme invloed hebben op het leven van de mensen voor wie ze zorgen. Ik denk dat ze echt het verschil kunnen maken. Dat is niet alleen in verpleeghuizen zo, maar ook op scholen en in ziekenhuizen.”

U klaagt over protocollen, regels en richtlijnen. Wilt u daarmee zeggen dat er te weinig geluisterd wordt naar de intuïtie van medewerkers in een verpleeghuis?

“Ik denk dat er veel kennis en kracht is op de werkvloer. Daar weten medewerkers wat mevrouw A of B prettig vindt of niet. Dat is concrete kennis die in gewonemensentaal wordt geuit. Het is zonde dat die kracht niet wordt gebruikt. Ik wil niet zeggen dat intuïtie het enige is, want er komt ook professionaliteit bij kijken. Je moet kennis hebben van dementie en wat dat met zich meebrengt. Maar ik denk toch dat het met oprechte interesse en nieuwsgierigheid allemaal veel beter gaat.”

U heeft in 2007 het opleidingsprogramma De Werkvloer Centraal opgericht, omdat medewerkers op de werkvloer murw raakten van personeelstekorten en de almaar stijgende werkdruk. Door scholing en coaching probeert u hun werkplezier te verhogen, omdat je met positieve, enthousiaste medewerkers het schrale leven van de cliënt in de langdurige zorg kunt verbeteren.

“Met De Werkvloer Centraal probeer ik de motivatie van de medewerker te verhogen. Oude mensen komen op een van de kwetsbaarste momenten in hun leven voor langdurige zorg in het verpleeghuis. De sleutel tot goede zorg voor deze mensen zijn de verzorgenden. Maar die hebben vaak hun motivatie verloren. Ze hebben het gevoel dat het management of de overheid in Den Haag over hun hoofd heen beslist. Ze voelen zich slachtoffer en gaan zich ook als zodanig gedragen. Met De Werkvloer Centraal
proberen we de medewerkers van hun eigen kracht te overtuigen. Zij moeten meepraten over wat goede zorg is. En vanuit diezelfde beginselen zet ik een keten van verpleeghuizen op.”

Maar uw Martha Flora-huizen zijn wel een stuk duurder dan de meeste verpleeghuizen. Is dit optimale model ook voor de gemiddelde Nederlander weggelegd?

“Ja, die verpleeghuizen zijn duurder, dat vind ik zelf ook moeilijk. Wij hebben meer medewerkers aan het werk en scholen hen ook meer dan gebruikelijk, en dat bepaalt de prijs. Ik geloof in bewegingen. Daarom vind ik het ook aardig dat we niet één maar een heleboel huizen neerzetten. Ik mag in dit interview dromen en dat doe ik dan ook. Ik hoop dat we met die beweging duidelijk kunnen maken dat we nu niet genoeg voor de zorg over hebben. Dat het wel anders kan, maar dat het te maken heeft met de keuzes die wij met elkaar maken.”