Dit gegeven brengt maatschappelijke en ethische consequenties met zich mee. Het stelt ons voor nieuwe vragen op het gebied van behandeling en keuzen. Tegelijkertijd dringt zich ook een andere cluster maatschappelijke vragen op: hoe houden we de zorg betaalbaar? Door politieke besluiten wordt het stelsel van voorzieningen op het gebied van wonen en zorg vanaf dit jaar onvoorstelbaar snel afgebouwd tot een romp-AWBZ. “Langdurige zorg nodig? Heeft u kinderen in de buurt?” kopt de Volkskrant (26 april 2012). Niemand voorziet nog wat de consequenties zullen zijn van de ingezette veranderingenreeks. Vast staat wel dat we onontkoombaar voor nieuwe vragen en verantwoordelijkheden worden gesteld als samenleving en als naasten. Wellicht ligt hier ook een (opgedrongen) kans om te herijken wat eigenlijk echt van waarde is in het leven. Wat of wie maakt het leven de moeite waard?
Autonomie is een grote waarde, maar vullen we deze niet eenzijdig in door eigen regie heilig te verklaren, terwijl we in wezen ons vaak nauw verbonden weten met onze naasten? Leven we niet in een illusie van onkwetsbaar en gezond oud worden, terwijl er dagelijks ook jonge mensen overlijden en ook wij getroffen kunnen worden door een chronische ziekte als bijvoorbeeld dementie? Is het zorgen voor een ander alleen maar lastig of moeilijk in te passen in de agenda, of is het ook waardevol en verrijkt het ook je leven?
‘We willen onze kinderen leren dat ouder worden ook gepaard kan gaan met ziek worden en hoe ze hun opa kunnen helpen om nog te genieten.” Dit is een citaat uit de DVD Mijn opa raakt de weg kwijt, waarin Charlotte, een 10-jarig meisje, vertelt over haar dementerende opa die bij hen in huis woont. De DVD is uitgegeven door Alzheimer Centrum Limburg. Het meisje vertelt tijdens haar spreekbeurt hoe haar opa verandert door de ziekte van Alzheimer en wat dit betekent voor hun gezin en voor haar. Want, en dat is wel specifiek aan dit verhaal: dit gezin heeft de dementerende vader en opa in huis genomen. Die gewoonte is in Nederland niet meer zo gebruikelijk. Er lijkt ook veel weerstand tegen te zijn: mijn oma woonde bij ons in en op grond van deze ervaring heeft mijn moeder altijd gezegd dat zij dat nooit zou willen. Eerlijk gezegd zou ik ook niet weten hoe ik dat zou kunnen realiseren in mijn woon- en leefomstandigheden. In de DVD is wel genoeg ruimte om de inwonende ouder een eigen kamer en slaapkamer te geven. En er is voldoende bereidheid om vader te helpen in een levensfase waarin hij in toenemende mate afhankelijk wordt. Na een aantal jaar reflecteert de dochter op hun keuze: ze hebben er geen spijt van dat ze hem in huis hebben genomen, maar wat ze onderschat hebben, is dat door het voortschrijdende proces van Alzheimer de wissel die de zorg op het gezin trekt steeds groter wordt. Overdag is er ondersteuning door dagopvang en uiteindelijk zal opname onvermijdelijk zijn. Maar dat vooruitzicht neemt de goede jaren dat ze voor hem zorgden in hun midden niet ongedaan. Het heeft niet alleen voor de vader maar voor hen allen iets toegevoegd aan het leven. Hier toont een relationele visie op mens-zijn. We zien leven in verbondenheid waarin ook kwetsbaarheid en zorgen voor elkaar een plaats mogen hebben.
Bovenstaande is geen pleidooi om een dementerende ouder in huis te nemen, maar nodigt wel uit om dwars tegen de huidige gewoonte in een weg te zoeken in de verantwoordelijkheid die we als mensen hebben voor elkaar.
Vind de aanbevelingen nog een beetje vaag eerlijk gezegd. Ik denk zelf dat we er niet aan zullen ontkomen om veel meer de zorg voor onze ouders te regelen. Linksom of rechtsom.
Wanneer ik kijk als oud-verpleegkundige en leraar valt me telkens op dat er in mijn visie, niet open en eerlijk gesproken wordt over de problemen, rondom zorg. Ook binnen de gezondheidszorg speelt macht hebben, macht behouden, mach uitbreiden een rol. Dat aspect wordt nogal eens graag over het hoofd gezien. We hebben onze mond vol over de zorgvrager staat centraal, maar een concreet antwoord blijft uit omdat alle betrokkenen zo zijn eigen opvatingen heeft: de verenigingen die de belangen van de zorgvragers behartigen, de vereningingen van professionals en behandelaren, de beroepverenigingen van mantelzorgers, managers, bestuurders en toezichthouders, de zorgverzekeraars en de politiek. Allemaal roepen zij dat de zorgvrager centraal staat doch weigeren om eensgezind een concreet beleid af te spreken op afdelingsniveau (genoemd de leefwereld) en op instellingsniveau. Ook politici houden ons ronduit voor de gek en wij willen voor de gek gehouden worden. Ook op het gebied van de gezondheidszorg weigeren politici ten principale buiten hun eigen partijpolitieke denken te treden, doodsbang om kiezers te verliezen. Zolang al degenen die bij zorg betrokken zijn niet eensgezind tot duidelijkheid komen wat haalbaar is binnen de huidige situatie, in plaats van de eigen riedel af te draaien blijven we mensen offeren op het altaar van de zorgvrager staat centraal. We kunnen nog zoveel mooie en bemoedigende woorden spreken, uiteinelijk gaat het om het concrete resultaat. En dat concrete resultaat wordt bemoeilijkt omdat er geen eenduidigheid bestaat en de normen en waarden toch teveel beheerst worden door het moto: ieder zich en een of andere godheid voor ons allen.
Een artikel om over na te denken en ook nadenken over de reacties,
Een algemene richtlijn hierover kan niet worden gegeven, omdat alle mensen verschillend zijn. Je kunt alleen spreken uit eigen ervaring.
Autonomie is voor iedereen belangrijk, ook voor ouderen of andere gehandicapten. Zelf kunnen bepalen waar je hulp bij nodig hebt, en dat ook durven aangeven, zonder te overvragen. Dat kan als thuiswonende oudere, of gehandicapte, of wonend in een instelling.
Ouder worden is geen ziekte, maar een levensfase, waar men zich op v kan voorbereiden. Dat valt niet altijd mee, we willen zo lang mogelijk alles zelf doen. Eigenlijk willen niet accepteren dat het leven op aarde eindig is. Kan de theologie en de spiritualiteit hier iets bij betekenen?