Mensen met kanker zijn geen ‘kankerenden’. Mensen met suikerziekte zijn geen ‘suikerenden’. Mensen met dementie zijn dus ook geen ‘dementerenden’, zoals vermeld in de kop van het artikel “Meer ruimte voor euthanasie bij dementerenden” in Trouw op 21 november. Het woord ‘dementerenden’ moet worden verboden en afgeschaft, omdat deze aanduiding mensen met dementie reduceert tot hun ziekte, hun zogenaamde wilsonbekwaamheid het eerste en laatste woord geeft en hun eigen stem verdonkeremaant.
Dat lijkt ook te gebeuren in bovengenoemd artikel. De in dit artikel geciteerde formuleringen uit de nieuwe richtlijnen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, maken mij diep ongerust. Heeft dat enorme gezag dat inzake dementie wordt toegekend aan schriftelijke wilsverklaringen euthanasie, niet ook iets te maken met de negatieve beeldvorming van mensen met dementie in de publieke beeldvorming? Met aanbidding van het heersende mensbeeld, dat van de cognitief en fysiek compleet zelfredzame en autonome consument?
In de nieuwe richtlijnen verdwijnen mensen met vergevorderde dementie achter hun eerdere schriftelijke wilsverklaringen. Hun leven-met-dementie wordt ondergeschikt gemaakt aan hun leven van vóór de dementie, hun uitingen kunnen gemakkelijk worden afgedaan als reflexen of ‘agitatie’, hun woorden en gebaren in het hier en nu hoeven niet meer serieus genomen te worden. Jawel, ook mensen met vergevorderde dementie hébben taal. Broze taal, brokkelige taal, meestal niet in één interpretatie te vangen taal, soms alleen nog lichaamstaal. Maar: taal!
De verbinding van mensen met vergevorderde dementie met familie en naasten, is voor hen van onschatbare waarde. Het verdriet van deze naastbetrokkenen om het veranderende leven van hun geliefden met dementie, is vaak groot en intens; verdriet als de achterkant van liefde, zo hoort dat bij ons kwetsbare leven. Dat familie en naasten in genoemde richtlijnen een grotere rol krijgen, is daarmee begrijpelijk en terecht. Maar ook dan blijft het belangrijk om hun gevoelens niet tot maatstaf te maken bij het beslissen over euthanasie. Want hun gevoelens en die van de mensen met vergevorderde dementie zelf, zijn nooit vanzelfsprekend gelijk. Er blijft altijd geheim.
Ook mensen met vergevorderde dementie blijven tot hun laatste ademtocht mensen. Mensen met een eigen wil, ook al is daar misschien vaak geen touw aan vast te knopen en ook al kunnen zij deze meestal niet meer in termen van onze dominante taal uitdrukken. Mensen met eigen gevoelens. Laat deze gevoelens doorslaggevend blijven waar het gaat om hun goede dood.
